«ЛЮБИТЕ ЛЮБЫХ. ПОМОГАЙТЕ БЕЗ УСЛОВИЙ». Так называется большая и очень важная акция благотворительного фонда «Синдром любви». Мы хотели придумать точную, наполненную смыслами фразу, которую даже объяснять не надо. И, кажется, у нас получилось.
- «Любите любых» – слоган правильный, потому что он не только про наших детей, он про людей вообще, - говорит Наталья Горячева, мама 13-летнего парня с синдромом Дауна. - Наше общество должно стать человечнее по отношению ко всем. Я очень хочу, чтобы люди, замечая специфическую внешность Миши и его друзей, реагировали бы не с удивлением, а с пониманием, не всматривались в непонятные для них черты лица, а видели в наших детях просто людей. Окружающие должны стать добрее и, я верю, слоган «Любите любых» может помочь…
Мы встретились с Натальей ранним субботним утром в танцевальном классе, где занимается Миша.
- Школа, танцы, футбол, рисование, театральная студия, йога, занятия с логопедами и психологами, - Наталья загибает пальцы, стараясь ничего не забыть из бесконечного списка занятий сына. Жизнь парня буквально расписана по минутам. Но, кажется, родителям это только нравится!
- Если бы Мишки не было, у нас была бы такая тихая гавань, без всяких всплесков. А тут постоянно девятый вал накрывает со всеми делами. Жизнь стала намного интересней!
На кого он похож?
Суббота – самый свободный день недели, и у Наташи есть в запасе пара часов, чтобы рассказать мне историю особенной любви, которая сильнее любых диагнозов и врачебных прогнозов.
- О том, что нас ждёт, мы не знали до родов. Делали все обследования, скрининг – всё хорошо. Я спокойно отходила всю беременность, совершенно счастливая и довольная. Мы любили уже заранее человека.
Когда я только родила, врачи окружили меня, показали ребенка и начали расспрашивать:
- Видите, у него маленький носик?
Я говорю:
- У нас у всех маленький носик.
- У него маленькие ушки?
Я отвечаю:
- Вы знаете, у нас у всего семейства маленькие ушки. А что Вас настораживает?
А мне снова:
- А на кого, Вы считаете, он похож?
Говорю:
- На дочку! Вообще – копия, когда родилась.
- Ну ладно, мы не будем ходить вокруг да около. Очень большой процент, что у Вашего сына синдром Дауна.
Синдром Дауна?! Я не сталкивалась до этого вообще с такими детьми. Для меня это было что-то сверхужасное!
Врачи мне сразу сказали:
- Государство предоставляет Вам возможность отказаться от ребенка.
- Как отказаться?! Я даже не представляла этого, потому что мне уже положили его на грудь. Я чувствовала его, ощущала, я любила его 9 месяцев, когда он был внутри меня. Как я могу его оставить? Для меня это было совершенно запредельно.
Мужу я в тот же день сказала:
- Сына мы не оставим!
Он ответил:
- Да, конечно.
Он сам сел к компьютеру и начал искать, что такое синдром Дауна, с чем нам предстоит жить… Я потом узнала, что он в тот момент просто плакал, потому что, конечно, был не готов к такой ситуации. В первый день я тоже проплакала – внутри оставалось горе по нереализованной материнской мечте… Но потом взяла себя в руки, и больше эмоций не было у меня таких, наверное, ни разу.
Наташа рассказывает о первых днях жизни Миши и …теперь не сдерживает слёз. Кажется, ей снова и снова хочется защитить маленького сына от всех трудностей, которые начнутся впереди.
- У меня принятие наступило моментально! Я должна была его около себя держать, мне надо было его к себе прижимать. Я ему говорила: «Ты не бойся, я тебя никогда не брошу». У меня как будто больше внутренних сил прибавилось. Возможно, они были у меня раньше, просто не реализовывались, а тут понадобились все...
Мама может!
- В роддоме мне дали координаты Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Я позвонила, и к нам домой пришла педагог Надежда Александровна Яковлева. Для меня эта встреча была, как глоток свежего воздуха, глоток жизни! Она начала говорить, как надо, что надо... И уже жизнь понеслась дальше! Включились активно все бабушки, дедушки – поддерживали все! А мы ни от кого и не скрывали, что у Миши синдром – рассказали сразу и друзьям, и родным. Ни у кого отторжения не было. Муж, конечно, долго переживал внутри себя, но никогда не сказал никаких слов плохих.
Когда Мише было три года, я получила второе образование – выучилась на педагога- дефектолога – в основном, конечно, бремя воспитания сына легло на меня. Хотя какое уж тут бремя? Мишка лет до 5 был вообще покладистый парень. С ним проблем никаких не было: он спал вовремя, ел вовремя, занимался с удовольствием. Сейчас он, конечно, взрослеет. Начинается противостояние с родителями, с сестрой… Но, я считаю, это нормально для подростка. А вот с маленькими он ладит! Обожает с ними возиться! Сюсюкает, дает им игрушечки, стишки рассказывает… Вот бы ему потом, как вырастет, устроиться в «Даунсайд Ап» помощником педагога.
«Вот бы» - одна из самых невеселых фраз, которую произносят родители детей с синдромом Дауна. «Вот бы стал самостоятельным», «Вот бы создал семью», «Вот бы нашёл работу по душе»… Но Наташа о будущем сына не сожалеет, а мечтает искренне! Она абсолютно уверена в том, что Миша сможет всё, главное ему немножко помочь.
- Когда он был маленьким, я постоянно ставила цели перед собой – выучить его в школе, выучить в институте. Сейчас я, конечно, понимаю, что институт – это не наше. Но, тем не менее, Миша всё детство пробыл в инклюзивных детских садах, до второго класса учился в инклюзивной школе, потом перешёл в специальную – и здесь он учится достаточно прилично. По русскому и по чтению вообще проблем нет. Математика послабее, но укладываемся в программу.
Когда Миша станет взрослым, я очень надеюсь, что он не будет сидеть дома – ему нужно быть в коллективе, он общительный, эмоциональный. Конечно, о конкретном будущем мы подумаем чуть позже, когда сын ещё повзрослеет. Я вижу, что общество меняется. Меняется в лучшую сторону. И, я думаю, через 5 лет будет ещё лучше. Я настроена оптимистично!
Любовь – это…
Истории любви родителей к своим особенным детям – это всегда истории о том, как любовь изменила всю прежнюю жизнь семьи. И Наташа тоже рассказывает об этом. Конечно, очень трудно представить себе, какой была эта маленькая, хрупкая – сильная женщина с девчоночьей улыбкой 13 лет назад, но сейчас она восхищает абсолютно!
- Я, например, кардинально поменялась. – убеждает меня Наталья. – У меня уверенности в себе прибавилось процентов на 90! Если бы я оставалась тихой серой мышкой, как раньше, в жизни сына ничего не смогла бы достигнуть. Устаю, конечно, бывает. Но, когда я выдыхаюсь и у меня сил никаких, муж контролирует ситуацию. А если он скисает – я всегда поддержу его. После рождения Миши, мы в семье стали даже более сплоченными. Когда вместе преодолеваешь такие большие эмоциональные нагрузки и трудности, наверное, по-другому уже оцениваешь близких людей. Сдаться мы не готовы никогда!
В толпе детей, выбегающих из танцевального класса много «солнечных» лиц, но даже среди них Мишина улыбка – самая заметная. Может быть, потому что он – высокий парень? Выше многих на полголовы. А, может, потому, что у него хорошее настроение и впереди ещё рисование, а потом шарлотка и выходной, когда можно отдыхать и мечтать стать пиратом. Хотя Мишины родители всё ещё надеются, что сын передумает и выберет мирную профессию, он уже планирует купить шхуну. Но сначала – есть мечта поважнее. Миша говорит мне ее на ухо, чтобы мама не услышала:
- Если честно, я не хочу больше быть пиратом. Я хочу стать взрослым. Построить дом для мамы и жить там с ней. Мама добрая, красивая, мамулечка-красотулечка, я помогаю ей печь шарлотку… Я люблю маму!
Миша смотрит на маму с нежностью и хитрой улыбкой, и продолжает:
- Любовь – это такое чувство внутри человека, внутри тела. Когда чувствуешь тепло и радость, и сразу хочешь обнять человека – это любовь. И когда мама называет меня Миша, Мишуля, Мишулечка – это тоже любовь.
Ну разве нужны ещё слова? Только объятия!
Мы очень надеемся, что история любви Миши Горячева и его семьи – это история с продолжением... Благотворительный фонд «Синдром любви» финансирует реальные образовательные, спортивные и творческие проекты, способные изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.
Мы будем рады Вашей поддержке, ведь даже небольшие пожертвования станут частью большого дела, ради которого всё не зря.
Узнать больше о том, как принять участие в акции «Любите любых. Помогайте без условий» и помочь людям с синдромом Дауна можно здесь: http://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 