В Москве прошла презентация детской книги о синдроме Дауна «ХромоСоня»

В Москве прошла презентация детской книги о синдроме Дауна «ХромоСоня»

23/03/2018
В Москве прошла презентация детской книги о синдроме Дауна «ХромоСоня»

20 марта в торговом доме «Библио-Глобус» прошла презентация первой в России научно-познавательной детской книги о синдроме Дауна «ХромоСоня». Светлана Нагаева, которая одновременно и автор, и иллюстратор издания, прежде всего, представила гостям своего сына Тимура. Рождение мальчика, у которого синдром Дауна, и подтолкнуло маму четверых детей написать книгу о хромосомах.

Светлана Нагаева: «Признаюсь, что до появления младшего сына сама не очень понимала, что там с ними происходит. Знала, что хромосом 46. То, что из школьного курса запомнила, да и то смутно. Так что мне показалось интересным и полезным рассказать об этом. Но главное, чтобы это было понятно, доступно и наглядно. Так появилась история про библиотеку, в которой хранится вся информация о человеке. Есть научная теория о «неразделенных» хромосомах. При делении «липкая» хромосома остается с другой, 21-й, и у малыша получается на 46, а 47 хромосом. Я подумала, как это можно изобразить. И поняла – это же объятия! Хромосома Соня, которая очень любила обниматься, не смогла расстаться с подружкой. Когда я рисовала и писала книгу, думала, что она будет для совершенно различной аудитории. Для родителей детей с синдромом Дауна это должна быть такая терапевтическая вещь, чтобы они не нервничали, а для мам и пап ребят с обычным развитием просто информация, что есть вот такие дети. Для ребят школьного возраста с этой книгой легко понять, что такое хромосомы, откуда они берутся. А дети помладше могут просто картинки посмотреть».


Как оказалось, среди пришедших на презентацию была педагог, которая занимается с детьми с особенностями развития. Она сразу же попросила микрофон, чтобы выразить благодарность автору за прекрасную работу.

Наталья Харитонова, логопед-дефектолог: «Я педагог, занимаюсь как раз с такими детьми, когда я увидела информацию про книжку, да еще узнала, что смогу лично познакомиться с автором и ее замечательным сыном, я нашла 15 минут в своем плотном графике, чтобы прийти и сказать простые слова благодарности. Спасибо, что вы делитесь со всеми этой информацией, что с диагнозом «синдром Дауна» можно и нужно жить, улыбаться и дарить людям радость. ХромоСоня будет расти и взрослеть вместе с вами. Я желаю вам удачи и всем родителям. Любой ребенок особенный, а когда он особенный вдвойне – это очень большая ответственность. Я уверена, что книга про ХромоСоню мне поможет в работе. От нее веет теплом. И это самое главное. Я уже решила, что обязательно ее приобрету для семьи, с которой я только что начала работать».

Гостей, пришедших на встречу, интересовало все о жизни маленького Тимура и его семьи. Собравшиеся задавали самые разные вопросы. Многие спрашивали, как младшего брата приняли старшие дети Светланы.

Светлана Нагаева: «Получив результаты скрининга, где был указан высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна, я сидела дома и рыдала. Пришел мой старший сын из школы, ему тогда было семь лет, и спросил, почему я плачу. Я рассказала и пыталась найти в интернете информацию на эту тему. Игорь и говорит: «Мама, ну это же человек. Ну и что». Вот и я решила, ну и что. А у дочек с Тимуром чистая конкуренция, они его на год старше, им все равно, есть у него синдром или нет».

Светлана рассказала, что сын ходит в обычный детский. Кто-то в зале спросил, не страшно ли было женщине отдавать ребенка в группу и как приняли дети и родители «солнечного» мальчика.

Светлана Нагаева: «На первом же собрании я рассказала, что в группе появится ребенок с синдромом Дауна. Я попросила не стесняться, задавать вопросы. Сразу же одна мама подошла и сказала, что она боится, как бы ее сын не обидел моего. Ведь такие дети – лапочки, а ее мальчик может и ударить. Но Тимур у нас закаленный. Мне лично не было страшно. А те родители, которые чего-то все же опасались, через месяц расслабились. Могу сказать, что еще очень важно поведение воспитателя, от его реакции и участия многое зависит. Мне в этом плане очень повезло».


Гостей интересовала статистика по количеству рожденных детей с синдромом Дауна, как к таким детям относятся в других странах, все ли малыши с лишней хромосомой «солнечные», как их часто называют. Вопросов было много, но больше всего слушатели хотели узнать, как развиваются дети с синдромом Дауна, есть ли отставание в развитии и если да, то как правильно выстроить программу занятий.

Светлана Нагаева: «Конечно, отличия в развитии есть. У детей с синдромом Дауна все процессы идут медленнее. Представьте себе компьютер с небольшой мощностью. И вот вы ему задаете задание нарисовать круг. Он его нарисует, только времени это займет чуть больше, чем у другого с мощным процессором. Главное, не мешать и дать завершить программу. Вот так и с нашими детьми. Кроме того, есть организации, которые помогают родителям особенных детей. Когда Тимур родился, еще будучи в роддоме я побежала читать в интернете, что делать и как дальше с этим жить. Вышла на сайт Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Написала письмо и мне в тот же день ответил психолог, который виртуально погладил меня по голове и сказал, что все будет хорошо. Это очень важно. Родитель, когда узнает, что ребенок будет не нормотипичный, а с особенностями развития, переживает настоящее горе. Он уже сложил себе образ ребенка, а тут вдруг сказали «нет, разворачивайся на 180 градусов, принимайте, распишитесь». И лучше, если не приходит врач и говорит, что вы не справитесь, оставьте его, потому что в детском доме будет уход, а говорят, что будет все хорошо, мы вам поможем. Поможем скорректировать программу развития, познакомим с такими же родителями, они расскажут о своем опыте. Тогда все не так страшно, ты понимаешь, что не один и тебя поддержат. Благотворительные фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» - они как раз и поддерживают семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна».

Уже под конец презентации мероприятие посетила известная телеведущая Эвелина Бледанс, которая пришла со своими сыном Семой. Эвелина тепло отозвалась о Светлане, пригласила всех посетителей торгового дома приобрести себе книгу «ХромоСоня» и, конечно, приобрела себе экземпляр с автографом автора. А Светлана, в свою очередь, порадовала гостей новостью, что вполне возможно у «ХромоСони» будет продолжение.

Эвелина Бледанс: «Светлана – вы прекрасны. Спасибо за книгу, будем ее обязательно читать. Мы с Семеном приехали к вам с пресс-конференции, на которой рассказывали, что мы не такие уж и страшные, что синдром Дауна – не приговор, это «солнечные» люди. Мы стараемся рассказывать нашу историю не с негативом и слезами, а оптимизмом. Сема очень любит книжки, мне кажется, что это большая редкость в современном мире, когда дети любят читать. Сейчас, порой, фраза «лучший подарок – книга» звучит как шутка, но гладя на своего Семена, я понимаю, есть перспектива того, что дети полюбят книги и не будут постоянно сидеть только в компьютерах и смотреть мультфильмы. А «ХромоСоню» будем читать в первую очередь, потому что это наша тема».


Книга очень яркая и красочная, ее приятно держать в руках. А еще важно, что издание - первое в России, рассказывающее про непростой диагноз. И рассказ этот позитивный, без надрыва, как правильно отметила Эвелина Бледанс. Хочется верить, что дети без синдрома, которые прочтут эту книгу - сами или с родителями - вырастут терпимыми и отзывчивыми к людям, у которых есть свои особенности.

Купить книгу можно на сайте фонда «Синдром любви». 

А также можно сделать пожертвование.

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!