Алия, мама 13-летней Айши с синдромом Дауна, рассказала, как бороться с заблуждениями и стереотипами, сохраняя при этом трезвый родительский взгляд.
Первые страхи
Сразу после рождения ребенка я столкнулась с паникой. Потом было отрицание и уверенность: такого со мной случиться не могло, ведь медики постоянно ошибаются. В этом состоянии была вся семья. Но это было «деятельное отрицание». Мы делали все, чтобы ребенок начал держать голову, сидеть, ползать вовремя. Результаты подкрепляли нашу уверенность в ошибке, но постепенно все трансформировалось в принятие ситуации. К годику мы сделали повторные анализы. Когда они подтвердили диагноз, уже твердо знали – нет в нем никакой трагедии, просто придется чуть больше работать.
А реакция нашего окружения была поддерживающая. У нас бабушки – учителя. Преподавали во времена, когда в селах дети с особенностями часто считались просто отстающими или переходили в категорию необучаемых. Бабушка со стороны папы боролась за каждого и потому просто сказала: я обучала разных детей, и нашу девочку обучим. Чуть сложнее было на детских площадках, в садах. Но, в принципе, если не бежать от разговора и подробно все объяснять, со временем барьер пропадает. А друзья, коллеги переживали и шок, и принятие. Но никто ни разу не усомнился вслух, что все будет хорошо.
Осознанное родительство
Благодаря дочери, мы стали более ответственными и дисциплинированными родителями. «Работа» начинается сразу в роддоме и продолжается всю жизнь: массажи, прогулки, контроль за прививками, питанием, физическим и когнитивным развитием, работа над бытовыми и социальными навыками, постоянные консультации с экспертами. Педагоги и врачи ратуют за то, чтобы такая работа проводилась с каждым ребенком, но не всегда и не все готовы к ней в полной мере. У нас же было понимание, что каждый день, каждый период важен, и ни одного занятия нельзя пропускать.
Сложный период
Конечно, наша семья сталкивалась с проблемами. У врачей и педагогов старой школы были свои сложившиеся взгляды, когда дети с синдромом Дауна считались абсолютно необучаемыми. Таких встреч было много при переезде из Алматы в Астану. Директор одного очень дорогого образовательного учреждения вовсе заявила: «Все равно ей не стать полноценным человеком, не тратьте деньги. Лучше займитесь здоровым ребенком».
Сейчас уже легче, мир меняется. По-прежнему не всегда хватает педагогов, не все они имеют должную подготовку. Но в нашем случае мы рады хотя бы их желанию попробовать работать с нашей девочкой. Мы были готовы к любым экспериментам. Недавно один из экспертов по спецпедагогике сказал: «Обучение особенных детей – это не одно волшебное упражнение, после которого случается чудо. Это лабиринт, и у каждого свой выход из него». Думаю, в наше время, когда образование во всем мире находится в процессе изменений, это хорошая стратегия – пробовать все, пока не найдешь подходящее именно твоему ребенку.
Про социальную адаптацию
Айша с полутора лет ходит в развивающие центры, с двух с половиной лет – в детский сад. Занимается плаванием уже пять лет и ходит на танцы в школе. Сейчас она учится в школе с английским языком обучения, где основной состав – иностранные педагоги. У них немного иной взгляд на спецпедагогику. Самые ценные советы, которые они нам дали: не делайте скидок, требуйте по максимуму, стремитесь быть наравне со сверстниками, готовьтесь к тому, что путь будет длительным. И будьте готовы учить тому, что кажется обыденным навыком, например, как дружить или высказывать свое недовольство.
Дружба с другими детьми
Мы находимся в процессе. Пока учимся проявлять симпатию, заботу, уважать чужие границы, оказывать знаки внимания, поддерживать беседу в компаниях и вливаться в совместную активность. Мне повезло с друзьями: среди их детей мы нашли хороших приятелей и компанию для совместного времяпрепровождения. Айша ходит иногда с ночевкой в гости. А недавно мы познакомились с девочкой, похожей на нас. Надеюсь, это станет началом большой дружбы. Во время каникул моя девочка совершила свой первый самостоятельный полет из Астаны в Алматы. Без нас и даже без брата. И я горжусь даже скорее собой, потому что паниковала, собственно говоря, только я. Но и радовалась так, будто Айша в космос слетала.
Правильная инклюзия
Многие спрашивают у нас про конфликтные ситуации. С детьми сложностей нет, с родителями же нужно разговаривать. Отлично, когда педагоги помогают в этом вопросе. Дело в том, что не все могут открыто задать вопросы родителям особенного ребенка. Я верю, что это продиктовано какой-то внутренней деликатностью. Зато у учителей можно расспросить в подробностях. Поэтому при переходе в новую группу, класс я обязательно встречаюсь со всеми учителями и директором. Чаще всего рассказываю о том, как ребенок может отреагировать на что-то, какие есть привычки, и что он через них пытается выразить.
Самое важное, на мой взгляд, рассказать о том, что даже «солнечные» дети могут вступать в конфликты. Как и все дети. Я понимаю страх других родителей: когда друг друга задирают обычные дети – это всегда просто шалости, а когда в конфликте обычный ребенок и особенный, может возникать вопрос об адекватности реакции именно последнего.
Хочу также рассказать про очень полезный опыт в нашей школе: педагоги в классах, где учатся особенные дети, проводят специальный урок, на котором читают рассказы о детях с особенностями развития. Приглашают на них и родителей, чтобы они смогли ответить на вопросы детей. Обычно в форме сказки или истории детям говорят о том, почему кто-то носит слуховой аппарат, кто-то не может быстро бегать и так далее. Общий посыл такой: я очень стараюсь и мне хорошо с вами, у нас есть различия, но они есть у всех.
Будущее нас не пугает
В нашей школе с 10 лет начинают процесс профориентации и выявления талантов детей. Айша любит маленьких детей и нам советуют обратить внимание на это. Во внешкольное время учителя стараются привлекать ее к помощи педагогам в детском саду при школе. Дома мы часто просим присмотреть, прибрать и организовать досуг наших маленьких родственников. Сейчас она уже умеет их усадить за рисование, читает им свои школьные книжки, убирает за ними вещи и учит их раскладывать по ящикам игрушки.
И я верю, что у моей дочери все сложится прекрасно в жизни.
Терпение – наш основной капитал. Возможности каждого ребенка индивидуальны, просто верьте в ребенка, важность ваших усилий и труда специалистов. Они окупаются: раньше или позже.
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 
