Первый день конференции: итоги
Всероссийская научно-практическая конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения» началась 17 июня и продолжается весь день сегодня.
Сложное для восприятия название конференции на самом деле содержит простую мысль о том, что при оказании услуг людям с особенностями интеллекта должны соблюдаться этические стандарты. В их основе должен лежать профессионализм специалистов и более широкое понимание слова «этика». И это должно стать нормой в нашем обществе.
Вместе с Анной Португаловой – директором благотворительного фонда «Даунсайд Ап», ставшем инициатором и основным организатором конференции, её открывал 22-летний Иван Настасов. Это было очень символично, потому что Иван – один из молодых людей с синдромом Дауна, участвующих в программах фонда.
Анна Португалова поблагодарила всех участников мероприятия за интерес к поднятой теме и выразила благодарность Фонду президентских грантов, поддержавшему конференцию. Анна выразила общее мнение и надежду всех участников конференции: «Мы верим в то, что такие совместные обсуждения, в которых участвуют и люди с синдромом Дауна, и помогающие организации, и эксперты, и представители государственной власти, помогут нам приблизить то время, когда ребята с синдромом Дауна смогут быть полноправными членами нашего общества». Искреннее выступление Ивана Настасова подтвердило актуальность этой мысли. Молодой человек рассказал о том, что сейчас учится в колледже, и о своих планах на будущее – устроиться на работу, встретить любимую девушку и помогать фонду «Даунсайд Ап» в качестве волонтёра.
Выступающие делали упор не только на теоретическую необходимость соблюдения этических норм по отношению к «особым» людям, но и рассказывали участникам о важных практических начинаниях и проектах, а также о научных исследованиях для решения данного вопроса.
Елена Тополева-Солдунова – председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ, директор АНО «Агентство социальной информации» и тот самый человек, который доносит голос НКО до государственных структур, упомянула о важных изменениях в социальной сфере, которые происходят в настоящее время благодаря усилиям некоммерческих организаций. По словам Е. А. Тополевой-Солдуновой, они идут непросто, но рано или поздно должны стать частью государственной социальной политики.
Марина Гордеева – председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, с которым «Даунсайд Ап» сотрудничает довольно давно, заявила: «Уверена, что проведение нынешней конференции будет способствовать обмену опытом, а также поиску новых решений в интересах людей с ментальными нарушениями».
Юлия Разенкова – доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования и один из попечителей фонда «Даунсайд Ап», посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту.
Анна Сонькина-Дорман – врач-педиатр, основатель Медицинской школы «СоОбщение», специалист по взаимодействию с пациентами клиники «Чайка», поделилась трудностями, которые испытывают врачи при общении с «особыми» пациентами или их родителями: «Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнёрство, но не имеют соответствующего навыка, – сказала Анна. – Это касается и совершенно конкретного момента взаимодействия медика с родителями – сообщения о том, что у них родился ребенок с особенностями развития». А. Сонькина-Дорман подчеркнула: «В коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие. И существуют инструменты, которые позволяют этому научиться».
Кора Холдер – эксперт и член правления Европейской ассоциации Даунсиндром (EDSA), основатель центра информирования о синдроме Дауна в Германии и мама девушки с синдромом Дауна. Она была очень впечатлена просветительскими кампаниями «Даунсайд Ап», в особенности новыми формами оказания услуг, которые мы стали предлагать подопечным фонда во время пандемии. Кора завершила своё выступление очень ярким призывом: «Прежде всего инклюзия – это право человека. Нам не стоит ее обсуждать, нам просто нужно воплощать ее в жизнь. Инклюзия должна быть желанной. Когда есть воля, найдется и способ».
Александр Боровых – директор отдела стратегий «Даунсайд Ап», рассказавший о данных, полученных в результате проведённого исследования об отношении населения России к людям с синдромом Дауна. «Вопрос не в частностях, а в единстве нашего общества, в том, что ни одна его часть не должна быть сегрегирована», – подчеркнул А. Боровых значимость тенденций, выявленных в ходе социологического исследования. Он выразил уверенность, что многие проблемы интегрирования в социум людей с синдромом Дауна связано с тем, что общество их мало видит, особенно во взрослом возрасте, и это следует менять.
Также в рамках онлайн-конференции состоялось несколько встреч в формате Public Talk, объединённых общей темой – «Активный образ жизни людей с ментальными особенностями. Возможности и проблемы».
Сотрудники благотворительных фондов «Даунсайд Ап», «Синдром любви» и «Жизненный путь», «Рокетбанка» и другие представители мира бизнеса решили обсудить очень актуальную на сегодня тему –трудоустройство людей с ментальными особенностями. Итогом обсуждения стали заявления отдельных работодателей о том, что на сегодня они реально готовы трудоустраивать людей с синдромом Дауна.
Участники конференции также обсудили цифровые информационные, методические и просветительские проекты в качестве инструмента вовлечения и поддержки «особых» людей и их близких. Фонд «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграм-бот», а «Даунсайд Ап» презентовал два своих новых цифровых продукта: цифрового «Дневника развития ребёнка» и онлайн-ресурс «Логобанк».
Конечно, каждая из поднятых выше тем требует более детального освещения. Информацию и материалы по ним вы можете найти на информационных ресурсах «Даунсайд Ап».
Отчёт о первом дне конференции хотелось бы завершить выдержками из выступлений молодых людей – участников программ фонда «Даунсайд Ап». Они искренне рассказали присутствующим о своих интересах, проблемах и поделились планами на будущее. Слушая их, понимаешь, что без взаимодействия с окружающими, основанного на этических принципах, не может стать полноценной и комфортной жизнь ни одного человека.
Никита Паничев (Москва):
– Для меня жить самостоятельно – значит отдельно от родителей. Потому что от родителей постоянно получаешь какие-то наставления. Мама одно советует, папа другое, и я запутываюсь, кого слушать. Хочу, чтобы была своя квартира, чтобы я работал, как другие люди, и нашел свою любовь. Когда я рос, то общался в кругу взрослых людей – маминых и папиных знакомых. А когда вырос и стал общаться с молодыми ребятами, то увидел, как они ко многому стремятся, развиваются, я понял, как это классно! Я обычный парень и тоже развиваюсь, но иногда таким, как я, нужна помощь. Это не все понимают, но, когда узнают поближе, отношение меняется.
Кристина Козик (Москва):
– Я провожу свое свободное время с семьей, люблю гулять по парку, ходить в кафе и кино. Мне нравится ходить на занятия в «Даунсайд Ап», общаться с педагогами Ладой и Жанной и с ребятами тоже. Мы с ними в «Даунсайд Ап» отмечали мой день рождения. Я люблю ходить на занятия, потому что тут учат убираться и готовить. А у меня папа повар, поэтому я и дома тоже готовлю вместе с ним. Нам хорошо вместе!
Стас Богданов (Москва):
– Я часто остаюсь дома один, могу сам и убраться, и еду приготовить. Мне не бывает скучно, потому что у меня много увлечений, особенно спорт. Я тренируюсь три раза в неделю. Я настоящий фанат футбола, записываю в свой блокнот календарь всех игр, хочу как журналист брать у футболистов интервью. Это мечта, а пока я как волонтер помогаю детям с синдромом Дауна на занятиях в Даунсайд Ап.
Варвара Чаплыгина (Барнаул):
– Я учусь в гимназии, перешла в шестой класс. Мне нравится учиться, у нас хорошие педагоги, у меня полно друзей. Меня приглашают на дни рождения, мы ездим на экскурсии. А еще я очень люблю читать. Мне нравится читать энциклопедии и художественную литературу. Я занимаюсь плаванием, люблю танцевать, много рисую, хожу в музыкальную школу. Я очень много путешествую, хочу побывать в разных местах. Я горжусь тем, что я творческий человек и у меня многое получается.
Евгения Дубровская (Вологда):
– Мне 28 лет, я окончила Губернаторский колледж, и теперь я мастер-педагог художественной росписи по дереву. Сейчас дистанционно учусь в Московской международной академии. Веду свой блог в «Инстаграме», у меня больше 900 подписчиков. Я рассказываю о многих событиях из своей жизни и провожу прямые эфиры, помогаю родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Отвечаю на много их вопросов. Я для них как пример, что не надо оказываться от ребенка с синдромом Дауна, нужно с ним много заниматься, чтобы он ничего не боялся и лучше развивался, и всё получится. Вот как моя мама мне всегда говорила: «Ты сильная, ты справишься, мы с тобой вместе через многое пройдём».
Запись выступлений молодых людей с синдромом Дауна и других участников конференции будет доступна на YouTube-канале фонда «Даунсайд Ап».
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 
