О фонде
О синдроме Дауна
18/06/2021
Первый день конференции: итоги
Всероссийская научно-практическая конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения» началась 17 июня и продолжается весь день сегодня.
Сложное для восприятия название конференции на самом деле содержит простую мысль о том, что при оказании услуг людям с особенностями интеллекта должны соблюдаться этические стандарты. В их основе должен лежать профессионализм специалистов и более широкое понимание слова «этика». И это должно стать нормой в нашем обществе.
Вместе с Анной Португаловой – директором благотворительного фонда «Даунсайд Ап», ставшем инициатором и основным организатором конференции, её открывал 22-летний Иван Настасов. Это было очень символично, потому что Иван – один из молодых людей с синдромом Дауна, участвующих в программах фонда.
Анна Португалова поблагодарила всех участников мероприятия за интерес к поднятой теме и выразила благодарность Фонду президентских грантов, поддержавшему конференцию. Анна выразила общее мнение и надежду всех участников конференции: «Мы верим в то, что такие совместные обсуждения, в которых участвуют и люди с синдромом Дауна, и помогающие организации, и эксперты, и представители государственной власти, помогут нам приблизить то время, когда ребята с синдромом Дауна смогут быть полноправными членами нашего общества». Искреннее выступление Ивана Настасова подтвердило актуальность этой мысли. Молодой человек рассказал о том, что сейчас учится в колледже, и о своих планах на будущее – устроиться на работу, встретить любимую девушку и помогать фонду «Даунсайд Ап» в качестве волонтёра.
Выступающие делали упор не только на теоретическую необходимость соблюдения этических норм по отношению к «особым» людям, но и рассказывали участникам о важных практических начинаниях и проектах, а также о научных исследованиях для решения данного вопроса.
Елена Тополева-Солдунова – председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ, директор АНО «Агентство социальной информации» и тот самый человек, который доносит голос НКО до государственных структур, упомянула о важных изменениях в социальной сфере, которые происходят в настоящее время благодаря усилиям некоммерческих организаций. По словам Е. А. Тополевой-Солдуновой, они идут непросто, но рано или поздно должны стать частью государственной социальной политики.
Марина Гордеева – председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, с которым «Даунсайд Ап» сотрудничает довольно давно, заявила: «Уверена, что проведение нынешней конференции будет способствовать обмену опытом, а также поиску новых решений в интересах людей с ментальными нарушениями».
Юлия Разенкова – доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования и один из попечителей фонда «Даунсайд Ап», посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту.
Анна Сонькина-Дорман – врач-педиатр, основатель Медицинской школы «СоОбщение», специалист по взаимодействию с пациентами клиники «Чайка», поделилась трудностями, которые испытывают врачи при общении с «особыми» пациентами или их родителями: «Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнёрство, но не имеют соответствующего навыка, – сказала Анна. – Это касается и совершенно конкретного момента взаимодействия медика с родителями – сообщения о том, что у них родился ребенок с особенностями развития». А. Сонькина-Дорман подчеркнула: «В коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие. И существуют инструменты, которые позволяют этому научиться».
Кора Холдер – эксперт и член правления Европейской ассоциации Даунсиндром (EDSA), основатель центра информирования о синдроме Дауна в Германии и мама девушки с синдромом Дауна. Она была очень впечатлена просветительскими кампаниями «Даунсайд Ап», в особенности новыми формами оказания услуг, которые мы стали предлагать подопечным фонда во время пандемии. Кора завершила своё выступление очень ярким призывом: «Прежде всего инклюзия – это право человека. Нам не стоит ее обсуждать, нам просто нужно воплощать ее в жизнь. Инклюзия должна быть желанной. Когда есть воля, найдется и способ».
Александр Боровых – директор отдела стратегий «Даунсайд Ап», рассказавший о данных, полученных в результате проведённого исследования об отношении населения России к людям с синдромом Дауна. «Вопрос не в частностях, а в единстве нашего общества, в том, что ни одна его часть не должна быть сегрегирована», – подчеркнул А. Боровых значимость тенденций, выявленных в ходе социологического исследования. Он выразил уверенность, что многие проблемы интегрирования в социум людей с синдромом Дауна связано с тем, что общество их мало видит, особенно во взрослом возрасте, и это следует менять.
Также в рамках онлайн-конференции состоялось несколько встреч в формате Public Talk, объединённых общей темой – «Активный образ жизни людей с ментальными особенностями. Возможности и проблемы».
Сотрудники благотворительных фондов «Даунсайд Ап», «Синдром любви» и «Жизненный путь», «Рокетбанка» и другие представители мира бизнеса решили обсудить очень актуальную на сегодня тему –трудоустройство людей с ментальными особенностями. Итогом обсуждения стали заявления отдельных работодателей о том, что на сегодня они реально готовы трудоустраивать людей с синдромом Дауна.
Участники конференции также обсудили цифровые информационные, методические и просветительские проекты в качестве инструмента вовлечения и поддержки «особых» людей и их близких. Фонд «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграм-бот», а «Даунсайд Ап» презентовал два своих новых цифровых продукта: цифрового «Дневника развития ребёнка» и онлайн-ресурс «Логобанк».
Конечно, каждая из поднятых выше тем требует более детального освещения. Информацию и материалы по ним вы можете найти на информационных ресурсах «Даунсайд Ап».
Отчёт о первом дне конференции хотелось бы завершить выдержками из выступлений молодых людей – участников программ фонда «Даунсайд Ап». Они искренне рассказали присутствующим о своих интересах, проблемах и поделились планами на будущее. Слушая их, понимаешь, что без взаимодействия с окружающими, основанного на этических принципах, не может стать полноценной и комфортной жизнь ни одного человека.
Никита Паничев (Москва):
– Для меня жить самостоятельно – значит отдельно от родителей. Потому что от родителей постоянно получаешь какие-то наставления. Мама одно советует, папа другое, и я запутываюсь, кого слушать. Хочу, чтобы была своя квартира, чтобы я работал, как другие люди, и нашел свою любовь. Когда я рос, то общался в кругу взрослых людей – маминых и папиных знакомых. А когда вырос и стал общаться с молодыми ребятами, то увидел, как они ко многому стремятся, развиваются, я понял, как это классно! Я обычный парень и тоже развиваюсь, но иногда таким, как я, нужна помощь. Это не все понимают, но, когда узнают поближе, отношение меняется.
Кристина Козик (Москва):
– Я провожу свое свободное время с семьей, люблю гулять по парку, ходить в кафе и кино. Мне нравится ходить на занятия в «Даунсайд Ап», общаться с педагогами Ладой и Жанной и с ребятами тоже. Мы с ними в «Даунсайд Ап» отмечали мой день рождения. Я люблю ходить на занятия, потому что тут учат убираться и готовить. А у меня папа повар, поэтому я и дома тоже готовлю вместе с ним. Нам хорошо вместе!
Стас Богданов (Москва):
– Я часто остаюсь дома один, могу сам и убраться, и еду приготовить. Мне не бывает скучно, потому что у меня много увлечений, особенно спорт. Я тренируюсь три раза в неделю. Я настоящий фанат футбола, записываю в свой блокнот календарь всех игр, хочу как журналист брать у футболистов интервью. Это мечта, а пока я как волонтер помогаю детям с синдромом Дауна на занятиях в Даунсайд Ап.
Варвара Чаплыгина (Барнаул):
– Я учусь в гимназии, перешла в шестой класс. Мне нравится учиться, у нас хорошие педагоги, у меня полно друзей. Меня приглашают на дни рождения, мы ездим на экскурсии. А еще я очень люблю читать. Мне нравится читать энциклопедии и художественную литературу. Я занимаюсь плаванием, люблю танцевать, много рисую, хожу в музыкальную школу. Я очень много путешествую, хочу побывать в разных местах. Я горжусь тем, что я творческий человек и у меня многое получается.
Евгения Дубровская (Вологда):
– Мне 28 лет, я окончила Губернаторский колледж, и теперь я мастер-педагог художественной росписи по дереву. Сейчас дистанционно учусь в Московской международной академии. Веду свой блог в «Инстаграме», у меня больше 900 подписчиков. Я рассказываю о многих событиях из своей жизни и провожу прямые эфиры, помогаю родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Отвечаю на много их вопросов. Я для них как пример, что не надо оказываться от ребенка с синдромом Дауна, нужно с ним много заниматься, чтобы он ничего не боялся и лучше развивался, и всё получится. Вот как моя мама мне всегда говорила: «Ты сильная, ты справишься, мы с тобой вместе через многое пройдём».
Запись выступлений молодых людей с синдромом Дауна и других участников конференции будет доступна на YouTube-канале фонда «Даунсайд Ап».
13.12.2016
Правительство утвердило перечень услуг, которые могут оказывать НКО
Помимо самого перечня, который состоит из 20 пунктов, правительство также утвердило критерии оценки качества оказания общественно полезных услуг.
Читать полностью → 04.04.2025
Как понять ребёнка, даже если он не говорит?
«Синдром любви» проведёт прямой эфир «Разговор без слов: как АДК
помогает общаться ребёнку и с ребёнком».
17.10.2023
Акция «Снова в школу!» завершилась
Подводим итоги нашей традиционной акции и благодарим всех за принятое в ней участие!
Читать полностью →
