Анастасия Нехорошева
г. Москва
Меня зовут Анастасия, и я мама 3-летнего Ильи. Пока он не ходит в детский сад: по моим ощущениям, он очень чувствительный ребёнок, с сильной привязанностью ко мне, достаточно тревожный, поэтому с садиком я не спешу.
Илья родился, когда мне было 33 года. Это был непростой и во многом поворотный период моей жизни. За год до этого я перенесла онкологическое заболевание – рак щитовидной железы. А примерно через полгода после лечения узнала, что беременна.
На раннем сроке беременности появились риски по синдрому Дауна. Индивидуальный риск был не очень высокий, но некоторые показатели крови насторожили врачей, и меня направили на НИПТ (неинвазивный пренатальный тест. – Прим. ред.). По результатам теста риск оказался высоким. С этого момента беременность проходила под очень пристальным наблюдением. Я часто делала УЗИ, следила за показателями, измерениями частей тела ребёнка. Уже тогда начали появляться некоторые маркеры хромосомной аномалии – например, укорочение трубчатых костей.
Постепенно, ближе к родам, я понимала, что вероятность диагноза увеличивается. Но при этом старалась внутри себя отпускать эту мысль. Очень тяжело жить девять месяцев в ожидании того, что ребёнок может родиться с особенностями. Психика всё равно защищает – иногда как будто отодвигаешь эту мысль в сторону.
Параллельно я всё-таки старалась понемногу готовить себя к возможному развитию событий. Знакомые рассказали мне о фонде, и я зашла на его сайт, начала читать про особенности развития детей с синдромом Дауна, про то, с чем могут столкнуться родители. Но это было осторожное знакомство: почитаю – и закрываю. Сильно погружаться тогда было трудно.
В тот период я также переписывалась с диаконом Павлом Габовым. Он знал мою историю и сказал, что если диагноз подтвердится, то познакомит меня с Еленой Кучеренко – мамой девочки с синдромом Дауна.
Когда родился Илья, мы провели в роддоме 12 дней. За это время ребёнка обследовали. Никаких пороков развития у него не обнаружили – ни внутриутробно, ни после рождения. Единственное, что отмечали врачи – гипотонию. Но она могла быть связана с гипоксией во время беременности, потому что у меня были нарушения кровотока.
Визуально у Ильи были некоторые фенотипические признаки, но они были достаточно сглажены, поэтому врачи ждали результатов кариотипирования. Когда пришёл анализ, оказалось, что у Ильи мозаичная форма синдрома Дауна: примерно в половине клеток есть дополнительная хромосома, а в половине – нет. Это довольно редкая и малоизученная форма. Невозможно точно определить, в каких тканях и органах находятся клетки с лишней хромосомой, поэтому она всегда оставляет больше вопросов, чем ответов.
Когда мы получили результат, конечно, первые дни были очень непростыми. Я поплакала. Но, наверное, самым болезненным моментом в нашей истории было другое. Ещё во время беременности, когда появились первые риски, отец ребёнка сказал, что не готов брать на себя ответственность за воспитание особенного ребёнка. У нас с ним не было семьи – просто так сложились обстоятельства, что произошла беременность. И он сказал: «Ты смелая женщина», – и фактически ушёл из этой истории.
Поэтому принятие диагноза для меня было сложным во многом из-за непринятия со стороны отца ребёнка и его семьи. Они считали, что беременность нужно было прервать и позже родить другого ребёнка. Для меня это было очень тяжело.
Практически сразу после получения диагноза я обратилась в фонд. Сначала со мной связалась Елена Кучеренко, которая очень поддержала меня и посоветовала обязательно приезжать в фонд.
Первым специалистом, который пришёл к нам из фонда, была педагог раннего развития Миляуша Фаритовна. Она оказала мне огромную поддержку. Она полностью приняла моё решение, спокойно ответила на мои тревоги о будущем Ильи, объяснила, на что важно обращать внимание в первый год жизни, принесла развивающие игрушки. Примерно раз в полтора месяца она приезжала к нам в течение первого года. И это было очень важно – я не чувствовала себя одинокой и потерянной.
Позже с нами занималась Лиля Шатова – специалист по сенсорной интеграции. Мы ходили к ней на два курса. Очень участливый, внимательный, вдумчивый и знающий подход к нашим детям специалист. Занятия и консультации с ней дали нам больше понимание об особенностях ребёнка, его чувствительности этому миру и о том, как с этим работать, как это корректировать. Это ценная поддержка родителей, которая помогает им не потеряться в море информации.
Параллельно я общалась с родителями в сообществах и чатах семей, где растут дети с синдромом Дауна. Там тоже много полезной информации. Иногда хотелось больше информации о юридических и материальных вопросах – о поддержке семей с детьми-инвалидами. Что-то я находила на сайте фонда, что-то подсказывали другие родители.
Очень полезным оказался дневник развития ребёнка: можно отмечать, на каком этапе сейчас находится ребёнок и какие навыки можно развивать дальше.
Но нужно честно сказать: когда мама проходит через процесс принятия диагноза, переживает своего рода горевание, у неё не всегда есть ресурс глубоко изучать теорию. С одной стороны, я жалею, что не прочитала больше во время беременности. С другой – когда надеешься, что диагноз не подтвердится, тоже не хочется слишком глубоко погружаться в эту тему.
Сейчас я воспитываю Илью практически одна. Мы живём вместе с моей мамой, и она помогает, насколько может. Но она работает, поэтому большую часть времени я провожу с ребёнком сама.
Поэтому для меня огромную ценность имеют занятия в фонде и возможность общения с другими родителями. Примерно с года мы начали посещать «Песочницу» с Верой Анатольевной Степановой. Это встречи родителей с детьми: раз в две недели очно и раз в две недели онлайн. Там родители делятся опытом – рассказывают, к каким специалистам ходят, какие занятия помогают детям, обсуждают особенности развития. Для меня, как для мамы первого ребёнка, это особенно важно, потому что мне просто не с чем сравнить.
Это такие встречи по обмену опытом и поддержкой. Дети играют рядом, а родители разговаривают. И очень помогает ощущение, что ты не один – что есть люди, которые проходят похожий путь.
Позже мы начали ходить на занятия «Бусинки» – это группа раннего развития. Там дети вместе с родителями занимаются около часа, занятия состоят из нескольких блоков: игрового, развивающего, двигательного, эмоционального. В программу включены элементы сенсорного развития и логопедической работы.
Мне особенно нравится, что эти занятия адаптированы именно для детей с синдромом Дауна. У нас был опыт посещения занятий по системе Монтессори, но они больше рассчитаны на нормотипичных детей, и не всё было доступно Илье на тот момент.
«Бусинки» дали нам очень много. Илья научился ждать, соблюдать паузы, реагировать на инструкции. Сначала ему было трудно взаимодействовать со сверстниками – он очень эмоционально восприимчивый ребёнок и часто пугался. Но постепенно это стало выравниваться.
Сейчас мы уже перешли в адаптационную группу, где больше внимания уделяется развитию речи и самостоятельности детей. Постепенно увеличивается дистанция между ребёнком и родителем, дети учатся больше взаимодействовать друг с другом.
Что касается увлечений Ильи – пока у него нет какого-то одного ярко выраженного интереса. Но он очень любит книги, музыку, танцы, подвижные игры. На прогулках он очень активный, любит мяч, шарики. Ходить он начал в 1 год и 7 месяцев, и сейчас у него хорошо развивается моторика.
Многие наши ежедневные ритуалы появились благодаря занятиям в фонде. Например, мы дома повторяем упражнения с полосой препятствий, используем потешки и песенки. Есть даже вечерний ритуал – задувать свечку, как на занятиях.
Но для меня лично самое большое значение фонда – это ощущение, что я не одна. Очень страшно оказаться как будто «белой вороной» из-за того, что у тебя особенный ребёнок. Иногда люди задают прямые вопросы: «Вы же знали, что ребёнок будет таким?» Да, это был мой осознанный выбор. Я никого за это не обвиняю, но прошу уважать этот выбор.
Я очень рада, что мы живём в Москве. Я сама родом из небольшого посёлка в Мордовии и иногда думала о возвращении. Но понимаю, что уровень медицины и образования там совсем другой. Я сама педагог начальных классов и понимаю, что возможностей для развития особенного ребёнка там значительно меньше. А здесь есть адаптивное образование, специалисты, фонды, организации, которые дают огромную поддержку семьям.
Иногда родители боятся обращаться в такие фонды. Боятся увидеть детей с более тяжёлыми нарушениями, боятся столкнуться с пугающими историями. Но на самом деле страхи часто оказываются сильнее реальности. Важно увидеть в этом не что-то страшное, а поле возможностей.
Когда я вижу старших ребят, подростков, молодых людей с синдромом Дауна, которые занимаются, учатся, живут активной жизнью, я понимаю, что у наших детей есть будущее.
И, наверное, самое главное, что я хотела бы сказать другим родителям: не нужно бояться жить эту жизнь. Рождение особенного ребёнка – это вызов, но страх здесь совершенно непродуктивен.
Когда Илья родился, первое, что я почувствовала – это то, насколько он беззащитен. Любой новорождённый ребёнок полностью зависит от родителей. А особенный ребёнок – ещё больше.
И я тогда подумала: если не мама, если не близкие люди, то кто даст ему эту поддержку?
Поэтому главное – не бояться, любить своего ребёнка и пользоваться теми возможностями помощи, которые уже существуют. И одна из таких возможностей – обратиться за поддержкой в фонд и не оставаться с этой ситуацией в одиночку.
Проект «Развитие ресурсов ребенка и семьи: подготовка к школе детей с синдромом Дауна» реализуется в рамках конкурса грантов «Москва – добрый город» при поддержке Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы.