25/11/2021
Письмо было адресовано руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и сопровождалось приложением, в котором есть краткое описание этических правил. Этим правилам должны следовать все медицинские работники при сообщении диагноза родителям при рождении ребёнка с особенностями. Для понимания в документе приводится примерное содержание беседы врача с родителями. В этом же письме указывается на необходимость проведения специальных тренингов для медработников, в круг обязанностей которых входит информирование семьи о диагнозе.
Подписание этого письма стало ещё одним большим шагом вперёд по предупреждению случаев оставления новорожденных детей с синдромом Дауна в роддомах и соблюдении этических норм по отношению к их семьям. Эти положительные сдвиги в области этичного отношения к людям с особенным людям и их близким стало возможно благодаря общим усилиям региональных НКО, работе фонда «Даунсайд Ап» и активной позиции по этому вопросу специалистов центра лечебной педагогики «Особое детство».
Хотим отметить, что фонд «Даунсайд Ап» совместно с родительскими общественными объединениями ведут активную деятельность по созданию и внедрению в своих регионах «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна». Благодаря этим усилиям этот протокол уже принят в 10 регионах России. Надеемся, что информационно- методическое письмо Минздрава РФ значительно расширит перечень регионов, в которых о диагнозе ребёнка будут сообщать родителям максимально корректно.
07.12.2018
«У меня синдром Дауна, но родители нашли мне тренера и модельное агентство»
Врачи сказали родителям Челси Уорнер, что у их дочери синдром Дауна и у нее всю жизнь будет слабый мышечный тонус. Но упрямая девочка не сдавалась и дважды победила на всемирной Специальной Олимпиаде. Теперь Челси строит модельную карьеру. Девушка рассказала порталу «Love What Matters», как смогла добиться успеха несмотря на диагноз.
Читать полностью →
25.05.2022
Сотрудничество со СКОЛКОВО
Благотворительные фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» объявляют о старте сотрудничества со Школой управления СКОЛКОВО.
Читать полностью →
22.08.2017
Фонд «Синдром любви» приглашает принять участие в акции «Дети вместо цветов»
Благотворительный фонд «Синдром любви» вместе с Центром сопровождения семьи «Даунсайд Ап»» приглашает всех принять участие в акции «Дети вместо цветов», которая пройдет 1 сентября, в День знаний.
Читать полностью →