О фонде
О синдроме Дауна
Синдром Дауна был подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году.
Синдром Дауна диагностируют у одного из 700-800 новорожденных. Чаще всего он не связан с наследственностью и является случайным нарушением. Количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. 23 из них принадлежат материнской клетке и 23 - отцовской. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается не по 46, а по 47 хромосом. Этим обусловлены особенности внешности и состояние здоровья людей с синдромом Дауна.
До сих пор можно встретиться с тем, что синдром Дауна называют болезнью, но это ошибка — так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Синдром Дауна — это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, — а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью при соответствующей поддержке.
Детей с синдромом Дауна часто называют “солнечными” за их дружелюбие и открытую приветливость, однако такой ребенок не всегда бывает улыбчив. Он так же, как и все люди печалится, расстраивается, сердится, обижается, словом переживает всю гамму эмоций, присущих человеку.
Человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкрепленное негативное отношение, чтобы защитить себя.
За агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают.
В представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей.
Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге, при соответствующей поддержке, они всё равно получают необходимые навыки. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми.
«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может полноценно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают специалисты фонда “Даунсайд Ап” (партнера фонда “Синдром любви”).
Ребёнок с синдромом Дауна может появиться у родителей любого возраста и с любым социальным статусом. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей — просто потому, что женщины в этом возрасте рожают чаще.
Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия родителей до рождения ребенка могут повлиять на возникновение синдрома у малыша.
Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — с ним невозможна полноценная жизнь. Случается, что синдром Дауна сопровождается некоторыми заболеваниями (порок сердца, заболевания крови, сложности с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением и др), но они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объеме - каждый случай индивидуален.
Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. При поддержке семьи, педагогов, психологов, он пройдет все этапы развития и сможет жить полноценной жизнью.
