Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» (фонд-стратегический партнер фонда «Синдром любви») подвел итоги широкомасштабного опроса, проведенного в январе 2021 г. Опрос проводился совместно с 16-ю общественными родительскими организациями (НКО), которые поддерживают семьи с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в регионах России*.
Опрос проведен для оценки потребностей российских семей с детьми и взрослыми с ментальными особенностями в условиях пандемии. 84% анкет заполнили родители детей с синдромом Дауна, остальные 16% – с другими ментальными особенностями. 95% анкет поступило от родителей детей до 18 лет. Всего в опросе приняли участие 986 семей из 75 регионов России.
Уверены ли родители детей с ментальными особенностями в своих силах
Результаты опроса показали, что большое количество родителей чувствуют себя достаточно уверенно в том, что смогут дать своему ребенку необходимое для обучения его навыкам: самообслуживания, общения и взаимодействия с окружающими людьми, приемлемого поведения в обществе, здорового питания и здорового образа жизни. «Уверены» или «скорее уверены» в своих силах, согласно опросу от 83% до 94% родителей.
БОльшая поддержка необходима родителям при обучении детей навыкам, связанным с половым воспитанием и навыкам самостоятельного проживания. Здесь сумма родительских ответов «уверены» и «скорее уверены» составляет 64% и 42%.
49% родителей сообщили, что им не хватает поддержки хороших специалистов по развитию навыков самостоятельного проживания, 36% – что недостает своих умений в обучении ребенка, и 27% – не хватает информации по этому навыку.
Помимо результатов, позволяющих уточнить потребности семей, опрос позволил получить количественные данные о таких важных показателях как здоровье ребенка и наличие или отсутствие у него речи. Так, выяснилось, что у 10% детей имеются серьезные проблемы со здоровьем помимо диагноза, связанного с ментальными особенностями. А из детей старше 7 лет 8% не говорят совсем, а достаточно четко разговаривают лишь 13%.
Доступность образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в период пандемии
Важная часть опроса была посвящена изменению доступности образовательных, медицинских, социальных и других услуг для семей с детьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями в связи с эпидемией COVID-19. Специалистам хорошо известно, что таким детям необходима постоянная поддержка – работа по закреплению навыков и постоянная социализация.
Для 46% семей в доступности услуг почти ничего не изменилось, для 37% услуги стали менее доступными, а 12% отметили, что услуги стали даже более доступными, но воспользоваться более доступными услугами смогла лишь половина опрошенных, остальные – нет.
В ходе опроса многие родители отметили, что ситуация с услугами для детей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и до пандемии была неудовлетворительной, а пандемия вылилась в необходимость платить за услуги больше денег, в том числе за те, которые раньше были бесплатными. Особенно часто это касается медицинских услуг.
Кроме этого, опрос показал, что во время пандемии родители стали меньше возить ребенка на занятия из осторожности, а дистанционную форму обучения в том виде, в котором она была предложена, родители считают не подходящей для детей с ментальными особенностями. Также было замечено, что осложнилась ситуация с получением реабилитационных услуг.
Ключевое беспокойство многих родителей один из опрошенных выразил так: «Мало где могут помочь бесплатно заниматься с такими детьми». Другим показательным ответом на вопрос «как изменения в доступности услуг отразились на ребенке и вас лично?» можно считать ответ другого респондента: «У ребенка откат, а у родителей стресс».
***
Результаты опроса будут использоваться Благотворительным фондом «Даунсайд Ап» и его партнерами для уточнения стратегии и перспектив развития поддержки российских семей с детьми и взрослыми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.
Полностью результаты опроса опубликованы на сайте Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»
Опрос проведен при поддержке Благотворительного фонда развития филантропии «КАФ» в рамках открытого конкурса проектов «ПроВозможности_4.0. Местная Филантропия» по Программе «Укрепление НКО».
*Список партнерских НКО, принимавших участие в проведении опроса: АРООСД «Солнечный Круг» (Барнаул), АНО «Дом Солнца» (Вел. Новгород), Фонд «Владмама» (Владивосток), ВОБОО "Общество им. Выготского"(Волгоград), АНО "Я Могу! Я Есть! Я Буду!" (Екатеринбург), РОД "Солнечный Мир" (Ижевск), РООРДИ "Дорогою Добра" (Киров), ККОО ЦПСВДОР "Дети Лучики" (Краснодар), КРООР «Солнце в наших сердцах» (Красноярск), НООО «Сияние» (Нижний Новгород), ОРООИ "Планета Друзей" (Омск), ПГООРДИ "Тепло Сердец" (Пятигорск), РОООСЛСД "Лучики Добра" (Ростов-на-Дону), РРОО "Добрые Сердца" (Рязань), СООО "Самарские Солнышки" (Самара), РОО «СоДействие» (Уфа), ХРОО «СоДружество» (Хабаровск).
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 