Елена Курносова: «Мы воспитываем особенного ребенка и не скрываем этого»

21/03/2018
Елена Курносова: «Мы воспитываем особенного ребенка и не скрываем этого»

Уже четыре года, как 21 марта, когда во всем мире отмечают День человека с синдромом Дауна, имеет самое непосредственное отношение к нашей семье. В нашей жизни появилась новая глава, изменившая мировоззрение. Началось все с долгожданной беременности. 9 месяцев безмятежного счастья закончились в один миг, когда в роддоме мне объявили о предполагаемом диагнозе ребенка – «синдром Дауна». Я не могла тогда ни спать, ни есть, ни думать. Вспомнились студенческие годы и страница из учебника по генетике с классической фотографией человека с синдромом Дауна и обрывок фразы оттуда же «…вялые и апатичные...». Беседы с врачами роддома тоже не добавляли оптимизма. Было страшно от того, что моя налаженная жизнь уже не будет прежней. Вспомнились слова из сказки «Алиса в стране чудес»: «— Куда мне отсюда идти? — А куда ты хочешь попасть? — А мне все равно, только бы попасть куда-нибудь. — Тогда все равно, куда идти. Куда-нибудь ты обязательно попадешь».

В ответ на мой вопрос: «Когда сына переведут в палату со мной?», неонатолог удивленно приподнял брови, покачал головой. Но через полчаса принесли моего мальчика. Я посмотрела и не увидела ничего отличающего его от других детей. Милый, трогательно беспомощный и такой родной! Я взяла его на руки, от него исходило тепло и спокойствие: «Все хорошо, мама. Я с тобой». Страх и горе отступили. Меня поддержали все – муж, родители, старшие дети. И для нашей семьи стало незыблемо – ребенок наш, и он всегда будет с нами. Я боялась, как отнесутся к нему, к нам, окружающие. Как и должно быть, случайные посторонние люди пропали из нашей жизни, а настоящие друзья стали еще ближе. Моя институтская подруга стала крестной Кирилла и сумела убедить меня, что все получится. Надо действовать.


Тот период жизни более всего мне запомнился тем, что я, как одержимая, читала, искала информацию. Оказалось, что есть в нашей стране организация, которая помогает таким семьям, как наша. И у этой организации уже есть позитивный опыт работы с такими детьми, как Кирилл. Я узнала, как важно раннее вмешательство для будущего развития. Мне бесплатно прислали методическую литературу, обобщающую все наработки центра и дающую конкретные рекомендации к действию. Я была не одна, когда возникали вопросы, всегда могла получить бесплатную консультацию специалистов Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». А еще я познакомилась со многими людьми, воспитывающими таких же детей. Многие из них стали для меня примером мужества, достоинства и родительской веры в своего ребенка.

Я понемногу смогла взять себя в руки и начала заниматься с Кириллом. Я разговаривала с сыном, много пела, играла, как обычная любящая мама. И была бесконечно счастлива, когда почти в срок появились вначале комплекс оживления, гуление, а затем лепет. За неделю до года сын сделал несколько первых самостоятельных шагов! Порой, казалось, что ничего не получается. Были и моменты необыкновенной радости: первая самая примитивная сюжетная игра – праздник, научился прыгать – праздник, крутит педали велосипеда - праздник! А ведь, выписавшись из роддома, я сильно сомневалась, смогу ли хоть чему-то научить эту кроху.

Самое трудное для ребенка с синдромом Дауна – развитие речи. Если у обычного малыша все получается само собой, то нам приходится много и упорно работать. И вот здесь я понимаю, что занятий у логопеда два раза в неделю по 30 минут недостаточно. Результатов в нашем случае можно ждать только тогда, когда каждое задание, данное нам специалистом, мы проработаем и закрепим дома. Это несложно, но делать надо постоянно, как в старом анекдоте про англичанина: «Как вы ухаживаете за своим газоном, сэр?» «Я его стригу и поливаю. Ежедневно. 50 лет».

Постепенно Кирилл растет, мы мечтаем о том, чтобы он стал самостоятельным. Когда ему исполнилось 3года 8 месяцев, сын пошел в детский сад. Мы сделали все от нас зависящее, чтобы Кирюша был подготовлен к пребыванию в группе с обычными детьми. Конечно, когда я смотрю на его ровесников, вижу, насколько им легко дается то, что у нас получается лишь после многократных тренировок. Но мы привыкли сравнивать свои результаты только со своими, и нас радует прогресс за то время, что Кирилл посещает детский сад. Сын стал более коммуникабельным, улучшились навыки самообслуживания. Он принимает посильное участие в занятиях по лепке, рисованию, музыкальных и спортивных мероприятиях, предусмотренных программой детского сада.

Меня всегда волновало, как Кирилла принимают окружающие, когда меня нет рядом. Этой осенью мы длительно отсутствовали: вначале сын болел, потом мы ездили в реабилитационный центр. И вот, вернувшись, привожу Кирилла утром в сад, а в раздевалке у меня одна из родительниц спрашивает: «Это и есть Кирюша?» Я вся внутренне сжалась, отвечаю как можно бодрее: «Да! Это наш Кирюша!» Она мне в ответ: «Ну, где же вы так долго были? Моя дочка постоянно спрашивает, когда придет Кирюша, хочет с ним играть». А когда в это утро сын зашел в группу, дети окружили его, и воспитательница спросила: «Соскучились?» Дети хором ответили: «Да!» Вот это я считаю самой большой нашей победой! Всей нашей команды, состоящей из родителей, воспитателей, педагогов.

Пока мы не знаем, в чем Кирюша себя проявит, чему отдаст предпочтение. Мы предлагаем ему разные занятия: музыка, бассейн, катание на роликах. Семьей мы любим посещать театры, музеи, ходим в зоопарк. Но самое главное, это наше домашнее живое общение с ребенком. Игры, чтение книг, инсценировка сказок, шумная возня с папой, прогулки на лыжах, разговоры по ходу совместных домашних дел. Он ребенок, и наслаждается безмятежной порой детства.

Иногда у нас с мужем спрашивают: «Чего вы добиваетесь? Зачем столько времени тратить на ребенка с синдромом Дауна? Все равно видно, что люди, у которых 47 хромосом, не такие, как обычные». Ну да, мы воспитываем особенного ребенка и не скрываем этого. Наоборот, открыто рассказываем про наши особенности и проблемы. И наивно было бы ожидать, что он будет такой, как все. Но ведь и мы, обычные люди, тоже все разные, и мир неповторим и прекрасен именно в своем разнообразии. И мы считаем, что Кирилл и другие люди, такие как он, имеют право наравне со всеми жить в обычном мире среди обычных людей. К сожалению, пока, чтобы занять свое место в социуме, человеку с синдромом Дауна приходится это право отстаивать. Мы с мужем понимаем, какие трудности нам предстоит еще преодолеть, но мы будем делать все возможное, чтобы у нашего сына была интересная, яркая, насыщенная событиями, счастливая жизнь. И надеемся, что общество в будущем развернется лицом к особенным людям, а они станут неотъемлемой его частью.