25/11/2021
Письмо было адресовано руководителям органов исполнительной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья и сопровождалось приложением, в котором есть краткое описание этических правил. Этим правилам должны следовать все медицинские работники при сообщении диагноза родителям при рождении ребёнка с особенностями. Для понимания в документе приводится примерное содержание беседы врача с родителями. В этом же письме указывается на необходимость проведения специальных тренингов для медработников, в круг обязанностей которых входит информирование семьи о диагнозе.
Подписание этого письма стало ещё одним большим шагом вперёд по предупреждению случаев оставления новорожденных детей с синдромом Дауна в роддомах и соблюдении этических норм по отношению к их семьям. Эти положительные сдвиги в области этичного отношения к людям с особенным людям и их близким стало возможно благодаря общим усилиям региональных НКО, работе фонда «Даунсайд Ап» и активной позиции по этому вопросу специалистов центра лечебной педагогики «Особое детство».
Хотим отметить, что фонд «Даунсайд Ап» совместно с родительскими общественными объединениями ведут активную деятельность по созданию и внедрению в своих регионах «Протокола объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна». Благодаря этим усилиям этот протокол уже принят в 10 регионах России. Надеемся, что информационно- методическое письмо Минздрава РФ значительно расширит перечень регионов, в которых о диагнозе ребёнка будут сообщать родителям максимально корректно.
21.05.2019
В Измайловском парке прошёл традиционный благотворительный пробег группы компаний Societe Generale в России
Все участники вместе пробежали в итоге 1 419 661 метр, а значит, на такую сумму семьи с детьми с синдромом Дауна получат поддержку специалистов. Все собранные средства будут перечислены в фонд «Синдром любви»
Читать полностью →
23.09.2019
Атлеты во благо фонда "Синдром любви" приняли участие в Московском марафоне
Возглавила команду Наталья Назарова – восьмикратная чемпионка мира по легкой атлетике и двукратный призер Олимпийских игр
Читать полностью →
20.06.2025
Фонду «Синдром любви» – 9 лет
Все эти годы мы последовательно создаём условия для полноценной жизни людей с синдромом Дауна и их семей.
Читать полностью →