О фонде
О синдроме Дауна
08/11/2018
История Ольги и Наташи из Свободного
У жительницы Свободного Ольги было двое сыновей, когда к своему 30-летию амурчанка собралась родить и дочку. Узнав о беременности, сразу поняла, что будет девочка. Беременность протекала легко и беспроблемно. Женщина, как полагается, встала на учет на раннем сроке, аккуратно проходила все обследования.
Малышка родилась вечером, а наутро врач, осмотрев всех новорожденных, отозвал Ольгу в кабинет и сообщил: у ее дочки есть подозрение на порок сердца и синдром Дауна. «Я очень мало знала о том, что такое синдром Дауна. По телевизору видела, что у Эвелины Блёданс ребенок с синдромом Дауна. Думала, что все очень плохо. Было ужасное потрясение – за что, как, почему?!» – вспоминает Ольга.
Когда ее с новорожденной девочкой направили на обследование в Благовещенск, Ольга уже понимала, что ее дочь Наташа не такая, как все дети. Пока специалисты изучали результаты анализов, молодая мама не могла ни есть, ни спать – сильно переживала. «Мне запомнились слова заведующей перинатальным центром. Она сказала: «Что вы плачете? Вы откажетесь от ребенка, узнав о синдроме?» Я ответила: «Конечно, нет! Что вы!» Сказала и как-то успокоилась сразу…» – говорит Ольга.
Диагноз «синдром Дауна» подтвердился. «Нам сняли порок сердца, и я была счастлива – остальное меня уже не волновало, ушло на второй план», – признается Ольга. Медсестра в поликлинике подсказала ей обратиться в Амурскую общественную организацию социальной поддержки детей-инвалидов, инвалидов и их представителей «Дети Солнца».
«Я была против. Мне казалось, зачем это надо, я не хочу никому ничего говорить… Когда меня добавили в эту группу, Наталья Маскаева предложила рассказать свою историю. И я рассказала все как на духу! И сразу стало легче... Люди стали писать слова поддержки, показывать фотографии своих деток. Я узнала, что все не так плохо, как мне казалось поначалу, что таких деток много, они очень славные. И это придало мне силы и уверенности», – заключает Ольга.
Ее старшие сыновья очень любят сестренку. Ольга чувствует поддержку со стороны родителей, мужа и друзей, а также организации единомышленников, которые всегда готовы поддержать, объяснить, помочь. «Когда дочь подрастет, мы будем общаться, встречаться с семьями из организации «Дети Солнца». А пока главное – это здоровье, синдром – не приговор. Бояться нечего, эти дети действительно ангелы», – подытоживает мама четырехмесячной малышки.
История Елены и Алины из Благовещенска
Эти слова подтверждает жительница Благовещенска Елена. Ее дочь учится в первом классе школы № 23. «Мы ходили в обычный садик. Теперь Алина ходит в первый класс обычной школы, и ей очень нравится. Нам очень повезло с педагогом, у нас замечательная учительница – помогает, всегда подскажет, всегда на связи. Дети с синдромом Дауна очень чуткие, они сразу понимают, как человек к ним относится. Алина с удовольствием бежит в школу, к Алене Александровне. По программе не совсем успеваем, но очень стараемся. Девочка медлительная, приходится доделывать задание – в школе и дома», – рассказывает мама.
Когда Елена узнала, что у ее дочери синдром Дауна, то была потрясена и не знала, как жить с этим дальше. «Я тогда многого не знала, редко видела таких деток – их никуда не вывозили, держали дома. Какие они на самом деле, я не знала. Пришлось все сведения собирать по крупицам. Мы познакомились с солнечными детками, когда Алине шел уже третий год, это было в санатории «Василек», – вспоминает Елена.
С тех пор прошло больше пяти лет. За это время стало понятно, что Алина – прирожденная актриса. Сейчас девочка занимается танцами в студии «Сувенир» при ОКЦ, ходит на плавание в бассейн «Надежда», посещает занятия по иппотерапии. «Она очень активная, любознательная, ей все интересно. Сцена – это ее. Ей нравится, когда на нее смотрят, когда хвалят. Очень артистичная! Бывает, дома с куклами играет и как заплачет! Я бегу: «Что случилось?!» А она: «Да ничего, я просто играю». Пару раз она меня так пугала», – признается мама.
Как и другие мамы детей с другим хромосомным набором, благовещенка Елена уверена: эти дети – такие же разные, как и обычные. Они тоже учатся читать, писать, общаться. Они тоже развиваются, только медленнее. И этого не нужно бояться – нужно принимать и любить ребенка таким, какой он есть. «В синдроме Дауна никто не виноват. Поэтому нельзя держать ребенка в четырех стенах, скрывать его. Нужно развивать его, давать возможность общаться, тогда все будет хорошо», – уверена Елена.
Взрослый ребенок: история Екатерины и Марины
Солнечные дети, вырастая, остаются детьми – такими же солнечными. У 25-летней Марины синдром Дауна. Девушка живет в семье своей родной сестры. Так получилось, что в детстве девочки остались без родителей: сначала умер отец, потом мама. Екатерину и Марину воспитала тетя.
Екатерина, хоть и старше своей сестры всего на полтора года, с раннего детства заботилась о Марине. Сейчас Марина для нее не только подопечная, но и опора: она помогает Кате заботиться о маленькой дочке.
«Люди с синдромом Дауна, даже когда вырастают, все равно остаются детьми: светлыми, наивными и очень-очень добрыми. Марина вместе с моей дочерью любят рисовать, лепить из пластилина, складывать паззлы. Им обеим нравится ходить на концерты, в кукольный театр, заниматься творчеством в детской областной библиотеке. При этом Марину я воспринимаю не столько как своего второго ребенка, сколько помощницу. Она очень любит детей, во всем мне помогает», – рассказывает Екатерина.
Екатерина подчеркивает: синдром Дауна – не болезнь. «Они действительно солнечные, бесконечно добрые, очень любящие детей. Рождение ребенка с синдром Дауна – не беда и горе, как может показаться поначалу. Это счастье! Для меня Марина – это настоящее счастье, любовь и опора. Я думаю, что если в семье появился ребенок с синдромом Дауна, родителям нужно рожать еще. Такие детки должны расти с братьями и сестрами».
09.03.2017
Несколько сотен НКО могут стать исполнителями общественно полезных услуг
Несколько сотен социально ориентированных некоммерческих организаций (СО НКО) по всей России могут получить статус исполнителя общественно полезных услуг до конца года. Об этом заявила Елена Тополева-Солдунова, член ОП РФ, директор Агентства социальной информации.
Читать полностью → 06.02.2023
Профессиональные футболисты сыграют матчи вместе с юными воспитанниками клубов и детьми с синдромом Дауна на «Кубке легенд»
«Кубок Легенд» представляет футбольный детский день под названием «Наше будущее» с участием команд столичных футбольных клубов, а также детей с синдромом Дауна.
Читать полностью → 07.06.2017
На Петербургском форуме впервые обсудил проблемы НКО
Вопросы и тенденции развития гражданского общества и благотворительности в РФ активно обсуждались на завершившемся Петербургском международном экономическом форуме. Ряд программных дискуссий был посвящен гражданскому обществу.
Читать полностью →
