О фонде
О синдроме Дауна
Ежегодно БФ «Синдром любви» проводит мониторинговые опросы благополучателей и специалистов по темам: «Изучение потребностей благополучателей» и «Определение социального вклада фонда в изменения в жизни благополучателей». В опросах принимают участие тысячи благополучателей и специалистов. На основании результатов формулируются выводы и рекомендации по развитию программной деятельности.
Исследование потребностей семей
Представляем результаты ежегодного опроса родителей, воспитывающих детей и молодых взрослых с синдромом Дауна.
В исследовании приняли участие 552 семьи из 69 регионов России и других стран.
В отчете собраны ключевые данные о доступности и достаточности помощи, наиболее острых проблемах развития детей, запросах на специалистов и юридическую поддержку, а также о том, как семьи видят путь к самостоятельности своих детей. Отдельное внимание уделено отношению родителей к онлайн-поддержке, цифровым инструментам и платным услугам.
Опрос родителей, воспитывающих детей и молодых взрослых с синдромом Дауна
Ежегодный опрос родителей, воспитывающих детей и молодых взрослых с синдромом Дауна.
Большинство родителей (75%) отмечают, что благодаря
работе фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» стали лучше
понимать, как помогать развитию своего ребенка. 73% родителей чувствуют себя более спокойно и уверенно.
68% родителей поверили в возможности своего ребенка. 69% родителей стали более вовлеченными в развитие своих детей. 60% родителей отмечают улучшение отношений с ребенком.
54% чувствуют общее улучшение семейного климата.
Оценка социального вклада фонда
82% опрошенных благополучателей фонда-семей с людьми с синдромом Дауна считают, что программы и проекты фонда соответствуют интересам и потребностям их ребенка и их семьи. Результаты ежегодного опроса семей с людьми с синдромом Дауна (N=436 чел., 69 регионов РФ)
Люди с синдромом Дауна в мире: статистика и надежность данных
Людей с синдромом Дауна в России значительно больше, чем фиксирует официальная статистика Презентация выступления аналитика "Даунсайд Ап" А.Хомяковой для Конференции «Всемирный день людей с синдромом Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям», 21 марта 2024 года
Отношение россиян к людям с синдромом Дауна
Большая часть россиян воспринимает людей с синдромом Дауна как весёлых, добрых и общительных. Семь из десяти россиян готовы помогать таким людям.
В преддверии 21 марта - Международного дня человека с синдромом Дауна Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) по заказу фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» провел опрос, выполненный с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь».
Анализ статистики органов власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья по синдрому Дауна
Расхождение в оценках численности людей с синдромом Дауна в России между официальными данными Минздрава и оценками модели составляет 3,7 раза.
Физкультура и спорт для людей с синдромом Дауна
79% родителей детей, посещающих детсад, 76% родителей школьников и 68% родителей подростков, обучающихся в колледже, полагают, что пребывание в образовательном учреждении помогает их ребенку развиваться и двигаться вперед. Результаты опроса семей с людьми с синдромом Дауна, N=1181 чел.
Результаты опроса по проекту «Футбол для детей с синдромом Дауна»
Результаты опроса семей, в которых дети и подростки с синдромом Дауна принимают участие в регулярных тренировках.
В рамках действующего проекта проходят регулярные тренировки по футболу для детей, подростков и молодых взрослых с синдромом Дауна, межрегиональные всероссийские соревнования по мини-футболу среди команд людей с синдромом Дауна; обучающие мероприятия для тренеров и специалистов. Родители отмечают позитивные изменения в физическом развитии своего ребенка: улучшились навыки крупной моторики - 61%, улучшился мышечный тонус - 62%, укрепился иммунитет - 42%.
Результаты опроса по проекту «Двигайся»
В рамках проекта проводятся регулярные комплексные занятия а именно: тренировки по плаванию, тай-бо, ОФП (общая физическая подготовка).
Представлены результаты опроса семей, в которых дети и подростки с синдромом Дауна принимают участие в регулярных тренировках.
Родители подтвердили, что с момента, как ребенок стал посещать занятия, произошли позитивные изменения в физическом развитии: улучшились навыки крупной моторики - 42,05%, улучшился мышечный тонус - 65,91%, укрепился иммунитет - 39,77%, повысилась физическая выносливость - 53,41%.
Портрет семьи, в которой есть человек с синдромом Дауна
43% матерей людей с синдромом Дауна регулярно испытывают сильную усталость, перегруженность. Каждая шестая мама постоянно ощущает одиночество, социальную изоляцию. Результаты опроса семей с людьми с синдромом Дауна, N=1181 чел.
Подробнее об исследовании
Модель оценки рождаемости и количества людей с синдромом Дауна Г. де Граафа
В выпуске представлены обновленные расчеты на основе модели оценки рождаемости и количества людей с синдромом Дауна Г. де Граафа. Ф.Бакли, Б.Скотко (обновление 2022 г.)
Подробнее об исследовании
Объявление диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна
В последние годы растет число случаев склонения со стороны врачей к прерыванию беременности при выявлении высокого риска синдрома Дауна в плода, но, в то же время, сокращается количество предложений отказаться от ребенка при установлении диагноза после родов. Результаты опроса семей с людьми с синдромом Дауна, N=1181 чел.
Подробнее об исследовании
