«В синдроме Дауна нет трагедии. Надо любить и жить»

20/03/2019
«В синдроме Дауна нет трагедии. Надо любить и жить»

Оптимизм, пожалуй, главная черта характера всех родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Но Яна Бабанина буквально светится солнцем (в хмурых мартовских сумерках это особенно заметно). Мы встречаемся, как старые друзья, хотя ещё не знакомы. И сразу начинаем говорить обо всём – про жизнь в Подмосковье, детские рисунки, няню, погоду, школу и даже про шиншиллу, которая потихоньку что-то жует в клетке. И вдруг я понимаю, что рядом нет человека, ради которого мы и встретились. Алиса?!

- Она в соседней комнате, - буднично объясняет Яна. – Занимается с репетитором английским. Скоро уже освободится…

010.JPG

Вам ещё нужны доказательства, что любовь к собственному ребенку творит чудеса? Лично мне – нет. Но Яна продолжает:

- Раньше я думала: «Неужели когда-нибудь Алиса сможет надевать сама колготки?». А потом раз – и это происходит. Загадывать невозможно. В какой-то момент ты радуешься, что есть прогресс, все педагоги хвалят, и она блещет, а потом вдруг начинается стагнация. И ты задумываешься – а вдруг это потолок? Но у меня нет пессимистических настроений, потому что мы их наслушались от врачей и окружающих!

A540C468-906D-433F-A947-BA8A814F7F1F.jpeg

Мы пробовали все по чуть-чуть: лекотеки, занятия по системе Монтессори, дельфинотерапию. Сейчас у нас остался логопед, бассейн, легкая атлетика, школа и английский. А еще они с младшей сестрой мультики на телефон снимают.

Я стараюсь делать всё на перспективу. «Выстрелит» – «не выстрелит» – не важно. Лучше делать и не знать, что именно помогло. Чем не сделать и думать: «А вот если бы… А, может быть, надо было?» Насколько у меня есть сил, денег – я всё сделаю для Алисы. Говорю ей в шутку, и всерьёз: «Держись меня, слушай маму, и у тебя всё в жизни будет хорошо».

20.JPG

У самой Яны формула «всё в жизни хорошо» рухнула ровно в тот день, когда родилась Алиса. Конечно, Яна с мужем готовились к появлению ребенка. Сдавали анализы, настраивались на перемены, даже квартиру купили в ипотеку. Но особенный день стал для них началом другой, неведомой жизни.

-  Родилась дочка, я лежу в эйфории, - вспоминает Яна. -  Врачи приносят ее и говорят: «Вот, посмотрите, какие у нее глазки. У нас подозрение, что это синдром Дауна».

А я ничего не понимаю. Читала в университете 15 лет назад книжку медицинскую про синдром Дауна, что там ужасная челюсть, низкий интеллект и все такое. Вживую я никогда этих людей не видела, ни детей, ни взрослых.

Приехал муж, и всё, что я успела сказать: «Лучше бы я умерла во время родов». Врачи обкололи меня успокоительным, поэтому у меня никаких инстинктов не включилось.

Меня поместили в отдельную палату и мирно готовили к отказу от ребёнка. Никто со мной из медиков особо не общался. Про «Даунсайд Ап» мы в помине ничего не знали. Материалов в интернете было мало, и все медицинского характера.

Алисе сделали исследование кариотипа, но, когда результат пришел в роддом, на факсе смазался диагноз. И муж сказал: «Я пока не буду уверен, отказ подписывать не буду». Это нас спасло! Я отошла от таблеток и начала навещать дочку, кормить из бутылочки, брать на руки…

У Алисы оказались пороки сердца, жуткие, несовместимые с жизнью, многочисленные. Пока требовалось выхаживание, она была у нас в медицинском Доме ребенка. Один юрист посоветовал нам написать ходатайство «о госсодержании, в силу трудного материального положения». И это нам помогло! Врачи выхаживали дочку, а мы с мужем каждый день вставали в 7 утра и уезжали по инстанциям, чтобы выбить квоту на операцию, потому что нам, конечно, было непосильно заплатить за нее. 7 больниц за первый год. Из больницы в больницу.

Мы забрали Алису из Дома ребенка в год и 5 месяцев. До сих пор жалею, что не забрали раньше. К этому времени я родила вторую дочь – Лану. Помню, как рыдала ночами – Алиса там, в Доме ребенка одна, а мы здесь все. Конечно, за счет лечения, ухода хорошего ее здоровье поправилось. Не знаю, справилась бы я сама, но лучше было бы, если бы она была дома и была рядом. Потом мы очень долго работали, чтобы разбудить в Алисе привязанность к нам.

Кстати, там, в Доме ребенка, мы впервые встретили психологов Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Это было спасением! Переломным моментом! Я поняла, как быть!

Кажется, эти 12 лет здорово изменили жизнь Яны. Нет, она по-прежнему делает успешную карьеру бизнес-коуча, выплачивает с мужем ипотеку и не разучилась мечтать… Мы не были знакомы 12 лет назад, но я точно знаю, что такой сильной, решительной и открытой родиться почти невозможно. Такой Яну сделала любовь к собственному ребенку. Самая особенная любовь в мире. И даже теперь, во время интервью, Алиса и Яна, больше похожие на подружек, чем на маму с дочкой, то и дело касаются руками, обнимаются и обмениваются взглядами… Они, правда, очень нуждаются друг в друге.

 IMG_5644.JPG

- Конечно, у меня к Алисе не та любовь, которую ждешь, когда смотришь, как мамы ходят с колясочками, и всё такое.  Вначале это была борьба за жизнь. Ни о чем другом я думать не могла – надо было спасать! Это было какое-то инстинктивное спасение. Мне было не до себя, и не до своих чувств. Я потом еще лет 5 просыпалась и первым делом думала, что ещё я могу сделать для нее, чтобы помочь ей со здоровьем.

Да и сейчас у нас каждые две недели какой-то врач. Эндокринолог, лор, окулист… Мы все время что-то пьем, каждое утро я расставляю таблетки. Борьба за жизнь продолжается. Постоянный фон: насморки, воспаленные уши, воспаленная слюнная железа… Но паники уже нет.

Когда я почувствовала, что у меня все под контролем, когда я понимаю, как ситуацией управлять, что у меня есть все врачи, все педагоги, я знаю, куда бежать, что делать – мы начали жить и радоваться. В синдроме Дауна нет трагедии, к этому привыкаешь. Понимаешь, что надо любить и жить.

- Мне кажется, Алиса не просто живет, а бежит по жизни! Как спорт оказался едва ли не главным занятием в жизни девочки со множественными пороками сердца?

IMG_4661.JPG

- Я поняла, что, если природа не даст ей слишком много, уж в спорте точно получится, - убежденно рассказывает Яна. – Поэтому я сразу начала возить ее в бассейн. Очень долго искала занятия, где можно с родителями – на воду. В наших Мытищах такого нет. Нашла во Фрязево, это почти 70 километров от нас. И вот, с двумя дочками на руках, на электричке и на такси мы ездили к тренеру. Это было адски тяжело. Но я каждую неделю везла ее, и мы плавали. И по сей день Алиса занимается плаванием.

К первым соревнованиям я готовила ее сама. Кролем я плавать не умела, но научилась ради нее. Она плывет – и я рядом плыву. Мы пошли на соревнования, и вдруг она сама все проплыла! Настолько ответственно, что даже почти не выныривала воздухом подышать!  Алиса, конечно, была последняя, но она сделала это!

Мы потом много участвовали в соревнованиях, но долго не могли найти «взрослого» тренера. Алиса ведь не может заниматься в группе с обычными детьми – у них есть программа, нужны результаты, а ей надо персональное внимание.  В прошлом году три бассейна поменяли. Искали, кто пойдет с ней на воду. Я же все-таки не тренер.

Вот сейчас мы, наконец, встретили тренера, который учился адаптивному плаванию, и он чудесно с ней занимается. Алиса его обожает, называет «Мой любимый Ванечка!»

И так же спонтанно получилось с легкой атлетикой. Я в интернете нашла рекламу нашей спортшколы «Авангард». Написало директору: «А слабо в Мытищах параолимпийские виды спорта продвигать?» Он откликнулся: «Приезжайте!». Алексей Рябов оказался чудесным человеком – организовал секцию лёгкой атлетики для наших ребят, зимой – лыжные тренировки, соревнования – все это совершенно бесплатно. И прям видно эффект! Алиса подтягивается на тренировках. Я за всю жизнь ни разу не подтянулась. А она подтягивается!

- И не только подтягивается – голы забивает!

- Да, сейчас легкая атлетика переросла в футбол. Я, поначалу, к этой идее скептически относилась, зная координацию наших детей и желание побеситься…Где футбол и командная игра, и где они? Конечно, в первую очередь, спорт нужен нам с Алисой для удовольствия, для здоровья, чтобы почувствовать принадлежность к социальной группе. А потом я попала на открытую тренировку по футболу и была в шоке. Они реально попадают по мячу, они его ведут, они знают, как забивать его в ворота! Оказалось, люди с синдромом Дауна могут и делают!

51629CE7-6DE3-4C2B-8895-4EAA945A877D.jpeg

За 11 лет Яна абсолютно научилась жить моментом и радоваться каждому «забитому мячу» и каждой победе. И все-таки, будущее Алисы – для нее имеет особое значение даже сегодня.

В России официальным трудоустройством пока могут похвастаться всего несколько человек с синдромом Дауна. Остальные, в лучшем случае, занимаются в инклюзивных творческих мастерских, работают, как волонтеры. Большинство – остаются дома или в домах инвалидов с небольшим пособием и отсутствием жизненных перспектив.

- Однажды учительница в школе сказала нам про Алису: «У вас будет помощница по дому». Я возразила: «У нас будет человек, который будет трудоустроен. Человек, который будет социально полноценен. Алиса будет занята делом», - говорит Яна. – Когда-то я думала, что можно сдать какой-то анализ, и нам по генетике скажут, какой у Алисы потенциал. Но оказалось, это невозможно. Но в тот момент я решила, что она все-равно будет работать. Не в том смысле, чтобы дать ей высокую профессию, а в том, что она будет социально занята. Не важно где: цветы сажать, в огороде возиться, пуговицы пришивать. Мне важно, чтобы Алиса делала полезные вещи. И в этом нет ограничений – она внятно обозначает, что ей нравится, что нет. Это моя ответственность, как родителя, чтобы мой ребенок не был «растением», чтобы он был чем-то полезным занят.

В любом интервью есть вопрос, который задавать особенно сложно. Я всегда пытаюсь подобрать осторожную формулировку: «Как изменило Вашу жизнь рождение ребенка с синдромом Дауна?», «Какие новые смыслы появились?», «Давайте поговорим про любовь и счастье». Но Яна опережает меня, и сама задается самым важным вопросом, формулируя его с обнаженной прямотой:

- Про что точно этот «урок»? Рождение Алисы – это урок про безусловную любовь. У меня всегда в семье был культ интеллекта. Мне было очень трудно понять, если люди чего-то не «догоняют». У меня кругом были красные дипломы, медали, я была везде отличницей. Я делила людей на «умных» и «не умных.» Понятно, что с годами я становилась мудрее, но все-равно у меня было как будто мутное стекло перед глазами… И, конечно, рождение Алисы – это урок про ценности и смыслы: про веру в себя, про достижение невозможного, про умение отпустить и жить в неопределенности, не ломаться и быть в добром духе. Но для меня лично – это про безусловную любовь. 

Фонд «Синдром любви»:

Мы очень надеемся, что история Алисы – это история с большим продолжением... Благотворительный фонд «Синдром любви» финансирует образовательные, спортивные и творческие проекты, способные изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России. 

Мы будем рады вашей поддержке, ведь даже небольшие пожертвования станут частью большого дела, ради которого всё не зря. Узнать больше о том, как принять участие в акции «Любите любых. Помогайте без условий» и помочь людям с синдромом Дауна можно здесь: http://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/   

Автор – Анастасия Овчаренко