«Сына полюбили таким, какой он есть»: история мамы ребенка с синдромом Дауна

«Сына полюбили таким, какой он есть»: история мамы ребенка с синдромом Дауна

03/10/2018
«Сына полюбили таким, какой он есть»: история мамы ребенка с синдромом Дауна

Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными» — за открытость, любвеобильность, доброту, искренность. Но до сих пор в обществе можно встретить настороженность и страх в отношении таких ребят. Своей историей, переживаниями и ожиданиями корреспонденту издания V1 поделилась Оксана Чернышова, мама шестилетнего Максима.

— О диагнозе я узнала на пятый день после родов. Во время переезда из роддома в детскую больницу, меня позвали в кабинет заведующей и сказали: есть подозрение на патологию. И в конце добавили, что на домашнем совете нам нужно решить — оставить ребёнка или нет.

Сначала я переваривала это всё в себе. Близким смогла об этом сказать только дня через два. Если честно, я совсем не знала людей с синдромом Дауна. Не было у меня в жизни явных примеров. Ревела от неизвестности и страха. Ребенок первый, я из другого города и была изолирована от дома и семьи. Было морально очень сложно и очень хотелось быстрее попасть домой. Жутко давила сама обстановка больницы, какой-то жуткий режим, дурацкие правила — например поить ребенка смесью только из стаканчика. Как только стало возможным, я сразу уехала из больницы.

Общение с врачами Оксана вспоминает как страшный сон. Медики ничего не объясняли, только сеяли панику и наводили ужас. Говорили неприятные вещи и невысоко оценивали перспективы воспитать дитя:

— Кормить грудью мне разрешили только спустя 20 дней после рождения. Врезалась в память одна фраза — теперь психиатр наш друг на всю жизнь. Никакой поддержки, конечно, мы от врачей не получали. Напротив, с каждым днем все больше волнения от их негативных рассказов. Но надо было лечиться: у Максима была гипоксия, ишемия мозга, гемолитическая болезнь новорожденных, скрытая инфекция — целый букет в общем.

Огромную поддержку я получила от соседки по палате — Жени. Мы родили детей с разницей в один день и с одним и тем же синдромом. И потом очень тесно общались в течении нескольких лет, пока она с дочкой не переехала жить в Москву. Мы вместе прошли эту школу новоиспеченной мамы и получили первые навыки ухода за своими детьми.

Дни в роддоме и больнице Оксана вспоминает, как самые страшные.

— У меня Максим все время спал под капельницами. Пытался подолгу открыть глаза и постоянно зевал. Потягивался и как-то особенно корчил лицо. Такие гримасы делал, что мне казалось в эти минуты, что он какой-то страшненький, — вспоминает Оксана. — В этом я видела тогда признаки болезни и совсем не понимала — что ждет нас в будущем.

Пока Оксана рассказывает, шустрый и смешливый Максимка облазил все горки во дворе, с удовольствием позируя фотографу и показывая, как мастерски он умеет рулить игрушечной машиной.

— Тогда мне казалось, что сын наверняка попадёт в спецлечебницы, а мне придется бросить работу, — признается Оксана, — Я думала, что это просто ужасная болезнь, и я родила неполноценного ребенка.

Препятствия возникают практически на каждом шагу. При выдаче путевки в детский сад Оксане сказали: «Мамочка вы что! У вас больной ребенок». И в приеме отказали.

— Спустя год мы всё-таки прорвались. Сначала сам диагноз очень пугал и заведующую, и персонал. Но мы посещали до обеда, я старалась не создавать никому лишних хлопот. За год воспитатели в нашей группе сменились, и отношение стало в разы лучше. Его полюбили таким, какой он есть. Это очень заметно, и я очень благодарна за чуткое отношение к моему Максиму.

Конечно, дети подросли в группе и уже задают вопросы: «А мама сказала, что он уже родился больным. Это правда?» Я не всегда знаю, что на это ответить.

— Пока Максим говорит отдельные слова, неплохо понимает обращенную речь, выполняет задания. Учится читать и считать, — обнимая сына и в очередной раз поправляя ему шапку, говорит Оксана. — Заниматься с особенными детьми непросто. Они и усваивают материал хуже, чем нормальные, обычные дети. Они чаще упрямятся, ленятся и протестуют. Но успехи Максима приносят большое моральное удовлетворение мне, как маме и педагогу, а совместное времяпрепровождение сближает со своим малышом, учит чувствовать его глубже и любить сильнее.

Конечно, очень многие, в том числе родители и педагоги, считают, что нам не место в обычном детском саду или школе. На лицах взрослых людей часто появляется выражение какой-то неприязни и презрения. Людей пугает и вводит в ступор, в ужас само название — «хромосомная патология — синдром Дауна». Но «солнечные» дети потому и солнечные, что внимания на подобное не обращают.

Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите и звоните (e.vasileva@fondsl.ru, +7 926 393 39 85), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!