Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна

Октябрь - месяц осведомленности о синдроме Дауна

Фонд “Синдром любви” развеивает мифы и стереотипы о синдроме.


Миф о болезни_1.JPG

Синдром Дауна — болезнь?

Синдром Дауна был подробно изучен британским учёным Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причину его возникновения описали только почти через сто лет, в 1959 году. 

Синдром Дауна диагностируют у одного из 700-800 новорожденных. Чаще всего он не связан с наследственностью и является случайным нарушением. Количество хромосом новой оплодотворенной яйцеклетки удваивается и достигает 46. 23 из них принадлежат материнской клетке и 23 - отцовской. У людей с синдромом Дауна в 21-й паре присутствует дополнительная хромосома. Она появляется в результате генетической случайности и вследствие этого в клетках оказывается не по 46, а по 47 хромосом. Этим обусловлены особенности внешности и состояние здоровья людей с синдромом Дауна. 

До сих пор можно встретиться с тем, что синдром Дауна называют болезнью, но это ошибка — так же как и говорить, что человек «страдает» или «болеет» им. Синдром Дауна — это состояние, которым нельзя заразиться и от которого невозможно вылечиться, — а человек, у которого его диагностировали, может жить полной и интересной жизнью при соответствующей поддержке. 

Помочь детям и взрослым с синдромом Дауна можно тут:
Помочь.png

Миф о солнечных детях.JPG

Люди с синдромом Дауна всегда улыбаются?

Детей с синдромом Дауна часто называют “солнечными” за их дружелюбие и открытую приветливость, однако такой ребенок не всегда бывает улыбчив. Он так же, как и все люди печалится, расстраивается, сердится, обижается, словом переживает всю гамму эмоций, присущих человеку.

Человек с синдромом Дауна, как и любой другой, может проявлять агрессию в ответ на провокацию, ничем не подкрепленное негативное отношение, чтобы защитить себя.

За агрессию со стороны ребёнка с синдромом Дауна также могут принять случаи, когда он реагирует на то, что его не понимают.  

В представлении о «солнечных детях» есть доля правды. Так, исследовательница Дебора Фидлер отмечала, что дети с синдромом Дауна, по сравнению с другими детьми — как с особенностями развития, так и без них — гораздо чаще улыбаются и находятся в хорошем настроении, но к 10-11 годам эти показатели становятся такими же, как и у других детей. 

Помочь детям и взрослым с синдромом Дауна можно тут:
Помочь.png

Миф об учебе_вариант 2.JPG

Дети с синдромом Дауна не способны учиться?

Дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем дети без него: им может понадобиться больше времени на то, чтобы научиться сидеть, стоять, ходить и говорить — но в конечном итоге, при соответствующей поддержке, они всё равно получают необходимые навыки. Сейчас в мире к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми. 

«Этот миф активно поддерживается исследованиями, которые проводились в закрытых специализированных учреждениях, но там любой ребёнок не может полноценно развиваться, потому что лишён основного стимула — родительской любви», — отмечают специалисты фонда “Даунсайд Ап” (партнера фонда “Синдром любви”). 

Помочь детям и взрослым с синдромом Дауна можно тут:
Помочь.png

IMG_5548 1.png

Человек с синдромом Дауна не может работать?

Люди с синдромом Дауна могут работать и хорошо справляются с самыми разными задачами: некоторые становятся актёрами или моделями, кто-то становится на более «традиционный» путь - шьет, работает помощником в офисе или в кафе, занимается озеленением и тд. Правда, в России трудоустройство людей с синдромом Дауна по-прежнему остаётся проблемой: несмотря на то что, люди с синдромом Дауна находят работу, количество работающих людей с дополнительной хромосомой очень невелико, а официально трудятся единицы.

Помочь детям и взрослым с синдромом Дауна можно тут:
Помочь.png

Миф о маме _ вариант 3 (1).JPG

Синдром Дауна у ребёнка появляется вследствии образа жизни родителей?

Ребёнок с синдромом Дауна может появиться у родителей любого возраста и  с любым социальным статусом. По данным благотворительной организации Down Syndrome International, дети с синдромом чаще рождаются у более молодых матерей — просто потому, что женщины в этом возрасте рожают чаще. 

Кроме того, нет никаких данных, что какие-то действия родителей до рождения ребенка могут повлиять на возникновение синдрома у малыша.

Помочь детям и взрослым с синдромом Дауна можно тут:
Помочь.png


IMG_5552 1.png

Жизнь с синдромом Дауна тяжела и мучительна?

Один из главных стереотипов о синдроме Дауна — с ним невозможна полноценная жизнь. Случается, что синдром Дауна сопровождается некоторыми заболеваниями (порок сердца, заболевания крови, сложности с пищеварительной системой, щитовидной железой, слухом и зрением и др), но они не обязательно возникнут у каждого ребёнка и взрослого в полном объеме - каждый случай индивидуален. 

Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. При поддержке семьи, педагогов, психологов, он пройдет все этапы развития и сможет жить полноценной жизнью. 

Помочь детям и взрослым с синдромом Дауна можно тут:
Помочь.png


×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!