О фонде
О синдроме Дауна
г. Москва
Меня зовут Ангелина. Ранее я была карьеристкой: стала лучшим директором по маркетингу на рынке услуг, в институте — лучшей выпускницей вузов Москвы. В 2014 году у нас с мужем родилась дочка, и уже тогда приоритеты сменились. Я понимала, что у нас будут еще дети, поэтому приняла ситуацию с работой и просто работала, и выкладывалась так, как я это умею.
И вот в 2017 году я забеременела. На УЗИ показали мальчика, которого мы ждали с нетерпением. Я очень мечтала о сыне и строила планы. Работала я до самого последнего мига; уйдя официально в декрет, я продолжала ответственно работать.
17 января 2018 года у меня был назначен плановый осмотр в роддоме, так как дочку я родила в 38 недель, поэтому мы решили подстраховаться с моей акушеркой. Итак, в 18:00 17 января я отправляю коммерческое предложение крупному заказчику, закрываю компьютер. Мы с мужем забираем дочку из детского сада. У меня идут схватки, но мне кажется, что они ложные. Муж привозит меня в роддом, у меня уже раскрытие и частично отошли воды, следовательно, остаюсь рожать.
Шутим с акушеркой: им надо закрыть смену до ночи 17-го числа, а я такая: «Я рожу 18-го». В итоге 17 января в 23:55 начинаются потуги, и уже всем понятно, что я рожу в красивую дату — 18.01.18. Два выдоха и заветный крик. Слышу: мальчик, по шкале Апгар 8–9 баллов. Кладут на живот... Я переползаю на каталку, мне мой кулечек кладут рядом. А дальше... тишина акушерки, которая принимала у меня дочку. Она плачет, просто плачет. Еле-еле ей удалось выдавить, что у мальчика по внешним признакам синдром Дауна. В этот момент вся радость рождения малыша сошла на нет, слезы текут градом. Я не могу позвонить ни мужу, ни маме. Ограничиваюсь сообщением с диагнозом. Ну как? За что? Почему? Ведь родился на 39-й неделе, весом 3290 г, ростом 51 см — все ведь идеально по показаниям. Малыша забирают на ночь, я сплю в палате, боюсь столкнуться с девочками глазами.
Наступает утро, приносят детей на кормление. А мой малыш не может грудь взять, он спит. Руки дрожат, слезы льются градом. Девочки в палате счастливые, радостные, агукают со своими детками, щебечут по телефону. А я готова провалиться сквозь землю от страха и стыда. В голове одна мысль: хочу домой, хочу спрятаться. Пишу сообщение друзьям, что родила и какой диагноз. Друзьям нечего ответить, все в шоке, боятся позвонить мне, понимают, что нужно время и тишина на принятие. Приходит детский врач-неонатолог, сообщает мне диагноз, рассказывает про манипуляции. Воодушевляет, что может быть мозаичная форма. Говорит, что любым ребенком надо заниматься, чтобы вышел толк, правда, здесь заниматься нужно чуть больше. Муж с горя идет в храм к батюшке и ищет утешения там. Мама с моей сестрой в шоке, мама только говорит: «Ты не хочешь отказаться?» Какой отказаться! Таких бредовых мыслей в голове даже близко нет. Расстройство, слезы, обида — это да, но, чтобы отказаться от своего малыша — никогда!
Малышу делают УЗИ — порок сердца. Муж приезжает за анализом, видит меня, и мы просто молчим, боимся что-то друг другу сказать. Забирать меня из роддома он приехал без дочки, ее оставили в детском саду. Я не могла морально никак справиться. Не хочу никому звонить, никого слышать, никого видеть. А надо справляться. Дожидаемся анализа, и диагноз подтверждается. Второй шок, слезы... Но надо жить и принимать ситуацию как есть.
Беру себя в руки, читаю интернет, нахожу фонд «Даунсайд Ап», регистрируюсь, и уже через день к нам домой приезжает Миляуша Фаритовна. Она за полтора часа умудряется меня поддержать и всё рассказать. Это настолько грамотно и тонко, что на меня действует. Уже через неделю я была на родительской встрече в фонде, где мы знакомимся с такими же родителями. Тут мы понимаем, что мы не одни, что у нас свой классный круг. Мы начинаем дружить с такими же семьями.
Еще беременной мы думали, как назвать сына. Мне пришло имя Иларион. Но мужу я предложила на выбор: Лаврентий и Иларион. Первое гораздо понятнее и привычнее. Второе вызывало отторжение: что за имя такое? 6 января на ночную рождественскую службу я отправляю супруга в Сретенский монастырь и прошу приложиться к мощам Илариона. И вот когда мы узнали диагноз ребенка, вопрос выбора имени сразу отпал. Мощи Лаврентия находятся в Греции, а мощи Илариона — в Москве. Обоюдно решили: Иларион, хотя еще в животе я уже знала его имя — своего Ларика.
Мои друзья меня поддержали. Да, друзья познаются и в горе, и в радости. У меня — настоящие друзья. Мы хотели крестить Ларика. Я звонила настоятелю храма, куда мы ходим, и просила его стать крестным — мне на тот момент казалось, что это будет лучшее решение. Но отец Иоанн ответил: «Подумайте, кому в вашем окружении это больше всего надо». Ответ пришел сам — моим друзьям, которые уже 10 лет не могут родить малыша, оба здоровые, успешные, добрые, потрясающие. Когда я им звонила, руки тряслись, не знала, с чего начать разговор. Сейчас смешно вспоминать, мы же дружим почти 20 лет. Ответ Сережи я помню до сих пор, как будто это было вчера: «Ангела (они так меня зовут), с радостью! Только супругам нельзя быть крестными, будет только крестный Сережа, так как это важнее для мальчика». Крестили мы 26 февраля 2018 года, а 19 февраля 2019 года у них родился долгожданный сын. Это ли не чудо? Чудо!
После крестин в гости я позвала своих друзей. Каково же было мое удивление, что все Ларика брали на руки, целовали, играли с ним, и никто даже слова не сказал, что он не такой. Вот так друзья, сами того не ожидая, помогли мне справиться со стрессом и принять своего пацана таким, какой он есть.
Сейчас у нас четверо детей. Старшая дочка Каролина, ей 11 лет. Мне нужно было, чтобы у меня все имена сочетались: Ангелина — Каролина. Потом появился Иларион. В семье все зовут его Ларик. Через 2,5 года родился Спиридон. Иларион — Спиридон. Чудесно сочетаются имена. А затем, в начале 2022 года, я родила еще сына Андрея. Мальчишки растут вместе, дружат, развивают друг друга, им не нужна компания — им уже весело втроем.
Дома дети растут в инклюзивной среде, и для них это норма. Для них все равны изначально. Они знают, что слабым нужно помочь, но ненавязчиво. Друзья со своими детьми приходят к нам в гости, и для них Ларик — такой же мальчик, лишь плохо говорящий. Никто не отталкивает, а наоборот, включаются в его игру.
Мы не выделяем детей, никаких особенностей — все у нас равны, значит, правила для всех одни. Утром встал, переоделся, заправил постель, почистил зубы. Поел и помыл тарелку за собой. Вечером сделал уроки, конечно, с моей помощью. В игровой убрал игрушки и навел порядок.
Ларик приучен помогать, свои сумки носит сам, а также мне помогает с вещами. Он как старший брат привык ухаживать за другими. Любит накрывать на стол и помогать. За своих братьев и сестру стоит горой, никому не позволит их обижать. Если сам обидит, то потом так мило скажет: «Прости», погладит по руке. Тут просто невозможно не улыбнуться. Сам тоже бывает обижается, может заревновать. Надует мило губки, руки сложит или убежит и бросит очки на пол. Я иду и проговариваю с ним ситуацию, но долго обижаться он не умеет и уже бежит со счастливой улыбкой и новой идеей в голове.
Сейчас Ларику уже 8 лет. Он учится в коррекционной школе по программе 9.1 — колледж малого бизнеса. Другие мамы твердили идти в школу ближе к 9 годам, говорили, что ребенок будет более готов к учебе, но в рамках Дня открытых дверей в КМБ № 4 директор школы убедила нас пойти в 7,8 года. И что я могу сказать? Это было лучшим решением. У нас чудесная учительница, прекрасный молодой тьютор, класс просто замечательный, дружные и позитивные родители.
Я вижу результат именно школы и ежедневных занятий. Колоссальный прорыв в речи и самостоятельности. У них идет пролонгация 4-го класса, а сейчас дети учатся читать по слогам, учатся писать в прописях и считать. Далеко не все получается, но учитель ищет подходы, много читает дополнительной литературы. Так, инициировала покупку в класс часов, чтоб учить определять время. Купила много всяких методичек, тренажеров для пальцев. Одним словом, у нас необыкновенная учительница и потрясающий молодой человек — тьютор. Класс подобрался хороший, чудесные родители, мы очень сдружились.
Со временем в нашу жизнь пришли правила:
• Лучше попробовать и пожалеть, чем упустить шанс.
• Дорога до любого кружка и специалиста — не более 30–40 минут, иначе это мучение для ребенка и для меня.
• Живи здесь и сейчас и радуйся маленьким успехам.
Сегодня Ларик занимается на благотворительной основе спортивной гимнастикой в Академии гимнастики Антона Голоцуцкова, выступает в соревнованиях, индивидуально занимается плаванием, обожает велосипед. Велосипед — это был мой личный пунктик. Почти в 6 лет я притащила его в KidsVelo по рекомендации, и через 4 месяца регулярных тренировок он поехал на двухколесном велосипеде. Сейчас он гоняет на подростковом велике с диаметром колес 20 см. Также я научила его кататься на беговых лыжах, осваиваем коньки и ролики (уже есть неплохие успехи).
Также в нашем графике дефектолог и логопед. В этом году мы стали заниматься в инклюзивной театральной студии «Сны Алисы» под покровительством певицы Жасмин. Ларик много выступал на большой сцене — и в Театре у Никитских ворот, затем играл разные роли в мюзиклах «Маугли» и «Кошки, брысь!», участвовал в инклюзивных конкурсах, где имеет звания лауреата и призера.
Наша семья обожает путешествовать и активный отдых. Ларик легко проходит по 15–20 км. Это мой лучший компаньон в поездках. Так, мы ездили с ним вдвоем в Дагестан, где он вставал в 4:30, весь день был во внимании, и возвращались мы в 22–23 часа вечера. Он не пикнет: лазил на все горы, поднялся пешком первым на гору Гамсутль, а это 4 км в гору. В следующем году я ездила с ним на Алтай, где он аналогично был бодр и активен, всё ему было интересно. А как он умеет влюблять в себя людей — это талант. Его везде угощают, разрешают танцевать, он может растопить любое черствое сердце и заставить улыбнуться самого угрюмого человека в мире. Батюшка в храме разрешает ему стоять у себя под крылом и благословлять прихожан. Прихожане все его знают и очень любят, всегда угощают конфетами.
Мы ездили всей семьей на Камчатку, покоряли сопки и бегали от медведей, в Абхазии спускались в пещеры по веревке, катались на лиане и квадроцикле, снегоходе, много ездили по городам Золотого кольца. Ларик обожает театр и спектакли. Мы стараемся раз в месяц ходить на представления, а его самый любимый фильм — это советский «Буратино». Мы много ходим по музеям и разным выставкам, экскурсиям, участвуем в мастер-классах и спортивных соревнованиях. Ведем очень активный образ жизни. Учимся жить и ценить каждый миг.
У Ларика есть лучший друг — Адашик, тоже с синдромом. Мы живем в 5 минутах езды друг от друга, сдружились настолько сильно, что для меня Адашик уже как мой сын, а для семьи Адама — Ларик. Мы обе многодетные мамы с активной жизненной позицией, у нас дочери одного возраста, и они тоже дружат. В итоге ребята ходили в одну группу детского сада, а сейчас учатся в одном классе. Мы с мамой Адашика оптимизировали свои логистические процессы: по очереди возим и забираем из школы, развозим по кружкам, кормим и развлекаем. Мы друг друга поддерживаем и помогаем. Ребята вместе на сплите в бассейне, на спортивной гимнастике, в ГППЦ, театральной студии. Они за выходные очень скучают друг по другу и просто бредят своей дружбой. Очень тяжела разлука в каникулы, они настолько близки и дополняют друг друга. Ларик списывает у Адашика уроки, учится у него речи, а Адашик гонится за Лариком в бассейне. Они действительно настоящие лучшие друзья.
Помню, когда Ларику было лет 5, я была с ним на детской площадке, и он, не умея говорить, договорился с 14-летними подростками, чтоб они разрешили ему кататься с горки. Я часто вижу, как он с мячом подходит к подросткам и начинает с ними играть в футбол. Удивительно, что они его не отталкивают, а включаются в его игру. На районе он постоянно видит своих бывших одногруппников, они его обнимают и интересуются, как у него дела. Это так ценно! В подъезде он первый здоровается, его знает каждый дворник на районе, каждый рабочий. Все ему пожимают руку и мило гладят по голове. Ларик как барометр чувствует людей и притягивает хороших в наше окружение.
С рождения мы каждое воскресенье причащаем Ларика, поэтому он научился креститься. С 7 лет принимает участие в таинстве Исповеди. Даже в новых для себя храмах он уверенно идет к батюшке со своим листком на исповедь, а потом встает в очередь на причастие. Может окрикнуть батюшку: «Стой!» — и попросить благословение.
Сейчас я понимаю, что Ларик пришел в мою жизнь со своими задачами — это и борьба с эгоизмом, и с гордыней. Мы живем, и нам кажется, что это всё где-то у чужих, зачастую не замечая многих проблем и трудностей, создаем себе имидж идеальности. А потом — бах! — оказывается, что мы самые обычные, со своими проблемами и заботами.
Ларик научил нас радоваться сегодняшнему дню, маленьким успехам в трудном бою. Вначале бьешься, чтоб пополз, потом — за каждый самостоятельный шаг, далее — за каждое слово, затем — за каждую написанную букву ровно в строчку... и так каждый день. Скучно? Нет, это вообще не про нас. У нас каждый день — гонка от рассвета до заката, расписана каждая минута времени. Меня часто спрашивают: как и когда я отдыхаю? Ответ прост: улыбка ребенка окрыляет, любая поездка заряжает энергией, сон помогает восстановить силы, два часа «женского тюнинга» в месяц — вот и весь отдых. Отдых с одним ребенком — это удовольствие, а Ларик — мой верный путешественник, способный выдержать любую мою безумную инициативу и пройти под 20 км легко.
