О фонде
О синдроме Дауна
25/11/2021
Письмо было адресовано руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и сопровождалось приложением, в котором есть краткое описание этических правил. Этим правилам должны следовать все медицинские работники при сообщении диагноза родителям при рождении ребёнка с особенностями. Для понимания в документе приводится примерное содержание беседы врача с родителями. В этом же письме указывается на необходимость проведения специальных тренингов для медработников, в круг обязанностей которых входит информирование семьи о диагнозе.
Подписание этого письма стало ещё одним большим шагом вперёд по предупреждению случаев оставления новорожденных детей с синдромом Дауна в роддомах и соблюдении этических норм по отношению к их семьям. Эти положительные сдвиги в области этичного отношения к людям с особенным людям и их близким стало возможно благодаря общим усилиям региональных НКО, работе фонда «Даунсайд Ап» и активной позиции по этому вопросу специалистов центра лечебной педагогики «Особое детство».
Хотим отметить, что фонд «Даунсайд Ап» совместно с родительскими общественными объединениями ведут активную деятельность по созданию и внедрению в своих регионах «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна». Благодаря этим усилиям этот протокол уже принят в 10 регионах России. Надеемся, что информационно- методическое письмо Минздрава РФ значительно расширит перечень регионов, в которых о диагнозе ребёнка будут сообщать родителям максимально корректно.
17.08.2018 13:10:00
Поддержите «Синдром любви» на благотворительном фестивале «Усадьба jazz Kids»
2 сентября Международный фестиваль Усадьба Jazz и Усадьба jazz Kids проведут большой благотворительный фестиваль в cемейном парке развлечений «Сказка». Часть собранных средств будет направлена на творческие студии для детей и подростков с синдромом Дауна.
Читать полностью → 20.09.2017
«Инклюзивный музей» представил ролики о доступной среде для детей с особенностями развития
Люди с инвалидностью не всегда могут найти место в социуме, подчас их участие в общественной жизни ограничено из-за предрассудков и недоступности окружающей среды. Помочь решить проблему социализации может музей как источник знаний и хранитель культурного наследия.
Читать полностью → 18.07.2018
Атлеты во благо «Синдрома любви» пробегут Golden Ring Ultra Trail® 100
21-22 июля в Суздале пройдет самый популярный ультратрейл в России - Golden Ring Ultra Trail® 100. Вместе с тысячами участников со всего мира на дистанцию выйдут люди, бегущие в поддержку благотворительного фонда «Синдром любви».
Читать полностью →
