«Действительно ангелы»: истории мам детей с синдромом Дауна из Амурской области

08/11/2018
«Действительно ангелы»: истории мам детей с синдромом Дауна из Амурской области
Фото: depositphotos

История Ольги и Наташи из Свободного

У жительницы Свободного Ольги было двое сыновей, когда к своему 30-летию амурчанка собралась родить и дочку. Узнав о беременности, сразу поняла, что будет девочка. Беременность протекала легко и беспроблемно. Женщина, как полагается, встала на учет на раннем сроке, аккуратно проходила все обследования.

Малышка родилась вечером, а наутро врач, осмотрев всех новорожденных, отозвал Ольгу в кабинет и сообщил: у ее дочки есть подозрение на порок сердца и синдром Дауна. «Я очень мало знала о том, что такое синдром Дауна. По телевизору видела, что у Эвелины Блёданс ребенок с синдромом Дауна. Думала, что все очень плохо. Было ужасное потрясение – за что, как, почему?!» – вспоминает Ольга.

Когда ее с новорожденной девочкой направили на обследование в Благовещенск, Ольга уже понимала, что ее дочь Наташа не такая, как все дети. Пока специалисты изучали результаты анализов, молодая мама не могла ни есть, ни спать – сильно переживала. «Мне запомнились слова заведующей перинатальным центром. Она сказала: «Что вы плачете? Вы откажетесь от ребенка, узнав о синдроме?» Я ответила: «Конечно, нет! Что вы!» Сказала и как-то успокоилась сразу…» – говорит Ольга.

Диагноз «синдром Дауна» подтвердился. «Нам сняли порок сердца, и я была счастлива – остальное меня уже не волновало, ушло на второй план», – признается Ольга. Медсестра в поликлинике подсказала ей обратиться в Амурскую общественную организацию социальной поддержки детей-инвалидов, инвалидов и их представителей «Дети Солнца».

«Я была против. Мне казалось, зачем это надо, я не хочу никому ничего говорить… Когда меня добавили в эту группу, Наталья Маскаева предложила рассказать свою историю. И я рассказала все как на духу! И сразу стало легче... Люди стали писать слова поддержки, показывать фотографии своих деток. Я узнала, что все не так плохо, как мне казалось поначалу, что таких деток много, они очень славные. И это придало мне силы и уверенности», – заключает Ольга.

Ее старшие сыновья очень любят сестренку. Ольга чувствует поддержку со стороны родителей, мужа и друзей, а также организации единомышленников, которые всегда готовы поддержать, объяснить, помочь. «Когда дочь подрастет, мы будем общаться, встречаться с семьями из организации «Дети Солнца». А пока главное – это здоровье, синдром – не приговор. Бояться нечего, эти дети действительно ангелы», – подытоживает мама четырехмесячной малышки.

История Елены и Алины из Благовещенска

Эти слова подтверждает жительница Благовещенска Елена. Ее дочь учится в первом классе школы № 23. «Мы ходили в обычный садик. Теперь Алина ходит в первый класс обычной школы, и ей очень нравится. Нам очень повезло с педагогом, у нас замечательная учительница – помогает, всегда подскажет, всегда на связи. Дети с синдромом Дауна очень чуткие, они сразу понимают, как человек к ним относится. Алина с удовольствием бежит в школу, к Алене Александровне. По программе не совсем успеваем, но очень стараемся. Девочка медлительная, приходится доделывать задание – в школе и дома», – рассказывает мама.

Когда Елена узнала, что у ее дочери синдром Дауна, то была потрясена и не знала, как жить с этим дальше. «Я тогда многого не знала, редко видела таких деток – их никуда не вывозили, держали дома. Какие они на самом деле, я не знала. Пришлось все сведения собирать по крупицам. Мы познакомились с солнечными детками, когда Алине шел уже третий год, это было в санатории «Василек», – вспоминает Елена.

С тех пор прошло больше пяти лет. За это время стало понятно, что Алина – прирожденная актриса. Сейчас девочка занимается танцами в студии «Сувенир» при ОКЦ, ходит на плавание в бассейн «Надежда», посещает занятия по иппотерапии. «Она очень активная, любознательная, ей все интересно. Сцена – это ее. Ей нравится, когда на нее смотрят, когда хвалят. Очень артистичная! Бывает, дома с куклами играет и как заплачет! Я бегу: «Что случилось?!» А она: «Да ничего, я просто играю». Пару раз она меня так пугала», – признается мама.

Как и другие мамы детей с другим хромосомным набором, благовещенка Елена уверена: эти дети – такие же разные, как и обычные. Они тоже учатся читать, писать, общаться. Они тоже развиваются, только медленнее. И этого не нужно бояться – нужно принимать и любить ребенка таким, какой он есть. «В синдроме Дауна никто не виноват. Поэтому нельзя держать ребенка в четырех стенах, скрывать его. Нужно развивать его, давать возможность общаться, тогда все будет хорошо», – уверена Елена.

Взрослый ребенок: история Екатерины и Марины

Солнечные дети, вырастая, остаются детьми – такими же солнечными. У 25-летней Марины синдром Дауна. Девушка живет в семье своей родной сестры. Так получилось, что в детстве девочки остались без родителей: сначала умер отец, потом мама. Екатерину и Марину воспитала тетя.

Екатерина, хоть и старше своей сестры всего на полтора года, с раннего детства заботилась о Марине. Сейчас Марина для нее не только подопечная, но и опора: она помогает Кате заботиться о маленькой дочке.

«Люди с синдромом Дауна, даже когда вырастают, все равно остаются детьми: светлыми, наивными и очень-очень добрыми. Марина вместе с моей дочерью любят рисовать, лепить из пластилина, складывать паззлы. Им обеим нравится ходить на концерты, в кукольный театр, заниматься творчеством в детской областной библиотеке. При этом Марину я воспринимаю не столько как своего второго ребенка, сколько помощницу. Она очень любит детей, во всем мне помогает», – рассказывает Екатерина.

Екатерина подчеркивает: синдром Дауна – не болезнь. «Они действительно солнечные, бесконечно добрые, очень любящие детей. Рождение ребенка с синдром Дауна – не беда и горе, как может показаться поначалу. Это счастье! Для меня Марина – это настоящее счастье, любовь и опора. Я думаю, что если в семье появился ребенок с синдромом Дауна, родителям нужно рожать еще. Такие детки должны расти с братьями и сестрами».

Источник