О фонде
О синдроме Дауна
27/04/2017
Мечта 17-летней Гванцы Джавахишвили с синдромом Дауна почти сбылась. Девушка очень хотела быть актрисой и вот ее пригласили играть главную роль в инклюзивном спектакле «Медея» в государственном драматическом театре имени Ш. Руставели в Тбилиси. «Мне очень нравится посещать репетиции в театре. Я мечтаю стать актрисой. Сейчас играю роль Медеи, но знаете это очень сложная роль. Я много работаю и уверена, что все получится. На сцене я очень хорошо себя чувствую. Скоро премьера, и я очень нервничаю. Мечтаю еще сыграть роль Белоснежки», — рассказала Гванца.
Театр стал не только положительным и поистине захватывающим опытом для Гванцы, но и местом, где она смогла приобрести новых друзей и знакомых. Девочка охотно рассказывает о своих впечатлениях, о том, где побывала и что видела, смело делится своими мечтами, планами на будущее. «Я была во дворце президента Грузии, там очень красиво. Особенно мне понравились рабочие столы, и я попросила президента взять меня на работу», — поделилась Гванца.
Добиться успехов и быть уверенной в себе, в собственных возможностях Гванце помогает ее мама. Они вместе прошли через многое — негативное отношение врачей и части общества к ребенку, серьезные проблемы со здоровьем, но сейчас, оглядываясь назад, мама Гванцы говорит, что никогда, ни на минуту она не жалела о том, что оставила ребенка с синдромом Дауна. «У меня есть старший сын, Гванца мой второй ребенок. Мне было 38 лет, когда она родилась. Врачи сразу же заметили, что у нее был синдром Дауна, ее почти не приводили ко мне, она потеряла вес, ничего не ела, была слабенькой, с признаками порока сердца. Когда я отвезла ее в центр генетики для подтверждения диагноза, мне там сразу же предложили отказаться от ребенка. Это было невыносимо. Конечно же, я так не поступила и не жалею об этом», — рассказала Лия Демуришвили в интервью корреспонденту SPUTNIK.
Гванца и Лия живут в Телави (Кахети), оттуда они несколько раз в неделю приезжают в Тбилиси на репетиции в театре Руставели, на разные кружки, в музыкальную студию, на балет. Девочка максимально загружена. Демуришвили призывает всех родителей детей с синдромом Дауна не запирать их дома и не отказываться от них. «Это самые теплые, светлые, внимательные, милые, любящие дети. Они учат любить нас, дарят тепло. Я без Гванцы не могу прожить даже день. Не отказываетесь от них, не избавляетесь, у них большие возможности, они могут делать все, чему вы их научите», — сказала Демуришвили. В подтверждение своих слов она приводит пример дочери и говорит, что Гванца ей помогает по всем домашним делам.
Кружки дали свой результат, Гванца практически всегда в хорошем настроении, поет, танцует, вяжет, рисует и читает. «Сейчас она читает «Пеппи Длинныйчулок», кстати очень увлеченно, обожает сказки», — рассказывает мама Гванцы. В последнее время в Грузии детям с синдромом Дауна уделяют больше внимания, чем это было раньше. Но, конечно, проблемы, с которыми сталкиваются эти люди остаются. О некоторых из них рассказывает мама Гванцы. «Специальные программы действуют для них только до 18 лет, а пенсия с наступления их совершеннолетия становится 100 (40 долларов) лари вместо 180 (более 70 долларов). Конечно, все это создает определенные проблемы, ведь нужды этих детей никуда не исчезают, наоборот растут с каждым годом. Им нужно помогать не только до 18 лет, но и после», — заключила Демуришвили.
04.09.2017
Антон Валуйкин: «С ультрамарафона меня встречали как с войны»
Проект «Атлет во благо» стремительно набирает темпы: появляется все больше желающих совершить свой поступок в поддержку людей с синдромом Дауна. Среди них - Антон Валуйкин – легкоатлет, марафонец и, теперь, ультрамарафонец. Мы встретились с Антоном сразу после его отпуска и попросили поделиться впечатлениями о прошедшем ультрамарафоне и рассказать немного о себе.
Читать полностью → 03.10.2017
В первом чтении приняты поправки к закону об исполнителях общественно полезных услуг
Государственная Дума РФ приняла в первом чтении законопроект, упрощающий для некоммерческих организаций процедуру получения заключения о соответствии качества оказываемых ими услуг.
Читать полностью → 07.08.2019
Лейсан Зарипова привезла в Казань «золото» и «серебро» с Чемпионата Европы по легкой атлетике и настольному теннису для спортсменов с синдромом Дауна
На турнир, проходивший в Финляндии, съехались люди с дополнительной хромосомой со всего континента
Читать полностью →
