Привыкнуть к этому, наверное, нельзя, потому что синдром Дауна – он всегда с тобой. Все равно это крутится в голове, вне зависимости от тебя, от того, насколько ты адаптировался… С этим ничего не поделаешь. Нельзя исправить. С этим просто нужно жить и получать от жизни удовольствие.
Денис Булгаков много улыбается, оставаясь спокойным. Он говорит, взвешивая слова. Он знает, ради чего живет и кого любит. Он хороший парень – и это не абстрактная фигура речи. Денис – настоящий «Атлет во благо». И если бы мы однажды задумали сделать большую рекламную кампанию движения, его лицо точно украсило бы собой баннер на Садовом кольце. Мы записали это интервью в разгар Чемпионата мира по футболу, сразу после ВЕЛОСОТНИ 2018… И теперь самым сложным оказалось «порезать» 40 минут записи, в которой нет лишних слов. Просто потому, что Денис Булгаков говорит о самом важном для него.
Про Васю
Рождение особого ребенка назвать несчастьем мы могли только в первый месяц. У нас с Лерой (жена Дениса – прим.) не было много времени, чтобы думать о том, как пережить факт, что у Васи синдром Дауна. Может быть, нам удалось это сделать еще и потому, что мы были погружены в заботы предстоящей операции. Сын родился с пороком сердца. Даже так: его порок состоял из трех или четырех пороков. И они все были очень серьезными. Но повезло, что мы попали к талантливому врачу - Алексею Ивановичу Киму. Его бригаде удалось все эти пороки решить одной операцией. Васе сделали операцию на сердце в 8 месяцев. И то, что он особенный, сразу ушло на второй план. Иногда, когда теперь Вася приходит к кардиологам, которые не знают, что у него был порок сердца, врачи не слышат даже шумов. Если он не поднимет майку и не покажет шрам, некоторые и не замечают.
Про поддержку
Первый раз в «Даунсайд Ап» я приехал, когда Васе было две недели. Мы получили результаты анализов, синдром Дауна подтвердился, и я подумал – а почему мне сразу не поехать и не узнать, как там чего? Меня в фонде замечательно приняли, сразу вручили такой здоровый комплект книг! И вот вечерами мы с женой штудировали литературу - книжки, написанные психологами, маленькие брошюрки – они тоже очень помогают. Там все написано очень доступно.
Конечно, многие люди, сами того не осознавая, некую психотерапию получают не только у психолога. Кто-то приходит в храм, кто-то плачется в жилетку родственникам. Но выбор должен быть правильным, если ты хочешь получить результат и иметь больше времени на решение проблем.
Я отчетливо помню, как мы пришли на занятия по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна. Это терапия групповая. Типа анонимных алкоголиков: «Здравствуйте, меня зовут Денис, и я родитель особого ребенка». Когда все делятся, ты понимаешь, что ты не один. Что проблема, с которой столкнулся ты, есть не только у тебя. Вот люди рядом, они ищут ответы на точно такие же вопросы и когда это в группе - ответы находятся быстрее.
По моему опыту, эта терапия оказалась решающей в том, что мы сейчас живем обычной качественной жизнью. Мы не страдаем. Мы получили ответы на все вопросы, которые есть у каждого родителя. Я считаю, что умение пережить травму - это один из главных пунктов в реабилитации не ребенка, а именно семьи. Когда все психологические травмы проработаны, ты уже перестаешь грузиться о себе, как о родителе, и начинаешь думать о будущем своего ребенка.
Про спорт и физкультуру
До появления Васи в нашей семье я вообще никогда себя спортсменом не считал. Я испытывал легкое отвращение к физическим нагрузкам, поэтому с большой натяжкой могу назвать себя физкультурником… Эта история началась как-то непонятно и неожиданно для членов моей семьи. Несколько лет назад на забеге «Спорт во благо» я пробежал с Васей километр. Он еще был маленький-маленький, в колясочке. И я начал вот так с ним бегать…
После километра было 5, потом 10… Бег изменил мою жизнь. Два года назад я уже бежал в Суздале 30 километров, но, как оказалось, свои физические возможности, свою кондицию, я переоценил. Я, конечно, добрался до финиша, все хорошо, но время, о котором я мечтал, оно, конечно, рядом не стояло. В этом году я решил снова испытать себя. Выбрал две дистанции – это Golden Ring Ultra-Trail – 30 километров и Большой Московский марафон – 42 километра. Регистрацию я давно уже купил, и одного мне не хватало долгое время – это мотивации.
Про поступок во благо
Я всегда поддерживал людей, которые участвовали в проекте «Атлет во благо», - Петра Зозулю, Алину Ромашеву, Антона Валуйкина. Мне очень нравилось то, что они делают. И я даже лично с ними познакомился. Ну и в общем, в конце концов, решение встать в один ряд вместе с ними воплотилось в жизнь. Теперь я «Атлет во благо».
И теперь мы подошли к самому главному – какую цель я поставил? Я хочу пробежать 42 километра, чтобы собрать 42 тысячи рублей на оплату труда психологов, которые ведут группы по переживанию травмы рождения ребенка с синдромом Дауна в «Даунсайд Ап» (поддержать поступок Дениса Булгакова можно на его персональной странице на сайте «Спорта во благо»).
Про тренировки
К Московскому Марафону я тренируюсь уже 15 недель. В плане - 25 недель интенсива. «Зенит» тренировок я уже прошел. В тренировочном плане всегда есть возможность филонить, но я себе этого не позволяю. Я за 15 недель не пропустил ни одной тренировки. Я стараюсь встраивать тренировки в свой рабочий график. Вместо того, чтобы с работы ехать на машине, я это делаю бегом.
Про семью
С появлением Васи мы стали ближе внутри семьи – да, это так! Вася, как любят говорить политики, наша внутренняя скрепа! Честное слово! Дня не проходит, чтобы мы с женой не говорили: «Слушай, как мы без него жили? Удивительный человек!»
Давайте я расскажу вам историю, которая произошла неделю назад. У наших друзей дочь выходила замуж. И мы на свадьбе с женой танцевали, вели себя, как обычно… И гости спрашивали друг у друга: «Они что? Недавно познакомились?» А мы знакомы больше 30 лет! И живем вместе лет 26 точно! Я думаю, что для многих семей – эти дети являются неким цементом отношений. Меня очень возмущает, когда в социальных сетях начинаются разговоры о том, что отцы уходят из семей, где рождаются дети с синдромом Дауна. Во-первых, такой статистики нет. А во-вторых, это вот именно то, на что я пытаюсь собрать деньги – непроработанная психологическая травма часто приводит к тому, что отцы уходят из семей. Непонятно у кого она не проработана – у отца или у мамы, которая закрывается в этом горе… Много чего! Я все-таки не психолог. Но мне кажется, это все взаимосвязано.
Про результат
Мои личные рекорды - это вторично, потому что бег на определенный результат подразумевает иной подход к подготовке. Моя цель - своим забегом собрать всю сумму, довести «Поступок» до конца. Я очень рассчитываю на поддержку своих старых и новых друзей, на поддержку родителей детей с синдромом Дауна, да и всех вообще… важны каждые 100 рублей. Как это принято сейчас говорить – не сходи один раз в «Макдак», а «сотню» переведи – это будет здорово!
Записала Настя Шерман
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 