20/10/2020
Наша подписчица в Инстаграм Катя Винсент 28 лет прожила в Санкт-Петербурге, а сейчас живет в Новой Зеландии вместе с мужем и двумя сыновьями. Младший из мальчиков, двухлетний Эйден родился с синдромом Дауна.
По нашей просьбе Катя рассказала о воспитании и развитии сына, ближайших планах и укладе жизни на другом континенте.

Как и большинство мам детей с особенностями, я была совершенно не готова к диагнозу сына. Все это обычно происходит у кого-то другого, где-то далеко, а тут ребенок с синдром Дауна родился у меня. 2 недели рыданий, 2 месяца полнейшего шока. И вот сейчас, спустя 2 года, я могу сказать - я счастлива, что у меня есть Эйден! Он такой... Когда он обнимает нас, все становится неважным - есть только любовь.
Но, наверно, уже изначально мне было легче, потому что я живу в Новой Зеландии. Вокруг было очень много поддержки. Когда я читаю, что в России некоторым мамам настойчиво предлагают отказаться от своего ребенка, у меня щемит сердце - это ведь такой момент, мама находится в шоке - ей нужна только поддержка, но никак не давление. Ни один ребенок не заслужил того, чтобы его бросили - а уж тем более, когда на это нет веских причин (алкоголизм, наркотики, отчаяние и пр.) - а просто малыш не соответствует высоким стандартам своих родителей.

Здесь люди с особенностями - полноценные члены общества. С самого рождения моего ребенка никогда не игнорировали, не отводили взгляд, хвалили его, говорили, какой он хорошенький, совершенно посторонние люди. Мне даже сначала был непривычен комментарий «какие у него прекрасные голубые глаза!». Я думала, ну как же, ведь глаза-то и выдают его синдром. Но, как известно, красота в глазах смотрящего. Кто-то видит «дауна», а кто-то - красивого малыша.

Когда Эйден был маленький, один врач сказал мне «90% времени ты будешь волноваться об обычных вещах». Так и есть, о синдроме думать как-то некогда.
В ближайшее время мы хотим начать речевую терапию. А еще следующий шаг для нас - это начать ходить в садик. Я не знаю, есть ли у нас поблизости коррекционный сад, но пока в нем необходимости точно не вижу - пойдем в обычный, куда сейчас ходит старший брат. Здесь можно запросить дополнительного воспитателя от государства, который будет помогать Эйдену в садике несколько часов в день.

Как и в садике, к ребенку может быть приставлен дополнительный учитель, который помогает заниматься в своем темпе.
Ну и, конечно, как и любую маму, меня беспокоит, что будет с моим ребенком, когда он вырастет. К счастью, для этого тут тоже есть различные социальные программы и помощь. Например, некоторые люди с особенностями живут в доме по несколько человек, где за ними кто-то присматривает. То есть теоретически Эйден может уже вылететь из гнезда лет в 18. Но мне почему-то кажется, что я не скоро еще захочу его отпустить - очень уж нам хорошо вместе.

Еще больше историй и фото - в наших социальных сетях https://www.instagram.com/syndromeoflove/. Подписывайтесь!
23.04.2024
Мы подвели итоги благотворительного дня в «Лавке радостей»
4 апреля в лавку пришли молодые люди с синдромом Дауна, чтобы на один день стать сотрудниками магазина.
Читать полностью →
04.02.2026
«Какая разница?!» признан лучшим подкастом
Подкаст «Какая разница?!», посвящённый вопросам инклюзии и жизни людей с синдромом Дауна, стал победителем в номинации «Лучший просветительский подкаст» на IV Фестивале подкастов НКО «Иди на звук».
Читать полностью →
07.11.2018
Воронежцы увидели «особенную» постановку «Я Басе»
Фестиваль «Маршак» привез в Воронеж нашумевший петербургский спектакль «Я Басе», получивший «Золотую Маску» в номинации «Эксперимент».
Читать полностью →