«Синдром любви» - это не только про людей с синдромом Дауна

20/06/2018
«Синдром любви» - это не только про людей с синдромом Дауна
Фото: генеральный директор фонда «Синдрома любви» Ирина Меньшенина

Сегодня день рождения благотворительного фонда «Синдром любви». За два года работы организация уверенно заняла свое место среди НКО, завоевав уважение коллег и партнеров. Одновременно яркое и душевное название нашло отклик у сотен семей, воспитывающих детей и подростков с синдромом Дауна. С каждым днем тех, кто открыл в себе синдром любви, становится больше. Это самые настоящие и верные друзья, которые принимают активное участие в деятельности молодой организации. В честь праздничной даты генеральный директор фонда «Синдрома любви» Ирина Меньшенина подвела итоги работы и рассказала о планах на будущее.

О результатах

- 100 миллионов рублей – именно столько мы собрали по итогам отчетного периода на конец июня 2018 года. Большинство средств пошли на программы, которые проводит наш друг и партнер благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Это и ранняя помощь детям, и профориентация для подростков, и подготовка к школе, и обучение специалистов, и многое другое. Мы в «Синдроме любви» занимаемся привлечением средств. Это большая ежедневная работа, которую не видно. И я хочу сказать большое спасибо всем сотрудникам фонда за то, что они своим трудом обеспечивают финансирование и работу узких специалистов Даунсайд Ап.

Не могу не сказать о наших великолепных советах - Попечительском и Экспертном, а также Совете фонда. Туда вошли действительно неравнодушные люди, каждый вносит свой вклад в общее дело. Они помогают нам договариваться о важных встречах, вовлекают знакомых и друзей. Это бесценная помощь.  

О названии

- Когда только появилась идея открыть новую организацию, мы долго думали о названии, чтобы оно было красивое, благозвучное и гармоничное. В Даунсайд Ап мы сталкивались с тем, что для большинства название фонда сложное, потому что нерусское. Создавалось ощущение, что это что-то нам чуждое, поэтому ненужное. И мы нашли правильные слова. Я очень рада, это моя мечта, которая осуществилась. «Синдром любви» - словосочетание, которое не только легко запоминается, оно отражает сущность, в нем наша сила, оно дает нам внимание, которое потом трансформируется в реальную помощь. Ведь «синдром любви» - это не только про людей с синдромом Дауна. Все мы рождены с синдромом любви. И когда люди его в себе находят, они меняются сами и меняют жизнь вокруг себя.

О значимых проектах

- У меня такое ощущение, что мы от одного классного проекта переходим к другому. Сложно выделить один или даже несколько. Практически про все наши акции можно сказать, что они масштабные. Причем, так получается, даже если изначально не было такой задачи. По мере развития наши проекты растут, привлекают внимание, становятся более весомыми, интересными и качественными. Пожалуй, начну с конца.


Сейчас, когда в России Чемпионат мира по футболу, когда весь мир болеет за сборные своих стран, когда миллионы болельщиков, не отрываясь, смотрят трансляции по телевизору, а сотни счастливчиков – на трибунах городов России, наше самое большое и яркое достижение - #ФУТБОЛВОБЛАГО. Это действительно грандиозный проект, который включает в себя два подпроекта. Первый – благотворительная одноименная фотовыставка, которая проходит на двух площадках – в международном аэропорту Шереметьево и на Чистопрудном бульваре. Выглядит очень эффектно, люди гуляют, смотрят. Уверена, что продолжение следует. Второй – фанатские «кричалки», которые произносят подростки с синдромом Дауна вместе с известными футболистами. И что самое фантастическое - режиссер видеороликов – Федор Бондарчук.

Признаюсь, всех поразил и заставил собой гордиться подопечный фонда Стас Богданов. Этот 20-летний парень мечтал бегать. Участвуя в качестве волонтера на одном из забегов, он просто не мог оторвать глаз от бегущих мимо людей. Тогда, присоединившись к группе финишеров, он пробежал свои первые 500 метров. И вот Стас установил свой первый личный рекорд, пробежав 5 километров на пробеге «ЮниКредит Банк и СПОРТ ВО БЛАГО» в Ботаническом саду. Наш юный атлет много и упорно занимался с тренером, и вот результат.


Не могу не сказать про еще один спортивный проект «Атлет во благо». Эта история началась в начале 2017 года с бизнесмена Петра Зозули, который в одиночку преодолел 360 километров по трассе Анапа—Сочи и собрал полмиллиона рублей. Сейчас армия атлетов – не один десяток человек, и все эти люди не просто бегут или что-то еще делают и собирают деньги. Они стали носителями ценностей «Синдрома любви». Достаточно только почитать, как они пишут о наших ребятах, сколько любви и заботы в их словах. И этим вклад наших атлетов весомее вдвойне. Они стали другими и меняют мир вокруг себя.

А наша акция #ПЛЫВИВОБЛАГО, когда девять девушек из команды Iron Matrёshki проплыли за 12 часов ультрамарафонскую дистанцию – более 77 км. Проект поддержали другие известные пловцы, в частности, Евгений Безрученко – и проект «полетел». Мы даже сами не ожидали. В итоге удалось собрать почти миллион рублей, чтобы российские спортсмены с синдромом Дауна попали на Чемпионат мира по плаванию INAS в Мексике. Одна из участниц, Настя Петрова, привезла «бронзу» за дистанцию 200 м баттерфляй.

Главная цель всех наших спортивных проектов – даже не бег, футбол, плавание или что-то еще. Дело ведь не в этом. А в том, что мы доказали – ребята с синдромом Дауна могут заниматься спортом. Надо только найти методику, тренеров, чтобы родители могли записывать детей в группы и секции. Это наша задача на будущее – подарить новые возможности особенным ребятам.

У нас, конечно, не одни спортивные проекты. Самый главный день для фонда – это 21 марта, когда отмечается всемирный день человека с синдромом Дауна. К этой дате мы стараемся сделать что-то интересное, чтобы привлечь внимание общества к проблеме адаптации и социализации людей с ментальными нарушениями. В этом году у нас прошла акция #МЫВСЕОСОБЕННЫЕ. Ролик, в котором мы говорим, что каждый человек особенный, потому что чего-то не умеет, был показан на многих телеканалах. Мне кажется, что подобные вещи очень объединяют вокруг фонда людей, которые потом начинают помогать. Радостно, когда телеканалы и медийные площадки идут на встречу, помогают, поддерживают и не берут за это ни копейки.

Прекрасно стартовал проект «ХромоСоня». Это замечательная книга Светланы Нагаевой, мамы мальчика с синдромом Дауна. Напечатан тираж был в типографии, где работает папа ребенка с синдромом Дауна. Нам помогли с финансированием. Мы только выступили организаторами красивой истории. Так что теперь книгу можно купить на сайте фонда.

О просветительской миссии

- «Синдром любви» взял на себя особую функцию, как мне кажется, не очень свойственную благотворительным организациям в России. Тем не менее, она очень важная. Это продажа методических пособий. Продажа – непростое дело, надо учесть много нюансов. Тут и бухгалтерский аспект, и необходимость профессионального сотрудника, не обойтись без волонтерской помощи. Это все требует сил и навыков, но мы это взяли на себя. Раздавать бесплатно, к сожалению, не можем, так как себестоимость каждого издания очень высока. Но зато и семьи, и организации могут купить необходимую и полезную для себя литературу.

О планах

- Хотелось бы увеличить фандрайзинговый результат, чтобы мы могли помогать большему количеству программ Даунсайд Ап. К нам обращаются с предложением о сотрудничестве другие НКО, есть желание делать что-то вместе. Вторая цель – развивать те направления работы, которые уже есть. В частности, если говорить о спорте, в планах организация в 2019 году открытых соревнований по мини-футболу в Москве. И еще одна важная задача - подтянуть инфраструктурную составляющую фонда. Это рутинная малозаметная работа, но она необходима. На год всего перечисленного нам точно хватит.

О дне рождения

- Прежде всего, я хочу сказать коллегам большое спасибо за их работу, внимание, участие, силы и эмоции. Создавать новое и жить в режиме перемен достаточно непросто. Здорово, что команда верит в наше общее дело. Конечно, бывают и сомнения, и споры, но это абсолютно нормально. Без этого не бывает успеха.

И еще хочу пожелать всем здоровья и никогда не унывать. Я давно поняла, что один человек, каким бы талантливым он ни был, сделать многое в одиночку не может. «Свернуть горы» реально только вместе, в команде. И у нас в фонде именно такая команда, которая делает каждого из нас сильнее, лучше. Здорово, когда рядом с тобой работают не коллеги, а самые настоящие друзья. Поздравляю всех с нашим общим Днем рождения!

Текст: Екатерина Ильченко