О фонде
О синдроме Дауна
27/04/2017
Мечта 17-летней Гванцы Джавахишвили с синдромом Дауна почти сбылась. Девушка очень хотела быть актрисой и вот ее пригласили играть главную роль в инклюзивном спектакле «Медея» в государственном драматическом театре имени Ш. Руставели в Тбилиси. «Мне очень нравится посещать репетиции в театре. Я мечтаю стать актрисой. Сейчас играю роль Медеи, но знаете это очень сложная роль. Я много работаю и уверена, что все получится. На сцене я очень хорошо себя чувствую. Скоро премьера, и я очень нервничаю. Мечтаю еще сыграть роль Белоснежки», — рассказала Гванца.
Театр стал не только положительным и поистине захватывающим опытом для Гванцы, но и местом, где она смогла приобрести новых друзей и знакомых. Девочка охотно рассказывает о своих впечатлениях, о том, где побывала и что видела, смело делится своими мечтами, планами на будущее. «Я была во дворце президента Грузии, там очень красиво. Особенно мне понравились рабочие столы, и я попросила президента взять меня на работу», — поделилась Гванца.
Добиться успехов и быть уверенной в себе, в собственных возможностях Гванце помогает ее мама. Они вместе прошли через многое — негативное отношение врачей и части общества к ребенку, серьезные проблемы со здоровьем, но сейчас, оглядываясь назад, мама Гванцы говорит, что никогда, ни на минуту она не жалела о том, что оставила ребенка с синдромом Дауна. «У меня есть старший сын, Гванца мой второй ребенок. Мне было 38 лет, когда она родилась. Врачи сразу же заметили, что у нее был синдром Дауна, ее почти не приводили ко мне, она потеряла вес, ничего не ела, была слабенькой, с признаками порока сердца. Когда я отвезла ее в центр генетики для подтверждения диагноза, мне там сразу же предложили отказаться от ребенка. Это было невыносимо. Конечно же, я так не поступила и не жалею об этом», — рассказала Лия Демуришвили в интервью корреспонденту SPUTNIK.
Гванца и Лия живут в Телави (Кахети), оттуда они несколько раз в неделю приезжают в Тбилиси на репетиции в театре Руставели, на разные кружки, в музыкальную студию, на балет. Девочка максимально загружена. Демуришвили призывает всех родителей детей с синдромом Дауна не запирать их дома и не отказываться от них. «Это самые теплые, светлые, внимательные, милые, любящие дети. Они учат любить нас, дарят тепло. Я без Гванцы не могу прожить даже день. Не отказываетесь от них, не избавляетесь, у них большие возможности, они могут делать все, чему вы их научите», — сказала Демуришвили. В подтверждение своих слов она приводит пример дочери и говорит, что Гванца ей помогает по всем домашним делам.
Кружки дали свой результат, Гванца практически всегда в хорошем настроении, поет, танцует, вяжет, рисует и читает. «Сейчас она читает «Пеппи Длинныйчулок», кстати очень увлеченно, обожает сказки», — рассказывает мама Гванцы. В последнее время в Грузии детям с синдромом Дауна уделяют больше внимания, чем это было раньше. Но, конечно, проблемы, с которыми сталкиваются эти люди остаются. О некоторых из них рассказывает мама Гванцы. «Специальные программы действуют для них только до 18 лет, а пенсия с наступления их совершеннолетия становится 100 (40 долларов) лари вместо 180 (более 70 долларов). Конечно, все это создает определенные проблемы, ведь нужды этих детей никуда не исчезают, наоборот растут с каждым годом. Им нужно помогать не только до 18 лет, но и после», — заключила Демуришвили.
28.03.2019
Надежда Папудогло: «Любите любых» – это напоминание каждому из нас»
Интервью главного редактора онлайн-журнала «Мел» Надежды Папудогло о том, почему надо помогать просто так, не дожидаясь, когда кто-то это сделает за нас
Читать полностью → 04.12.2018
«У моей дочери все сложится прекрасно в жизни»
Алия, мама 13-летней Айши с синдромом Дауна, рассказала, как бороться с заблуждениями и стереотипами, сохраняя при этом трезвый родительский взгляд.
Читать полностью → 30.03.2018
Евгений Кочнев: «Главное в беге – постоянство»
Евгений Кочнев стал «атлетом во благо» в прошлом году, когда поставил перед собой цель – пробежать ультрамарафон 71 км на Поклонной горе, чтобы собрать средства и перечислить их на программу Центра сопровождения семей Даунсайд Ап. С задачей Евгений справился и теперь решил организовать уже собственное мероприятие.
Читать полностью →
