«Мы живем и ничего не боимся»: история мамы ребенка с синдромом Дауна

«Мы живем и ничего не боимся»: история мамы ребенка с синдромом Дауна

11/07/2018
«Мы живем и ничего не боимся»: история мамы ребенка с синдромом Дауна

Врачи настаивали на прерывании беременности, ставили ребенку множественные пороки развития. Но для мамы аборт был неприемлем…

Врачи вглядывались в монитор, а я положилась на волю Бога

Пятая беременность Елены не отличалась от предыдущих – такая же тяжелая, с токсикозом. В 19 недель она пошла становиться на учет в женскую консультацию. Направления на анализы, на УЗИ.

День первого УЗИ в областном перинатальном центре – 13 октября 2016 года Елена помнит так, как будто все случилось вчера. Врач долго и напряженно вглядывалась в монитор, потом стала звонить коллегам, те пришли в кабинет и стали изучать, что же происходит на экране.

– Срочно к генетику, – вынесли врачи вердикт, причем сказали, что важно попасть к опытному знаменитому доктору, который, к общей радости, на рабочем месте, хотя должен был быть в отпуске. Вновь врачи обступили монитор, и генетик подтвердил все прогнозы коллег. У малыша множественные врожденные пороки развития плода: синдром Денди – Уокера, врожденный порок сердца, аплазия носа, срединные расщелины неба (волчья пасть и заячья губа) и синдром Дауна.

– Я лежала на кушетке, слушала все, а в голове только одна, все та же мысль: «На все Твоя святая воля!» Слезы из глаз катились сами собой.

С этого часа начались мои муки: хождение по врачам и донашивание моей «неправильной», на их взгляд, беременности.

Вы же изучали генетику: нужно избавиться от ребенка-инвалида

Врачи, не раздумывая, настаивали на прерывании. Елену отправили домой на пару дней, подумать и принять «единственно разумное», по мнению медиков, решение. Но у Елены и ее мужа даже ни на мгновение не возникло мысли, что они позволят убить их ребенка.

– Собрался перинатальный консилиум, перед которым врач-генетик, очень бодрая и уверенная в себе женщина, импульсивно говорила мне: «Зачем вам глубокий инвалид? У вас уже столько детей!» Отношение врачей не описать словами. Они разговаривали со мной так, будто во мне живет ядерная угроза для всего человечества. Какой-то маститый генетик вкрадчиво, тихо и убедительно, как ему казалось, рассказывал мне, какая участь меня ждет, если я рожу ребенка. Глядя на его патологию – казалось, будто кусок языка перевязали грубыми нитками, я отрешенно думала: «Интересно, а если бы при УЗИ-скрининге его матери сказали, что у ее сына будет порок развития, она оставила бы его жить или убила?» Врач продолжал: «Ну, у вас же высшее образование! Вы же изучали генетику! Селекцию! Как же можете вы не понимать? Вам нужно избавиться от ребенка-инвалида».

Это все воспринималось Еленой как какой-то дурной сон. Вердикт пренатального консилиума под председательством главного генетика области был таким: «Семья предупреждена о тяжелых некорригируемых пороках развития плода и отказалась от досрочного родоразрешения».

Беспрерывный, давящий стресс

С той 19-й недели Елена постоянно думала о ребенке, о том, каким он будет. Но переживание о будущем малыша не шло в сравнение с тем, какой стресс беременная получала от общения с врачами. Беспрерывный, давящий стресс. Это она называет самым страшным моментом беременности.

– Нам не дают права решать, нас мучают, унижают. Вернувшись в участковую женскую консультацию, я опять прошла через консилиум, теперь уже участковых гинекологов, они собрались и разными словами пытались убедить меня прервать мою беременность. И только одна из врачей, самая шумная в обычной жизни врач-гинеколог с соседнего участка, зашла и громко сказала: «Оставьте женщину в покое! Это ее выбор, и ей с этим жить!» После чего все тихо разошлись.

Ни секунды Елена не сомневалась в верности своего решения. Она просто не могла представить, что здесь возможны варианты. Речь-то о ребенке, причем о своем, родном.

Несколько раз приходилось вызывать скорую, ложиться в больницу – угроза ранних преждевременных родов. Скорее всего – как раз именно из-за того давления, которое испытывала Елена со стороны медиков, ведь при беременности нужно не нервничать, а как, если вместо поддержки беспрерывное: «Почему вы не прервали беременность?» Этот вопрос задавали врачи при каждой экстренной госпитализации.

Нет, не все врачи занимались прессингом – были и счастливые исключения. Например, Елену очень поддерживала верующая врач-гинеколог из областного роддома, она давала советы, объясняла.

– В фейсбуке я нашла Лидию Мониаву из детского хосписа «Дом с маяком», которая среди бесчисленных дел находила возможность отвечать на мои растерянные сообщения во время беременности. Именно она была первым человеком после родов, который четко объяснил мне, что синдром Дауна – это не страшно, она дала мне контакты Ирины Пантеевой, у которой была дочка Феодора, и Виктории Строниной, удочерившей девочку Леночку.

С Ирой мы созвонились, после разговора с нею вокруг будто засияла радуга, она так удивительно говорила мне о своей дочери, о муже, о семье. Ирина плакала, говоря о том, что особенный ребенок – это счастье: «Вы будете самыми счастливыми людьми на земле, потому что у вас появился ангел». Виктория Стронина прислала мне ссылку на фильм «Родные люди» о Леночке. И это были самые важные моменты в марте 2017 года.

Главная особенность малыша – его невозможно не любить

Но это будет потом, после родов. За полчаса до родов, на УЗИ опять собрался консилиум врачей, которые заявили: «Ребенок нежизнеспособен».

– Мои пятые роды принимал один из лучших врачей области (скорее всего, из-за того, что моя обменная карта была испещрена диагнозами «плода»), его действия были четкими, профессиональными. Когда родился мой малыш, его голос был таким звонким, таким ярким. В этот миг я так сильно почувствовала, как изо всех сил хочу, чтобы мой сын жил. Неважно какой – хромой, горбатый – любой!

После родов малыша отвезли в реанимацию, маму – в послеродовую палату. Туда пришел заведующий детской реанимацией и на вопрос про синдром Денди – Уокера ответил, что такого синдрома у ребенка точно нет. Елена каждый раз с нетерпением ждала момента, когда ее пустят в отделение интенсивной терапии, посмотреть на сына – на ее взгляд – самого красивого младенца на свете.

Через неделю, 21 марта, в день людей с синдромом Дауна, пришел результат анализа на генетические заболевания: синдром Дауна.

– Мне этот вердикт показался таким незначительным после всего пережитого. Вскоре сыночка перевели в перинатальный центр, там нас встретила Елена Александровна Черномазова, ведущий неонатолог, очень внимательный, доброжелательный, самое главное – тактичный врач. Через месяц нам сняли диагноз «врожденный порок сердца», который поставили после родов. Никаких пороков.

Синдром Дауна для меня – особенность развития малыша, его добродушие, незлобивость, улыбчивость и огромная любовь к нам всем. Наш пятый малыш – наша замечательная радость, любимый сыночек и братик.

Как-то младший из моих сыновей подходит и говорит мне: «Мама, ты знаешь, какая у нашего малыша есть особенность? Особенность эта – его невозможно не любить!»

Старшие дети очень любят малыша, только и слышу: «Мама, смотри, смотри, какой он у нас хорошенький! Мама, он у нас солнышко!»

Живем и ничего не боимся

Да, семья, близкие люди, приходской священник, подруги из прихода, а также те люди, которых Елена нашла с помощью фейсбука, помогают. Без их молитв и поддержки ей было бы трудно. Но не все, кто встречается на пути, кто живет с Еленой в одном городе, столь доброжелательны. Она еще не научилась воспринимать негатив отстраненно, да и не просто это сделать, когда грубость звучит в адрес твоего ребенка.

– Удивляет и часто поражает отношение интеллигентных и вроде бы образованных людей; директор школы, женщина в возрасте, грубо заявила: «Она бы еще в 70 лет родила, дауна-то!» А врач-педиатр (главный врач участковой больницы по совместительству) несколько месяцев, подписывая направление к какому-либо узкому специалисту, обязательно добавляла строчку: «Женщина отказалась от прерывания беременности в 19 недель».

Больше всего поражали ее «наставления» при оформлении посыльного листа на медико-социальную экспертизу: «Вот люди не оформляют инвалидность, надеются на лучшее, а вы за деньгами погнались» или «Я не дам вам направление на анализ, делайте его платно, вы ж пенсию получаете на ребенка». В первые месяцы рыдала от беззащитности и бессилия. Не понимала, как изменить отношение к нашему ребенку, как сделать так, чтобы его не считали изгоем. Не прятала малыша ни от кого, но часто ловила взгляды удивленные и испуганные, будто ожидали увидеть пятачок на лице, а увидели обычный носик.

Сейчас, спустя почти полтора года после рождения нашего солнечного мальчика, могу сказать словами Ирины Пантеевой: «Вы будете еще больше любить этого малыша. Это такое чудо. Больше ничего не бойтесь! Он будет для вас самым лучшим!» Именно так и живем, с чудом в доме, ласковым, родненьким и самым любимым! И ничего не боимся.

Источник

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!