Как жить с синдромом Дауна? В совместном материале с редакцией рассказывает блогер Влад Ситдиков

22/03/2019
Как жить с синдромом Дауна? В совместном материале с редакцией рассказывает блогер Влад Ситдиков

Знакомство с Владом и подготовка к интервью

Встреча с Владом запланирована на понедельник, 11 марта. Накануне мы созваниваемся с его мамой Мариной и еще раз обсуждаем детали. Приехать можно после часа, потому что в одиннадцать у Влада тренировка. Марина будет занята и не сможет с нами общаться, зато со мной и Владом будет его папа Валерий. Мой голос ее настораживает, и Марина интересуется, не болею ли я. Объясняет, что у детей с синдромом Дауна сниженный иммунитет. Не болею, просто всегда говорю «в нос». Ну тогда до завтра.

***

Влад распахивает входную дверь и, широко улыбаясь, приглашает меня в квартиру. Сегодня у нас две задачи: выбрать вопросы для интервью, которое Влад проведет с участником благотворительной акции «Любите любых. Помогайте без условий», организованной фондом «Синдром любви», и обсудить план встречи в редакции. Я спрашиваю, будет ли Влад делать заметки. «Нет, у меня хорошая память», — говорит он.

Вместе мы решаем, что на все вопросы для интервью он сначала ответит сам. Я уже знаю, что у Влада много увлечений, поэтому начинаю с разговора о хобби. Он объясняет, что по понедельникам, средам и пятницам ходит на спортивные тренировки по жиму штанги лежа, а во вторник и четверг у него занятия в театре «Взаимодействие», где он уже несколько лет участвует в спектаклях. Папа Влада — он постоянно с нами, но сидит поодаль, словно старается, чтобы сын не чувствовал излишней опеки, — добавляет, что раньше после театральной студии они ходили в футбольную секцию, но сейчас временно приостановили занятия.

«Я бы хотел вернуться на футбол. Шикарные тренировки, и там у меня много друзей. Просто “во!”», — говорит Влад и показывает большой палец. Он постоянно показывает «класс», когда ему что-то особенно нравится.

— Я люблю ЦСКА — в составе этой команды лучший защитник сборной России Алан Дзагоев. Я бы хотел играть с ним на одном поле в нападении и вместе выигрывать чемпионаты.

— Ты начал интересоваться журналистикой из-за футбола?

— Мы с папой с детства смотрели футбольные матчи и обсуждали их. А потом я захотел сам рассказывать об этом, взял себе ник «Спортжурналист» и начал снимать видео. Про футбол и про жим штанги лежа. Когда я езжу на соревнования, то всегда записываю подготовку спортсменов, комментирую оценки судей.

— То есть фактически ведешь репортаж с места событий?

— Точно! Работаю в прямом эфире!

Однако Влад не хочет заниматься только журналистикой, сейчас его больше всего увлекает театр: «В будущем я бы хотел быть актером. Известным на весь мир. Мне это нравится, и я готов учиться. И когда я буду играть в больших спектаклях, то буду снимать репортажи уже с “театрального” места событий. А потом, может быть, стану режиссером и буду сам ставить серьезные постановки».

0e8156c7d0037c5095513801feda08690b35f22d6a139d4c43ae9c875f8c9dd1.jpg

Влад Ситдиков и Ксения Чудинова

0d21f64745a854e97ecb021e865af8fab075064a3c53fa280d7ce2f7473d8631.jpg

Римма Исмаилова и Влад Ситдиков

— Тебе что-то мешает заниматься тем, что нравится? Может быть, тяжело куда-то добираться?

— Нет, у меня все поблизости, рядом с метро. Однажды я даже сам ходил на тренировку. Один! Без отца. Не хочу, чтобы батя постоянно был где-то рядом, а то чувствую себя как маленький мальчик. И друзья подкалывают, что везде с папой хожу, как маленький. Если родители будут мне доверять, то я буду сам везде ездить. На футбол и в театр. Буду самостоятельным. Как все остальные.

Влад любит путешествовать, заниматься уборкой и готовить: «На этот Новый год я сам приготовил салат “Оливье”, от начала и до конца. Получилось очень вкусно. Домашние были в полном восторге», — с улыбкой говорит он и снова показывает «класс».

А еще Владу нравятся стихотворения. У него два любимых: «про штангу и про любовь». Он с выражением читает «Песню о штангисте» Владимира Высоцкого, а потом 102-й сонет Шекспира «Любовь моя сильна не напоказ, не напоказ вдвойне она нежнее…»

— А что для тебя самого значит любовь?

— Любовь — это очень сильное и искреннее чувство. Когда любишь другого человека, ты готов делать для него разные вещи, совершать смелые, безумные поступки во имя этой любви… А что для вас значит любовь?

Вопрос застает меня врасплох, поэтому я делаю Владу комплимент по поводу его журналистской сноровки — и того, что он так быстро смог ответить, в отличие от меня. Мы смеемся и решаем, что про любовь нужно будет спросить и на интервью.

Встреча подходит к концу, и уже в прихожей Влад тихо просит отца вернуться в гостиную, чтобы проводить меня самостоятельно. Мы еще раз жмем друг другу руки и решаем, что подготовка к интервью прошла отлично. Напоследок Влад обнимает меня и произносит: «Увидимся послезавтра, коллега!»

На следующий день мы с фондом «Синдром любви» находим героиню для интервью Влада. Римме Исмаиловой семнадцать лет, и у нее тоже синдром Дауна. В ее профайле сказано, что она любит петь и танцевать, посещает театральную студию и очень хочет освоить компьютер, чтобы в будущем устроиться на работу.

98113d34a4c70924d204b9cf0dc2dbc9f26ea2630e48886330073edee75295a4.jpg

Ирина Меньшенина, Римма Исмаилова и Влад Ситдиков

72f04865cf254ca4c8b468f7f285c00c85c183120b04e22c3bea3e94305383a7.jpg

Влад интервьюирует Римму

— Когда ты поняла, что ты особенная? Или ты себя особенной не считаешь?

— Я не считаю себя особенной. Всерьез.

— А какие люди, на твой взгляд, особенные?

— Для меня лично особенные люди — это мама и папа.

— Как ты проводишь свободное время?

— Я делаю уроки, играю в театре. Хочу научиться готовить и работать на компьютере. Пока я не выбрала какую-то определенную профессию.

— Чего тебе не хватает в жизни?

— Мне всего хватает. У меня есть мама, папа, брат и кошка Мурка.

— А что значит счастье?

— О-о-о… Счастье — это когда все рядом. Никто не болеет, и есть друзья.

— Что для тебя значит фраза «любить любых»?

—  Любить любых — это про любовь ко всем людям. И про уважение к ним. Особенно к пожилым.

— Говорят, что через любовь люди выражают себя. А кого ты любишь?

— Я люблю мамочку, папулечку-красотулечку и тебя.

— Спасибо! Давай пять! С вами был я, Влад Ситдиков, подписывайтесь на мой канал.

«Мы вас всех любим!» — добавляет Римма и заливисто хохочет. Влад смеется в ответ, протягивает ей лист с вопросами и говорит: «А теперь твоя очередь побыть в роли журналиста». Римма удивленно вскидывает брови, смотрит на Влада из-под очков, а затем пробегается глазами по вопросам. У нее совершенно потрясающая мимика, и я легко представляю ее на сцене в любом спектакле.


— Когда ты понял, что ты особенный? Или ты себя особенным не считаешь?

— Я считаю себя обычным человеком. И в моей жизни есть то, что я люблю делать.

Дальше Влад рассказывает Римме то, что мы обсуждали на нашей первой встрече: как он любит заниматься спортом, путешествовать и ходить в театр, помогать маме по хозяйству и слушать музыку.

— Хотел бы ты заниматься чем-то еще?

— Я бы хотел заниматься журналистикой. Мне это очень нравится. Причем как политической, так и спортивной.   

— Ого! А кем ты себя видишь в будущем?

— В будущем я себя вижу хорошим журналистом.

Я замечаю, что ответ Влада отличается от того, который он дал мне. Думаю, ему понравилось работать в редакции и что журналисты отнеслись к нему как к равному.

— Что для тебя значит фраза «любить любых»?

— Это значит, что когда ты любишь человека, то ценишь и уважаешь его как самостоятельную личность. Ты не оспариваешь его решения, и он делает то, что ему заблагорассудится. Потому что он взрослый и ответственный.

281b946a394256505efebf2a48a48ddbcfdd44160dfd44fd0afde6c24a6f5681.jpg

697d9d7adf4ae11103298ba247a6286bc92ed2b6f539e33d0785043ab0dfe79d.jpg

Влад общается с сотрудником фонда «Синдром любви» об особенных людях, отношении к синдрому Дауна и социальных сетях

Влад и Римма — подопечные фонда «Синдром любви», поэтому, когда к столу присаживается Ирина Меньшенина, генеральный директор благотворительного фонда «Синдром любви», оба оживляются. Минут пять они все вместе обсуждают последние новости: соревнования Влада по жиму лежа, репетиции Риммы в «Театре теней», а затем делятся впечатлениями о сегодняшнем интервью. Римма снова заливается смехом и говорит, что ей больше всего понравился вопрос про любовь. Тогда Влад обращается к Ирине: «Сейчас я задам некоторые вопросы и вам».

— Какие люди, на ваш взгляд, особенные?

— Я думаю, что каждый человек по-своему особенный.

— Каким вы видите свое будущее?

— Я бы хотела быть по-прежнему вовлеченной в благотворительность. И видеть, как ребята с синдромом Дауна, которым мы помогаем в течение многих лет, растут и живут полной жизнью: учатся в школах, работают, побеждают на соревнованиях, играют в театрах. И не только ваше с Риммой поколение, но и следующие.

— Что для вас значит фраза «любить любых»?

— Это значит, что не нужно воспринимать особенности человека как ограничение его возможностей и развития. И любить всех людей нужно такими, какие они есть.

До основания фонда «Синдром любви» в 2015 году Ирина около 14 лет проработала в благотворительном фонде «Даунсайд Ап» и продолжает сотрудничать с ним сейчас. Я спрашиваю ее, как за это время изменилось отношение к людям с синдромом Дауна в России.

— Я пришла в «Даунсайд Ап» в 2001 году. Тогда  представить, что СМИ делают материалы про таких людей, было невозможно. Синдром Дауна был для всех чем-то позорным, родители таких детей боялись внимания со стороны общества, потому что оно было только негативным, и вне фонда мало с кем общались. Где-то с 2006 года про синдром Дауна заговорили. Родители начали понимать, что изменить отношение к их детям могут только они сами. Понемногу начали давать интервью, сниматься на телевидении. Тогда фонд стал устраивать больше публичных мероприятий, чтобы родителям и детям было проще «выйти из тени». Сейчас маятник качнулся в противоположную сторону. О синдроме Дауна постоянно говорят, называют таких детей солнечными и идеализируют это состояние.

6e191ecf6b6765b3756b268a2d4e8149042ee91d28031ec1ae7da714a61c3204.jpg

b977587d7a23cafa274ea2d1fb81d4591923c940c85f2cd1ad325fda449c680f.jpg

— То есть фондам и родителям удалось кардинально изменить отношение в России к синдрому Дауна за эти 20 лет?

— Да, но за идеализацией часто стоит пассивность и упрощение понятий. Не нужно считать всех детей с синдромом Дауна одинаковыми — солнечными и добродушными. Каждый из них — самостоятельная личность со своими надеждами, мечтами, обидами и переживаниями. Из них не вырастают «солнечные» взрослые, и в их жизни не становится меньше проблем с возрастом. Многие говорят, что люди с синдромом Дауна — обычные, просто им нужно немного помочь, и все придет в норму. Из-за такого упрощения общество перестает осознавать, сколько работы делают родители и педагоги, чтобы эти дети могли просто обслуживать себя, помогать родителям по хозяйству, не говоря уже об устройстве на работу. И когда фонды говорят, что нужна помощь и пожертвования, у людей идет обратная реакция: «На что? Ведь у них все хорошо. Эти люди — такие же, как мы: актеры, певцы, журналисты и спортсмены». В интервью и рекламных кампаниях действительно принимают участие ребята, которые максимально социализированы: имеют хобби, могут разговаривать и формулировать мысли, — но их меньшинство. Тогда мы додумались до акции «Любите любых. Помогайте без условий».

Мы общаемся около 20 минут, когда я замечаю, что Римма устала. Поэтому я объявляю, что остался последний вопрос, и спрашиваю у Ирины, как проходит акция «Любить любых».

— У акции две цели. Первая: показать, что все люди с синдромом Дауна разные. Да и вообще все люди разные, и это хорошо! И все они заслуживают любви. Вторая задача — собирать пожертвования для того, чтобы кружки и секции Влада, Риммы и остальных ребят продолжали работать. Чтобы все больше детей могли учиться чему-то, развиваться и становиться более самостоятельными. И конечно, мы бы хотели добраться и до регионов. В Москве есть и театры, и студии, и фонды для людей с синдромом Дауна, но детям из других городов некуда пойти, и, кроме родителей, им никто не может помочь.

Я замечаю, что Влад очень внимательно слушает Ирину, и в конце я обращаюсь к нему:

— У тебя остались какие-нибудь вопросы?

Взгляд Влада становится очень серьезным.

— У меня нет вопросов, но я бы хотел кое-что сказать про фразу «любите любых». У меня есть как друзья, так и недруги, которые пишут мне и моей девушке гадости в соцсетях. Вчера мне пришло сообщение о том, что я — биомусор. Меня это очень задело… Люди, откройте глаза! Что вы творите! Пусть мы другие, но мы тоже люди. Все мы разные, но разве это плохо? Не нужно так с нами.   

Я смотрю в глаза Владу и не понимаю, что можно и нужно говорить после таких слов. И нужно ли вообще говорить. Но слова находит Ирина:

— Это действительно неприятно. Но знаешь, Влад? Я думаю, что плохие вещи пишут всем. Обижать других, сидя за монитором, вообще очень просто. Но к этому стоит спокойно относиться. Мир не состоит только из добрых людей, но со временем ситуация меняется. Ведь даже то, что мы сейчас здесь обсуждаем, кого-то немного изменит.


Текст записала и подготовила Саша Чернякова

Фото: Саша Чернякова

Источник: https://snob.ru/entry/174275


×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите и звоните (e.vasileva@fondsl.ru, +7 926 393 39 85), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!