Синдром отличницы: рассказ мамы девочки с синдромом Дауна

Синдром отличницы: рассказ мамы девочки с синдромом Дауна

04/06/2018
Синдром отличницы: рассказ мамы девочки с синдромом Дауна
Фото: Антон Климов/Такие дела

«Я понимала, что такое быть мамой умершего ребенка, как бы страшно это ни звучало. А как быть мамой ребенка с синдромом Дауна — не понимала»

«Ты же знаешь, как это бывает. Ты рожаешь — и сразу все начинают названивать: «Ну что?! Уже все? Поздравляем! Как назвали?!»»

Маша режет сыр, кошка Редиска внимательно следит за ножом — вдруг кусочек упадет. Полина, дочка Маши, о рождении которой она рассказывает, следит за доской с сыром с другой стороны. Все дети любят стянуть что-нибудь до того, как все сядут за стол.

«Я лежу, смски читаю, реву. Приходит врач, ругается: «Ну что ты плачешь, она же все чувствует!» А я говорю: «Доктор, так я-то тоже все чувствую, потому как живая»».

Смску Маша написала одну, своей сестре: «Родила, назвали Полиной, у Поли синдром Дауна». Через минуту сестра ответила: «Отказываться будете? Если будете — мы заберем!»

Обычное дело

Маша говорит, что не знает, что рассказать об их семье — они самые что ни на есть обычные. Обычная квартира в Иркутске — ни в центре, ни на окраине. Обычный обед: картошка, сосиски, овощной салат. Обычная семья — папа, мама, трое детей да старенький дедушка. На дедушку Полина прямо сейчас надела игрушечную корону, тот надувает щеки и делает значительную мину, Поля заливается хохотом, дедушка тоже: «Принцесса моя, ягодка!»

И синдром Дауна, который у средней дочки Маши, Полины, тоже дело самое обычное. Из 700 новорожденных один рождается с синдромом Дауна. На семью в этот момент обычно вываливаются всевозможные предрассудки и мифы, а во многих роддомах сразу предлагают отказаться от ребенка. В Иркутске рождается в среднем двадцать детей с синдромом Дауна в год, и от половины отказываются в первую неделю жизни.

— А ты думала отказаться от ребенка?

— Отказаться — нет, но мысли у меня, когда Полину после родов забрали в реанимацию, были разные, врать не буду. «Вот она слабенькая, сейчас помрет — и буду я мамой умершего ребенка». — Маша старается говорить в привычной для нее ироничной манере, но все-таки плачет, в первый и последний раз за день. — Я понимала, что такое быть мамой умершего ребенка, как бы страшно это ни звучало. А как быть мамой ребенка с синдромом Дауна — не понимала.

В роддом, где Маша рожала Полю, пустили мам из общественной организации «Радуга», занимающейся поддержкой родителей и детей с синдромом Дауна. Маша отнеслась к предложению о встрече равнодушно, но женщины привели с собой пятилетнюю Арину с тем же синдромом.

«Я посмотрела: она не говорила, конечно, но ведь бегает, маму-папу обнимает, обычный ребенок. Меня это успокоило».

Муж Маши к тому моменту ребенка еще не видел, и она запаниковала: а вдруг он их бросит? Маша потребовала, чтобы к ней пропустили мужа, заведующая отделением пошла навстречу, и в девять часов вечера в отдельной комнатке Рома познакомился со своей дочкой.

— И что сказал?

— Да ничего не сказал, обнял, и все. Мы с ним, если честно, так ни разу и не поговорили на эту тему подробно. «Что ты чувствуешь, что я чувствую». Просто растим наших детей — и все.

Такой замес

Любимая присказка Романа, папы Полины: «Такой вот замес». Он много шутит, бурно жестикулирует — актер по образованию, он продолжает играть в театре пантомимы, хотя основная его работа теперь операторская.

«Иркутское театральное училище каждый год выпускает по курсу, а театров, знаешь, на нас еще как-то не настроили, — смеется он. — Такой вот замес!»

Мы курим на балконе, дедушка подходит к двери и заботливо снимает ручку, кладет ее на верх шкафа, чтобы дети не могли туда пробраться. Поля шустрая, и ее младший брат, Павлик, тоже — минуты не проходит, чтобы кто-нибудь не попытался вломиться на балкон к папе. Роман прячет сигарету за спину и корчит Поле смешную рожицу, девочка смеется, но из-за стекла звука не слышно. Тоже пантомима.

Рома говорит, что всегда хотел много детей. Я все-таки решаюсь спросить:

— Знаешь, в роддомах таких детей часто предлагают оставить…

— Нам не предлагали! — он корчит смешную рожицу, теперь уже мне. — А что?

— А ты сам никогда об этом не думал?..

— Что думал? — С лица слетает дурашливость, он начинает кашлять, а потом говорит совершенно серьезно, — Насть, ты что, с дуба рухнула?!

Роман говорит, что когда стало понятно про синдром, Маша переживала, а он нет.

— Я считаю, что она в правильной семье родилась, — говорит он и затягивается. — Такие дети — это искупление, вот как.

— Искупление чего?

— А просто искупление, через любовь, — он опять смеется и возвращается в свое обычное искрящееся состояние. — Такой вот, Настя, замес.

Много общего

— Ромка Поли совсем не стесняется, — говорит Маша. — Может на работу с ней пойти, может хоть генеральному директору показать, он ею гордится…

— А ты?

— А я тоже горжусь, только у меня синдром отличницы, понимаешь? Сначала идеальная учеба, потом идеальная работа, потом идеальная семья, ребеночек старший тоже идеальный. А тут вроде бы как сбой, не справилась.

Мы сидим в комнате у идеальной Шурки, старшей сестры Полины. Шурке десять лет, сегодня и исполнилось, поэтому держит она себя с достоинством. Кошку Редиску в дом притащила именно она: села на маршрутку, съездила на центральный иркутский рынок и привезла здорового кота и маленького котеночка, плюс корм на все карманные деньги. Здоровый кот Шурку поцарапал и сбежал, а котенка мама разрешила оставить, хотя и поругалась немного.

Шурка считает дни до того момента, когда сестра тоже пойдет в школу, не одной же ей страдать.

Шурка пока не вполне понимает, что скорее всего Поля с ней в одну и ту же школу не пойдет. И обычный-то детский садик, не коррекционный, получился с трудом, Полю там не ждали, обычно детям с синдромом Дауна настойчиво рекомендуют коррекцию. В «Радуге» тем не менее Маше посоветовали просить именно обычный, инклюзия идет на пользу и ребенку с синдромом, и остальным детям. После некоторого сопротивления администрации все получилось. Полина ходит в садик с удовольствием.

— Ты с Полей играть любишь?

Шурка опять закатывает глаза.

— Это значит, что любишь или не любишь?

— У нас с Полиной много общего, — важно говорит Шурка. — А это самое важное.

Источник

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!