Мы считаем, после таких писем никто не останется равнодушным к людям с синдромом Дауна. В Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» написала Елена Кучеренко – мама пятерых детей. Последняя дочка родилась с синдромом Дауна. Про удивительную семью еще в 2017 году писал портал Матроны.ру.
А мы рады поделиться письмом Елены, ведь для фонда «Синдром любви» такие письма не менее приятны. Они являются свидетельством и наградой нашей работы – сбора средств на программы помощи людей с синдромом Дауна.
«Чуть больше года назад в нашей семье родилась пятая дочь Машенька. Беременность походила прекрасно, никаких отклонений не было, но сразу после родов врачи сказали, что, скорее всего, у нее синдром Дауна. Позже анализ это подтвердил.
Я до сих пор помню шок, ужас и страх, которые я испытала. Вариант отказаться от дочери мы с мужем даже не рассматривали, но в тот момент казалось, что жизнь кончена навсегда. Что хорошо уже не будет. Все лучшее - позади, а впереди только темнота, неизвестность и пожизненные муки с больным, неадекватным, страшным, ничего не понимающим и не умеющим ребенком. И непонятно, как смотреть людям в глаза. Ведь это так «стыдно» - родить «Дауна».
Пока я находилась с Машей в роддоме, моя близкая подруга выяснила, что в Москве есть благотворительная организация Даунсайд Ап. Она зарегистрировала меня у них на сайте (сама я была тогда не в состоянии делать вообще ничего), и буквально через неделю после выписки к нам домой пришла наша Миляуша Фаритовна Гимадеева. «Наша» - потому что она давно стала для нас родной и любимой.
Помню, как я ждала того первого визита - как соломинки, за которую я пыталась схватиться на краю пропасти. На тот момент это было, наверное, единственным лучиком в моей кромешной темноте. И вот пришла Миляуша Фаритовна - позитивная, оптимистичная, жизнерадостная. Она взяла на руки мою Машу - маленькую, страшненькую, слабенькую - и сказала: «Какая хорошая у вас девочка! Она все сможет!». Я тогда чуть не разрыдалась.
Тот ее приход изменил многое. Не совру, если скажу, что он изменил все. Я навсегда запомнила фразу, которую она мне в тот день сказала: «Как вы сами будете относиться к вашей дочери, так и все вокруг будут. Если люди увидят, что вы любите ее, верите в нее, они тоже полюбят. И главное - она сама это почувствует и у нее все получится».
Миляуша Фаритовна много показывала, рассказывала, как и что делать. И у меня появлялась надежда, я наконец увидела перспективы. Сколько прекрасных, жизнеутверждающих историй я услышала от нее! Сколько добрых слов и похвал в адрес Машеньки! Сколько любви к таким детям я почувствовала и веры в них. И веры в меня - маму такого ребенка. Сколько важных и нужных советов она мне дала - как заниматься, как развивать, какие упражнения делать, как научить тому или другому.
Как же это важно - в тот первый, самый тяжелый момент, когда ты напуган, растерян, когда непонятно, что делать, когда страшно даже выйти из дома, получить такую мощную поддержку. Я потом много говорила с мамами таких детей, и все они признавались, что эти ранние визиты буквально изменили их жизни, вытащили из отчаяния, дали надежду.
Еще очень важно не потеряться в потоке информации, которая есть сейчас о таких детях в интернете. Куча занятий, тренингов, «дельфинотерапий» за бешеные деньги. Что нужно, а что нет? И тут незаменимы консультации профессионалов, которые приходят к тебе домой и в домашней обстановке, где тебе и твоему ребёнку комфортно, объясняют, разъясняют, показывают, ориентируют.
Сейчас Машеньке год и три месяца. Это удивительная девочка. Теплая, жизнерадостная, любимая, умная, талантливая, трудолюбивая. Она прекрасно развивается и у нее все получается. Наша гордость и наша радость! Умница и красавица! И мы - самые счастливые родители пятерых прекрасных дочек. В этом огромная заслуга нашей Миляуши Фаритовны, которой я очень благодарна и буду благодарна всю жизнь. Каждое занятие с ней было настоящим прорывом. Каждый ее совет и рекомендация приносили плоды. Это очень важно, когда с ребенком занимается профессионал, который знает и любит таких детей и знает, КАК НАДО. Каждый приход становится праздником. Маша обожает ее, тянется к ней, а дети очень чувствуют людей. И после каждого занятия мы получаем не только знания, но и веру, что все получится. И у нас все обязательно будет хорошо.
А еще поклон до земли Полине Львовне Жияновой, которая тоже стала нам близкой и родной, и всегда на связи, никогда не проходит мимо ни одной мелочи, всегда поможет, подскажет и ободрит! Мы познакомились с ней в интернете, и каждое ее слово для нас - на вес золота! Все, что она говорит и пишет, вроде так просто, но если прислушаться и сделать, как она советует - результат ошеломляющий!
И огромное спасибо всему Даунсайд Ап! Как хорошо, что вы есть! Какое же важное и нужное дело вы делаете – вы просто спасаете жизни!».
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 
