25/11/2021
Письмо было адресовано руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и сопровождалось приложением, в котором есть краткое описание этических правил. Этим правилам должны следовать все медицинские работники при сообщении диагноза родителям при рождении ребёнка с особенностями. Для понимания в документе приводится примерное содержание беседы врача с родителями. В этом же письме указывается на необходимость проведения специальных тренингов для медработников, в круг обязанностей которых входит информирование семьи о диагнозе.
Подписание этого письма стало ещё одним большим шагом вперёд по предупреждению случаев оставления новорожденных детей с синдромом Дауна в роддомах и соблюдении этических норм по отношению к их семьям. Эти положительные сдвиги в области этичного отношения к людям с особенным людям и их близким стало возможно благодаря общим усилиям региональных НКО, работе фонда «Даунсайд Ап» и активной позиции по этому вопросу специалистов центра лечебной педагогики «Особое детство».
Хотим отметить, что фонд «Даунсайд Ап» совместно с родительскими общественными объединениями ведут активную деятельность по созданию и внедрению в своих регионах «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна». Благодаря этим усилиям этот протокол уже принят в 10 регионах России. Надеемся, что информационно- методическое письмо Минздрава РФ значительно расширит перечень регионов, в которых о диагнозе ребёнка будут сообщать родителям максимально корректно.
20.03.2018
Волонтеры с синдромом Дауна сходили в боулинг-клуб
Благотворительный фонд «Синдром любви» пригласил волонтеров с синдромом Дауна и других наших добровольцев в боулинг-клуб «Фараон».
Читать полностью →
22.11.2017
В Москве прошел благотворительный турнир по мини-футболу «Спорт во благо»
В комплексе ЛФК ЦСКА прошел традиционный осенний благотворительный турнир по мини-футболу «Спорт во благо», инициированный благотворительным фондом «Синдром любви» в поддержку людей с синдромом Дауна.
Читать полностью →
11.02.2019
Исторический момент!
Сегодня начался курс повышения квалификации по организации занятий мини-футболом с детьми с синдромом Дауна и адаптивной физической культуре
Читать полностью →