Эвелина Бледанс: «Настоящая любовь безусловна»

Эвелина Бледанс: «Настоящая любовь безусловна»

23/03/2017
Эвелина Бледанс: «Настоящая любовь безусловна»
Фото: Instagram

21 марта – Всемирный день человека с синдромом Дауна. Накануне этого дня «Филантроп» поговорил с Эвелиной Бледанс, председателем попечительского совета благотворительного фонда «Синдром любви». Известная актриса, телеведущая и мама Семена Семина, мальчика с синдромом Дауна,  с рождения сына стала активно помогать фонду «Даунсайд Ап» и рассказывать о воспитании детей с синдромом Дауна. Вместе с мужем, продюсером Александром Семиным пара ведет страницы Семена в соцсетях. Так, в Инстраграме у юной звезды более 270 тысяч подписчиков.

В декабре Эвелина стала председателем попечительского совета нового благотворительного фонда «Синдром любви», учрежденного фондом «Даунсайд Ап».

«В нашей стране Эвелина — наиболее яркий и активный общественный деятель, защищающий интересы людей с синдромом Дауна. Поэтому естественно, что она стала председателем попечительского совета фонда. Эта роль статусная и ответственная одновременно, потому что предполагает большую представительскую работу с обществом, в СМИ, с партнерами и представителями органов власти. Мы все в фонде, включая попечителей, сотрудников, волонтеров, стремимся действовать сплоченной командой, поскольку только так можно добиться эффекта от вклада каждого», — говорит Ирина Меньшенина, директор по развитию фонда «Даунсайд Ап» и генеральный директор фонда «Синдром любви».

Эвелина Бледанс рассказала «Филантропу» о том, как сделать эффективными благотворительные проекты и как ее почти пятилетний сын Семен Семин меняет мир вокруг.

«Счастливыми родителями можно стать в любом возрасте»

«Примерно на 14-й неделе беременности мы с мужем Сашей узнали на УЗИ, что у ребенка складочка на затылке, а это — возможный признак синдрома Дауна. Потом врачи, взяв анализы, подтвердили свои опасения. Кстати, ссылались на мой возраст – мне было 43 года, хотя мы с Сашей убеждены, что стать счастливыми родителями можно в любом возрасте. Но мы не собирались избавляться от малыша.

Роды прошли замечательно, Саша был с нами. Семочку положили мне на живот, мы были счастливы! А врачи угрюмо молчали. И потом даже спросили нас: «Вы будете его забирать?».

Нам показался чудовищным этот вопрос. Ведь это наш сын!

Уже потом, изучая ситуацию с синдромом Дауна, мы узнали много нового для себя. Например, что в России самые большие цифры по отказам от таких детей – 85 процентов! А за рубежом ведь совсем не так. В Голландии такими людьми занимаются, есть даже департамент,  который их трудоустраивает. В скандинавских странах вообще ноль процентов отказов от детей с синдромом Дауна. В США их активно берут в приемные семьи. Более того, в некоторых странах это вообще не считается заболеванием! И они очень талантливы. Вспомните Паскаля Дюкена, актера с синдромом Дауна, который получил «Золотую пальмовую ветвь» за лучшую мужскую роль в фильме «День восьмой». Кстати, после выхода этого фильма  в Брюсселе была создана Ассоциация «Восьмой день» в поддержку независимой жизни людей с психическими расстройствами и умственными ограничениями. Удалось обратить внимание властей на проблемы людей с особенностями здоровья. Там появился проект автономного проживания особых людей, и сам Паскаль через несколько лет тоже получил возможность жить не в приюте, а в своей квартире.

«Перемены есть»

И наш Сема тоже меняет жизнь вокруг себя. Например, я никогда не хотела жить за городом. Но Семену нужен был свежий воздух. И я так увлеклась загородной жизнью, что даже устроила там несколько грядок! На меня это совсем не похоже.  Семен уже в 6 месяцев от роду получил контракт на съемки в рекламе подгузников. Мы завели Семе страницы в соцсетях, которые очень посещаемы – оказалось, очень многим родителям, у которых дети с синдромом Дауна, нужны советы и помощь. Мы сделали сайт для родителей и детей с синдромом Дауна «Сёминары», даем там видеоуроки. Мы встречаемся с семьями, которые читают нас. И для нас очень важен отклик родителей: многие мамы признаются, что были в отчаянии, но познакомившись с нашим сайтом, почитав о Семе, они перестали бояться, родили своих детей и счастливы.

Мы предлагали ввести закон о том, чтобы врачам запретили пугать будущих мам и настраивать их отказываться от ребенка с особенностями здоровья.

К сожалению, не удалось принять такое решение на законодательном уровне. Но Минздрав все же разослал в детдома предписания, чтобы такого не было, чтобы врачи отпугивали рожениц, рассказывали им ужасы и предлагали отказаться от ребенка. Конечно, за четыре года поменять все в корне невозможно, но перемены все же есть, и это радует.

Самое важное – принять своего ребенка. Настоящая любовь – безусловна.

С фондом «Даунсайд Ап» мы познакомились на второй день после рождения Семы. Саша уже на следующий же день был на консилиуме специалистов фонда и приехал к нам с книгой «Маленький Будда». Ее написала мама мальчика с синдромом Дауна, которая рассказывает о том, как она прошла этот путь. С этой книжкой я проводила время между кормлениями Семена. А Саша притащил еще целую сумку литературы о развитии, особенностях детей с синдромом Дауна, и мы начали все это изучать.

Так «Даунсайд Ап» стал нашим помощником и спутником и по сей день. Сейчас я Посол доброй воли фонда. Ни одно мероприятие фонда не проходит без нашего участия. Выставки, забеги «Спорт во благо», концерты и так далее – все это мы с Семеном поддерживаем, общаемся с родителями. Мои родители работали дефектологами в детском доме. Уже через месяц после рождения Семы моя мама записалась на курсы повышения квалификации в «Даунсайд Ап». Сейчас она создает ролики для сайта, ведет публикации фонда в соцсетях.

А в декабре появился дочерний фонд «Даунсайд Ап» — фонд «Синдром любви». Там я стала председателем попечительского совета.

«Я счастлива, что могу этим заниматься»

Я поддерживаю это направление, потому, что у меня особенный ребенок. Бог послал мне направление в моей жизни, подарив мне такого сына. И я счастлива, что могу этим заниматься. Есть огромное количество людей, детей, которым я в меру своих сил и возможностей могу помочь. Когда мне говорят, что пиарюсь благодаря своему ребенку, я даже уже перестала это отрицать: просто я объясняю, что я пиарю людей с синдромом Дауна. Этим у нас никто не занимается. А наши действия и дела принесли уже огромную пользу.

Знаете, когда я от кого-то слышу «Да что ваш Сема, он же овощ», я говорю: «А что вы сделали в своей жизни? А вот Сема за свои 4 года жизни уже спас сотни человеческих жизней».

Потому что благодаря ему меньше женщин стали делать аборты, узнавая, что их ребенок родится с синдромом Дауна. Меньше людей оставляют таких новорожденных в роддомах. А еще мы с Общественной палатой проводим акцию «Усынови солнечного ребенка!». Такие дети все более активно попадают в приемные семьи. Вот сколько всего сделал Сема в своей маленькой жизни – и сделает еще больше. Он уже стал ориентиром в этой теме.

Конечно, я и раньше  участвовала в разных благотворительных концертах, мероприятиях  — но не в таких масштабах. Мне кажется, что люди начинают этим заниматься серьезно тогда, когда сами столкнутся с проблемой — с детьми, с родителями. Когда почувствуют в своей семье, что это нужно, важно. Должен быть сильный толчок. Либо, если человек зарабатывает много денег, – то должен срабатывать принцип «отдать десятину на благое дело». Сейчас с каждым годом благотворительный сектор у нас растет, набирает обороты, и это здорово. Все больше людей хотят себя проявить в этой сфере.

«Рассказывать об этом нужно»

Стоит ли говорить об этом? Мне кажется, что когда человек меньше говорит о своих добрых делах, это лучше, правильнее. Но у нас с Сашей и Семеном важная миссия: просвещать. Поэтому мы не можем не говорить о своей деятельности. И эта наша публичная благотворительная деятельность приносит свои плоды.

Например, мы не сразу вообще решили публично рассказать о Семе. Но когда это случилось, а наши фотографии с маленьким Семеном появились в журналах, я была удивлена откликам, отдаче. Оказалось, людям это так интересно и важно! Да, для кого-то мы стали иконами, кто-то говорил, что это мне наказание. Но рассказывать об этом нужно.

Ведь совсем недавно наше общество жило будто в каменном веке, вплоть до того, что думали, что синдром Дауна передается как инфекция, воздушно-капельным путем и этим можно заразиться! К счастью, сейчас это меняется.

Мы периодически сталкиваемся с безграмотностью общества в отношении к людям с особенностями здоровья, но этого уже становится меньше. Да, мы можем вспомнить инцидент с сестрой Наташи Водяновой в кафе, с Эмином Агаларовым, которого выгнали из ресторана, с девочкой с синдромом Дауна, которую выгнали из школы. Но важно, что это теперь сразу выходит на первые полосы СМИ, а не обсуждается кулуарно у подъезда. Все об этом говорят, исправляют ситуацию. И в следующий раз человек сильно подумает, прежде чем оскорбить кого-то с особенностями развития. И это заслуга Семена Семина в том числе».

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!