О фонде
О синдроме Дауна
25/06/2019
Опрос фонда «Даунсайд Ап» показал, что в 40% случаев родители детей с синдромом Дауна становятся жертвами давления и дезинформации со стороны сотрудников роддомов. Некорректное сообщение о диагнозе, обвинения в том, что ребенок родился с особенностями и давление медиков приводят к тому, что некоторые родители принимают решение отказаться от младенца.
«В родовом зале начали настойчиво уговаривать оставить ребенка, указав на то, что он будет овощем, ни разговаривать, ни узнавать вас не будет. Необучаем, да и вообще, зачем вам этот крест всю жизнь нести? Потом четыре дня не приносили мне его в палату, объяснив это тем, чтобы я не привыкала, если буду его оставлять. После четвертого дня мытарств мне наконец-то принесли малыша в палату», – приводится цитата одной из матерей из Волгоградской области.
В интервью изданию «Такие дела» директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд ап» Александр Боровых отметил, что такая практика ведет к травмированию родителей. Действенным инструментом снижения числа отказов может стать протокол корректного сообщения диагноза ребенка родителям. Он уже принят в Свердловской области, работает там с 2016 года. Этот документ запрещает медикам сообщать диагноз младенца в родильном зале, предлагать отказаться от него, разлучать без существенных медицинских показаний, а также высказывать личное мнение о жизненных перспективах особенного ребенка.
«Кроме того, на этом этапе необходимо взаимодействие с профильными НКО, – считает Александр Боровых. – Ведь родителям должна сообщаться не только информация, что родился такой ребенок, но нужно еще и дать семье ресурсы, где можно почерпнуть информацию о развитии ребенка, пообщаться с другими родителями. Тогда мать и отец смогут принять информированное решение».
17.12.2019
Человек с синдромом Дауна стал блогером теплого онлайн-журнала «Термос»
Григорию Данишевскому 25 лет, он живет в Москве и работает помощником менеджера в компании Voerman. Играет в театральной мастерской «Даунсайд Ап»; о синдроме Дауна знает не понаслышке: у Григория — дополнительная хромосома
Читать полностью → 28.03.2017
ФХР совместно с фондом «Синдром любви» проведет экскурсию для детей с синдромом Дауна
29 марта 15 детей с синдромом Дауна посетят открытую тренировку Олимпийской сборной России в Новогорске, где для них проведут экскурсию по базе и раздевалке.
Читать полностью → 14.04.2017
Научный конкурс РГСУ: люди с синдромом Дауна могут работать в команде
На базе института физической культуры, спорта и безопасности жизнедеятельности Елецкого государственного университета им. И.А. Бунина прошел Всероссийский конкурс научных работ в области физической культуры, спорта и безопасности жизнедеятельности. Исследование студентов 4 курса факультета физической культуры РГСУ заняло первое место.
Читать полностью →
