О фонде
О синдроме Дауна
25/06/2019
Опрос фонда «Даунсайд Ап» показал, что в 40% случаев родители детей с синдромом Дауна становятся жертвами давления и дезинформации со стороны сотрудников роддомов. Некорректное сообщение о диагнозе, обвинения в том, что ребенок родился с особенностями и давление медиков приводят к тому, что некоторые родители принимают решение отказаться от младенца.
«В родовом зале начали настойчиво уговаривать оставить ребенка, указав на то, что он будет овощем, ни разговаривать, ни узнавать вас не будет. Необучаем, да и вообще, зачем вам этот крест всю жизнь нести? Потом четыре дня не приносили мне его в палату, объяснив это тем, чтобы я не привыкала, если буду его оставлять. После четвертого дня мытарств мне наконец-то принесли малыша в палату», – приводится цитата одной из матерей из Волгоградской области.
В интервью изданию «Такие дела» директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд ап» Александр Боровых отметил, что такая практика ведет к травмированию родителей. Действенным инструментом снижения числа отказов может стать протокол корректного сообщения диагноза ребенка родителям. Он уже принят в Свердловской области, работает там с 2016 года. Этот документ запрещает медикам сообщать диагноз младенца в родильном зале, предлагать отказаться от него, разлучать без существенных медицинских показаний, а также высказывать личное мнение о жизненных перспективах особенного ребенка.
«Кроме того, на этом этапе необходимо взаимодействие с профильными НКО, – считает Александр Боровых. – Ведь родителям должна сообщаться не только информация, что родился такой ребенок, но нужно еще и дать семье ресурсы, где можно почерпнуть информацию о развитии ребенка, пообщаться с другими родителями. Тогда мать и отец смогут принять информированное решение».
29.05.2018
В Москве прошел круглый стол по проблемам комплексного сопровождения детей и подростков с синдромом Дауна
Заседание на тему «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» состоялось в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике.
Читать полностью → 24.08.2018
«Просто жить и воспитывать сына как обычного ребенка»
Работодатели стали приглашать на работу людей с синдромом Дауна. Немалую роль в том, что подростки с особенностями развития пробуют себя в качестве сотрудников различных организаций, сыграла совместная просветительская работа двух благотворительных организаций «Синдром любви» и «Даунсайд Ап». Да, пока случаи трудоустройства людей с ментальными нарушениями единичны. Но они есть. Один из ярких примеров – история 24-летнего Антона Лисеева.
Читать полностью → 03.04.2025
Новый проект «Личное дело»: истории специалистов, которые меняют жизни
В честь Международного дня человека с синдромом Дауна
«Даунсайд Ап» запустил новый проект о специалистах фонда.
