О фонде
О синдроме Дауна
03/06/2019
Музыкант из Новосибирска, выступающий под псевдонимом Vill, ведет и регулярно пополняет отдельный Youtube-канал "Солнечный Дима", посвященный 7-летнему Диме, мальчику с синдромом Дауна. В коротких видеороликах рэпер и Дима поздравляют подписчиков с праздниками или просто дурачатся на камеру. А в марте, к международному дню человека с синдромом Дауна, Vill записал песню про Диму, которого он называет своим сыном.
– В интернете мы стараемся показать людям, что любого ребенка можно любить! – рассказал Александр изданию Metro. – Что ни в коем случае нельзя их оставлять в детских домах, ведь тем самым можно испортить им всю жизнь. Да, мне Дима не родной, но он изменил меня в лучшую сторону. Дима вдохновляет, мы для него меняемся в лучшую сторону каждый день. Я лично стал глубже относиться ко многому, более детально во всё вникать. Я люблю Диму таким, какой он есть. А наш канал должен помочь родителям, у кого тоже есть дети с особенностями развития. Мы хотим, чтобы люди избавились от стереотипов и поняли, что дети – это наше отражение. Любовь и забота, которую вы к ним проявляете, сделают из них хороших людей. А ненависть и злоба только испортят.
Музыкант последние два года встречался с мамой Димы - Анастасией, у которой есть еще один ребенок - без синдрома. И вот 31 мая пара сыграла свадьбу, которая стала поворотным моментом в жизни Насти. Последние годы были для нее тяжелыми: сначала стресс из-за рождения Димы, потом - развод.
- Помню момент, когда родила – ребёнок весил 2,5 килограмма, - вспоминает Анастасия. - Вокруг него собралась куча врачей. Они ничего не объясняли, хотя я нервничала. Потом все с могильным видом покинули кабинет, а врач сказал, что есть подозрение на синдром Дауна. Позвонила маме – она сказала, чтобы мужу лучше не говорила – ведь он как увидит Димку, так и уйдёт. Врачи ещё наговорили – мол, это умственно отсталый ребёнок, мужья обычно уходят от таких детей, и лучше бы мне его оставить. Но были и хорошие люди, успокаивали, говорили, что среди таких детей встречаются и очень умные.
Когда новосибирские врачи подтвердили диагноз, это стало для Анастасии шоком: она долго плакала, думая, что ребенок не сможет ходить и жить самостоятельно. Пугала неизвестность и отсутствие компетентной информации. Даже неврологи говорили молодой маме, что Дмитрий вырастет овощем, который из-за слабых мышц не сможет ходить и даже держать голову. Но спустя какое-то время Дима сел, потом начал сам ходить.
- Конечно, я его оставила. Но сперва думала, это меня так Бог наказал. А позже поняла – нет, наградил! И спасибо ему за это. Ребёнок перевернул весь мой мир, исчезли лишние люди, которые не понимали меня. Зато появились новые друзья, знакомые, - говорит Анастасия.
Когда появился Александр, Дима сразу с ним подружился. После этого возникла идея рассказывать людям в интернете о синдроме Дауна, и своим примером иллюстрировать, что это не так страшно, как порой говорят врачи. Пока Vill ведет Youtube-канал, Настя развивает отдельную группу в социальных сетях. Польза от видео-роликов - еще и практическая: Дима слышит свою речь, что стимулирует его развиваться. Сами записи ему нравятся настолько, что он каждый день просит показать ему новую "серию".
- Знаете, Дима не чувствует себя другим, – говорит Настя. – Хотя, возможно, и чувствует что-то... Хитрит, видит, что его очень любят, поэтому капризничает, настаивает на своём. Каждое утро я его бужу, обнимаю, прижимаю к себе, целую. Потом он идёт уверенной походкой в садик... Там он, наверное, не понимает, что с ним что-то не так. К счастью, в садике его дети любят и часто обнимают, воспитатели тоже хорошо к нему относятся, говорят, что Дима – молодец, всё понимает.
Сейчас Vill готовится снимать клип на песню "Сын", посвященную Диме. Музыкант обещает, что ребенок сыграет в нем главную роль.
03.04.2020
Трудоустройство людей с ментальной инвалидностью
Приглашаем специалистов и всех желающих принять участие в цикле обучающих вебинаров на тему «Сопровождение сотрудника с ментальной инвалидностью в процессе трудоустройства и на рабочем месте».
Читать полностью → 06.09.2017
Велосотня-2017: эмоции и впечатления участников
В конце лета благотворительный фонд «Даунсайд Ап» совместно с «Синдромом любви» традиционно проводят веломероприятие, которое разделено на два этапа – Велосотня 26 августа и Велопробег 27 августа.
Читать полностью → 26.02.2018
10 советов волонтерам-фандрайзерам
Любой волонтерский фандрайзинг – довольно затратный проект, за ним стоит колоссальный труд. Одно из главных отличий волонтерского фандрайзинга от профессионального в том, что работа его организаторов в этом случае не оплачивается.
Читать полностью →
