О фонде
О синдроме Дауна
03/06/2019
Музыкант из Новосибирска, выступающий под псевдонимом Vill, ведет и регулярно пополняет отдельный Youtube-канал "Солнечный Дима", посвященный 7-летнему Диме, мальчику с синдромом Дауна. В коротких видеороликах рэпер и Дима поздравляют подписчиков с праздниками или просто дурачатся на камеру. А в марте, к международному дню человека с синдромом Дауна, Vill записал песню про Диму, которого он называет своим сыном.
– В интернете мы стараемся показать людям, что любого ребенка можно любить! – рассказал Александр изданию Metro. – Что ни в коем случае нельзя их оставлять в детских домах, ведь тем самым можно испортить им всю жизнь. Да, мне Дима не родной, но он изменил меня в лучшую сторону. Дима вдохновляет, мы для него меняемся в лучшую сторону каждый день. Я лично стал глубже относиться ко многому, более детально во всё вникать. Я люблю Диму таким, какой он есть. А наш канал должен помочь родителям, у кого тоже есть дети с особенностями развития. Мы хотим, чтобы люди избавились от стереотипов и поняли, что дети – это наше отражение. Любовь и забота, которую вы к ним проявляете, сделают из них хороших людей. А ненависть и злоба только испортят.
Музыкант последние два года встречался с мамой Димы - Анастасией, у которой есть еще один ребенок - без синдрома. И вот 31 мая пара сыграла свадьбу, которая стала поворотным моментом в жизни Насти. Последние годы были для нее тяжелыми: сначала стресс из-за рождения Димы, потом - развод.
- Помню момент, когда родила – ребёнок весил 2,5 килограмма, - вспоминает Анастасия. - Вокруг него собралась куча врачей. Они ничего не объясняли, хотя я нервничала. Потом все с могильным видом покинули кабинет, а врач сказал, что есть подозрение на синдром Дауна. Позвонила маме – она сказала, чтобы мужу лучше не говорила – ведь он как увидит Димку, так и уйдёт. Врачи ещё наговорили – мол, это умственно отсталый ребёнок, мужья обычно уходят от таких детей, и лучше бы мне его оставить. Но были и хорошие люди, успокаивали, говорили, что среди таких детей встречаются и очень умные.
Когда новосибирские врачи подтвердили диагноз, это стало для Анастасии шоком: она долго плакала, думая, что ребенок не сможет ходить и жить самостоятельно. Пугала неизвестность и отсутствие компетентной информации. Даже неврологи говорили молодой маме, что Дмитрий вырастет овощем, который из-за слабых мышц не сможет ходить и даже держать голову. Но спустя какое-то время Дима сел, потом начал сам ходить.
- Конечно, я его оставила. Но сперва думала, это меня так Бог наказал. А позже поняла – нет, наградил! И спасибо ему за это. Ребёнок перевернул весь мой мир, исчезли лишние люди, которые не понимали меня. Зато появились новые друзья, знакомые, - говорит Анастасия.
Когда появился Александр, Дима сразу с ним подружился. После этого возникла идея рассказывать людям в интернете о синдроме Дауна, и своим примером иллюстрировать, что это не так страшно, как порой говорят врачи. Пока Vill ведет Youtube-канал, Настя развивает отдельную группу в социальных сетях. Польза от видео-роликов - еще и практическая: Дима слышит свою речь, что стимулирует его развиваться. Сами записи ему нравятся настолько, что он каждый день просит показать ему новую "серию".
- Знаете, Дима не чувствует себя другим, – говорит Настя. – Хотя, возможно, и чувствует что-то... Хитрит, видит, что его очень любят, поэтому капризничает, настаивает на своём. Каждое утро я его бужу, обнимаю, прижимаю к себе, целую. Потом он идёт уверенной походкой в садик... Там он, наверное, не понимает, что с ним что-то не так. К счастью, в садике его дети любят и часто обнимают, воспитатели тоже хорошо к нему относятся, говорят, что Дима – молодец, всё понимает.
Сейчас Vill готовится снимать клип на песню "Сын", посвященную Диме. Музыкант обещает, что ребенок сыграет в нем главную роль.
13.12.2024
Вебинар «Передача опыта организации наставничества для людей с синдромом Дауна»
17 декабря в 15:00 состоится вебинар, в котором примут участие
волонтёры фонда «Синдром любви», их коллеги из других организаций, а
также молодые люди с синдромом Дауна.
13.12.2016
Правительство утвердило перечень услуг, которые могут оказывать НКО
Помимо самого перечня, который состоит из 20 пунктов, правительство также утвердило критерии оценки качества оказания общественно полезных услуг.
Читать полностью → 26.03.2026
В Перми прошёл турнир по мини-футболу «Кубок Камы», посвящённый Международный день людей с синдромом Дауна
Соревнования объединили команды из семи регионов России: Москва, Санкт-Петербург, Казань, Екатеринбург, Нижний Новгород, Ижевск и Пермского края.
Читать полностью →
