О фонде
О синдроме Дауна
22/10/2020
Проблема отказа от детей с синдромом Дауна при рождении в Свердловской области еще каких-то 12 лет назад стояла острее не придумаешь – 85 % отказов в 2008 году. В 2015–2017 гг. эта цифра стабилизировалась до обнадеживающих 8–10 %, а в 2018 году ни от одного из родившихся детей с синдромом Дауна родители не отказались – 31 ребенок остался расти в своей родной семье!⠀
В чем феномен Свердловской области? В этом попытался разобраться автор-корреспондент портала Strana.LIFE Максим Гусев, чья статья о детях с синдромом Дауна была отмечена в номинации «На линии добра» федерального конкурса для СМИ «Герои пера». Награда нашла автора совсем недавно, в конце сентября, но вопрос, поднятый им полтора года назад, как и ответы на него, актуальны до сих пор. Опыт Свердловской области – пример и ориентир для всех, кто знает о проблемах семей с особенными детьми не понаслышке.⠀
Журналист проделал масштабную и серьезную по объему работу, стараясь осветить проблему с разных сторон. Он общался и с семьями особенных детей, и с самими ребятами, с министром социальной политики, уполномоченным по правам ребенка, с общественниками, медиками, генетиками. Разносторонний взгляд на сложившуюся ситуацию помог Максиму понять «свердловский феномен» и объяснить его читателям.
⠀
Благодаря трем китам – суперактивной позиции Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети», их сотрудничеству с местной властью, а также идеальному соблюдению протокола информирования семьи о рождении ребенка с синдромом Дауна – уральцам удалось достичь потрясающих результатов.
Отныне семьи региона, в которых родились дети с синдромом Дауна, не одиноки: они знают, куда обратиться за помощью, и получат ее в максимально возможном на сегодня объеме.
Живое общение с родителями, которые уже столкнулись с подобным диагнозом, обмен ценным опытом и психологическая поддержка помогают «новичкам» не упасть духом в самый сложный период и дают уверенность, что они не останутся наедине со своими проблемами, а их дети смогут жить полноценной и насыщенной жизнью.
27.12.2024
Утренники в фонде «Синдром любви»
Каждый год мы проводим утренники для ребят с синдромом Дауна, которые ждут их, чтобы встретиться с Дедом Морозом и Снегурочкой и получить заслуженные подарки.
Читать полностью → 23.05.2018
Леша «Морской котик» Дегтярев выходит на большую воду!
27 мая 12-летний пловец с синдромом Дауна Лёша Дегтярев по прозвищу «Морской котик» впервые совершит заплыв на открытой воде! Это произойдет в рамках партнерства благотворительного фонда «Синдром любви» и «TYR Кубок Чемпионов. Планируется, что Леша лично откроет дистанцию на 1000 метров.
Читать полностью → 12.12.2024
Участие в партнёрском форуме «Абсолютные возможности»
В Москве 4–5 декабря прошёл первый Партнёрский форум «Абсолютные возможности». В нём приняли участие 120 человек: победители конкурсов Фонда «Абсолют-Помощь» и эксперты из 26 городов России.
Читать полностью →
