О фонде
О синдроме Дауна
28/07/2021
Помощь на карантине
«Что делать? Как мы будем помогать? Как ребята останутся без занятий?» - огромное количество вопросов возникли, когда фонд «Даунсайд Ап», как и вся страна, отправился на самоизоляцию в марте 2020 года. Благодаря сплочённой команде, которая любит то, чем занимается и друзьям, фонд смог не просто пережить самоизоляцию, не останавливая занятий, но и многому научиться. Одна из компаний, которая не перестала поддерживать «Даунсайд Ап» даже в карантин – Virtuozzo.
Шаг назад или вперёд?
Для ребят с синдромом Дауна, занятия в «Даунсайд Ап» это не только работа с педагогами и психологами, это ещё и общение с друзьями. Многие из нас остро переживали нехватку живых встреч с близкими и друзьями в период режима самоизоляции.
Без регулярных занятий и уже привычной социализации, многие навыки, знания и умения ребята с синдромом Дауна могли бы забыть. Но благодаря финансовой поддержке Virtuozzo педагоги и психологи «Даунсайд Ап» не ушли в вынужденный отпуск, они продолжили свою работу, пусть и онлайн.
Зачем IT-компании, которая занимается разработкой программного обеспечения для виртуализации и хранения данных, помогать благотворительному фонду, да ещё и в непростое для бизнеса время, мы спросили у главного исполнительного директора Virtuozzo Александра Файна:
«В конечном счёте, мы работаем, чтобы делать мир лучше. Мы помогаем вам, потому что можем. Рады способствовать вашему благородному делу и поддерживать ваших ребят и их семьи».
Благодаря такому позитивному настрою руководства и помощи, которая оказала компания, «Даунсайд Ап» вместе с подопечными сделали большой шаг вперёд.
«Если честно, я не верила, что мой сын сможет сидеть у компьютера хотя бы полчаса, внимательно слушать педагога, ещё и выполнять задания. Но я была неправа. Он прекрасно справился, а мне стало даже немного стыдно, что я не верила в него», - рассказала мама 16-летнего подростка с синдромом Дауна из Хабаровска, который занимался с педагогами «Даунсайд Ап» онлайн.
«Помогите, я не справляюсь!»
История каждой семьи, в которой рождается ребёнок с синдромом Дауна, с одной стороны похожа, а с другой, она, конечно, у всех разная. Паника, страх, непонимание – появляются у всех и сопровождают родителей на каждом этапе: от беременности, когда родители узнают диагноз, до подросткового периода.
В такие моменты родителям нужна поддержка не только близких, важны консультации психологов и рекомендации специалистов, которые работают с синдромом Дауна.
В рамках совместного проекта с Virtuozzo, специалисты «Даунсайд Ап» посредством приложений для видеосвязи провели 79 консультаций семей с синдромом Дауна, а на консультационном форуме - 107 дистанционных педагогических и 30 психологических консультаций. Число уникальных пользователей консультативного форума достигло 534 посетителя в месяц.
За 12 месяцев проекта в социальных сетях 676 семей проконсультировано через мессенджеры сообществ «Даунсайд Ап».
За год было создано 16 коротких обучающих видеороликов в помощь родителям. В каждом ролике просто и понятно показано как играть в развивающие игры дома и проводить занятия, чтобы они приносили радость и ребёнку, и родителям.
Этика общения
Во время разговора с Александром Файном, мы спросили его о том, есть ли в его окружении человек с синдромом Дауна. Главный исполнительный директор Virtuozzo ответил, что в ближайшем нет, но у знакомых есть ребёнок с синдромом Дауна.
«Пока мне не доводилось общаться с ребёнком или взрослым человеком с синдромом Дауна», - ответил Александр.
Многие россияне тоже никогда не общались с человеком с синдромом Дауна, об этом говорит исследование, которое провёл стратегический партнёр «Даунсайд Ап» - благотворительный фонд «Синдром любви» в 2020 году: только 26 % респондентов лично взаимодействовали с людьми с синдромом Дауна, 61% отметили, что видят таких людей редко, а 20% - очень редко. При этом 67% согласились с тем, что уровень информированности о синдроме Дауна среди населения нужно повышать.
К 21 марта, к Международному дню человека с синдромом Дауна, «Даунсайд Ап» при финансовой поддержке Virtuozzo, провёл информационную кампанию для родителей. Через социальные сети и сайт фонда, специалисты рассказывали об особенностях людей с синдромом Дауна, их возможностях, специфики предоставления им услуг и этических вопросов сообщения информации деликатного свойства. Общий охват аудитории информационной кампании в социальных сетях составил 43028.
Надеемся, что когда-нибудь, Александр Файн обязательно прилетит в Москву и сможет лично пообщаться с нашими невероятно талантливыми и активными ребятами с синдромом Дауна.
А пока мы благодарим компанию Virtuozzo за оказанную поддержку фонду «Даунсайд Ап», благодаря вам, фонд сделал большой цифровой шаг вперёд!
03.12.2025
Фонд «Синдром любви» провел благотворительное спортивное мероприятие «Сайклинг во благо»
30 ноября в студии Rock the Cycle состоялась спортивная веловечеринка «Сайклинг во благо»
Читать полностью → 20.03.2018
Волонтеры с синдромом Дауна сходили в боулинг-клуб
Благотворительный фонд «Синдром любви» пригласил волонтеров с синдромом Дауна и других наших добровольцев в боулинг-клуб «Фараон».
Читать полностью → 12.11.2018
Благотворительный турнир по мини-футболу «Mars и «Спорт во благо» собрал более миллиона рублей
В комплексе ЛФК ЦСКА прошел традиционный осенний благотворительный турнир по мини-футболу «Mars и «Спорт во благо» благотворительного фонда «Синдром любви». Целью турнира стал сбор средств на проект «Футбол во имя надежды: Обучение подростков с синдромом Дауна игре в футбол».
Читать полностью →
