Многодетная мама Татьяна Микушина рассказала о том, каково быть мамой ребенка с синдромом Дауна и чему учат особенные дети.
«Зачем вам этот ребенок?»
Я люблю плавать, готовить, стряпать, время от времени могу почитать книги. У меня трое дочерей: Катерине 16 лет, Анне 12 и Даше 9 лет.
Второй дочке, Ане, в родзале поставили диагноз: синдром Дауна, позже он подтвердился. Тогда врачи сказали: «Зачем вам этот ребенок, он вам осознанно никогда не улыбнется».
Первые мысли были: наверное, это ошибка, такого не может быть. Потом стали появляться мысли: «Почему мой ребенок? Почему коснулось именно меня? Зачем? За что? Для чего?». Поддержку я получила от мамы. Она сказала, чтобы мы не переживали, воспитаем. А также от мужа. Узнав, что у нас родилась дочь с синдромом Дауна, он сказал: «Не слушай врачей. У нас здоровый, нормальный ребенок».
Вскоре был поставлен еще один диагноз: врожденный порок сердца, который был прооперирован в июле 2007 года.
В 2009 году родилась Даша, глядя на которую, Аня стала развиваться.
Реабилитационные курсы проходили в «Золотой рыбке», в дневном неврологическом стационаре, вызывали на дом массажистов, а с двух лет стали посещать реабилитационный центр «Фламинго». Так как Анютка не понимала и не выполняла инструкции педагога на занятиях ЛФК, то и я посещала эти занятия и управляла ее телом. С 3 лет стали ходить на занятия к дефектологу в детский сад №49. И по настоящее время периодически проходим курсы реабилитации.
Особенность детей с синдромом Дауна заключается в задержке физической и речевой формы развития. Если ребенок воспитывается в любящей семье, где его окружают любовь, забота и ласка, то и он будет отвечать тем же. Таких детей надо контролировать в еде, у них нет чувства насыщения. Поэтому практически все они – очень полные. Наш эндокринолог каждый раз удивляется, почему у Ани нет лишнего веса.
«Детям с инвалидностью особенно нужны любовь и забота»
Быть мамой особенного ребенка – это колоссальный труд. Необходимо иметь терпение, силы, выдержку воспитывать и развивать ребенка.
Родителем, в семье которых появился особенный ребенок, я советую не отрекаться от него и не опускать руки. Помните, диагноз – еще не приговор. Таким детям особенно нужны любовь, забота, внимание.
Родители особенных детей постоянно сталкиваются с тем, что общество не принимает таких малышей. Для развития, лечения и реабилитации особых детей нужны большие затраты. Мало организаций, которые помогают развивать и лечить детей, а те, что есть, в основном, платные. Много семей, где появляется такой ребенок, распадаются, и мама остается одна.
«Заветная мечта Ани – стать женой и мамой»
С февраля 2015 года Аня занимается плаванием. Тренер Алеся Владиславна Шелест научила ее всем видам плавания. Сейчас Аня учится плавать с трубкой и ластами. В декабре 2017 года Аня участвовала в чемпионате Кемеровской области по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата и заняла 2 место на спине, а также в первенстве по Кемеровской области по плаванию среди лиц с поражением опорно-двигательного аппарата, где заняла 2 место на спине и 3 место вольным стилем.
Однажды Анютка подошла ко мне и говорит: «Мама, юпу (юбку) шить» и показала, что будет танцевать. Я стала искать, кто занимается такими детьми и мне посоветовали инклюзивный центр «Карнавал». Аня быстро влилась в коллектив. Вместе с коллективом Аня участвовала в двух спектаклях. Из-за частых тренировок в бассейне, она стала не успевать на танцы. Хореограф и руководитель центра Максим Гордеев предложил, чтобы Аня пошла на балет. Я засомневалась: какой ей балет, если ходит на полусогнутых. Но Максим Юрьевич в нее поверил. Так Аня стала ходить на танцы и балет. В данный момент Аня пробует встать на пуанты.
С лет 9-10 у Ани появился интерес к фотографированию. В 2017 году она приняла участие в фотоконкурсе, организатором которого являлся Дмитрий Верфель, и получила возможность бесплатно обучаться в его фотошколе. Благодаря фотографиям, Аня стала внимательнее, ближе к природе.
Самая заветная мечта Ани – выйти замуж и стать мамой. Она очень любит свою игрушку – пупса. Она его кормит, укладывает спать, лечит, берет с собой на дачу.
Из-за нашей с Аней занятости у нас редко выпадает минутка свободного времени, но даже ее мы стараемся провести в кругу семьи: ходим в театр, цирк, играем в настольные игры, смотрим фильмы и вместе стряпаем пирожки.
«Инклюзивное образование необходимо»
Я считаю, что нашему обществу необходимо инклюзивное образование. С каждым годом особенных детей рождается все больше. Благодаря такому образованию особые дети будут чувствовать себя менее ущербными, они быстрее начнут адаптироваться к жизни и будут комфортно чувствовать себя в обществе. Может, быстрее изменится мнение и отношение людей к детям с ограниченными возможностями здоровья.
Я надеюсь, что, повзрослев, дочь добьется успехов в своем любимом деле. Хочу, чтобы Аня научилась говорить, а также кататься на велосипеде, шить и готовить.
В современном мире отношение к людям с инвалидностью оставляет желать лучшего. До сих пор люди с обсуждающим взглядом смотрят на людей с ограниченными возможностями здоровья, мало кто уступает место в транспорте.
«Благодаря дочери я стала танцевать»
Благодаря особенным детям, смотришь на мир с другой стороны. Они учат нас быть добрее, открытыми, находить счастье в мелочах. Они показывают, что такое искренняя любовь и настоящая дружба. Я никогда не думала, что буду танцевать. А теперь, благодаря Ане, хожу на танцы в центр «Карнавал» и с другими мамами принимаем участие в спектаклях.
Когда я осталась одна с тремя детьми, наверное, сначала хотела доказать своему бывшему мужу, что мы и без него будем жить не хуже. А потом поняла, что никому доказывать ничего не надо, нужно жить для себя и детей. Успехи моих девчонок дают мне вдохновение, и результаты говорят о том, что мы идем с ними по правильному пути.
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 