О фонде
О синдроме Дауна
12/10/2018
Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными» — за открытость, любвеобильность, доброту, искренность. Но до сих пор в обществе можно встретить настороженность и страх в отношении таких ребят. Своей историей, переживаниями и ожиданиями корреспонденту издания V1 поделилась Ольга Лучникова, мама восьмилетней Серафимы.
— Имя дочке я заранее выбрала. А когда диагноз подтвердился, то искать новое мы намеренно не стали. Решили — пусть будут необычными и дочка, и имя, — рассказывает Ольга. — Мы просто ждали второго ребёнка. До родов все тесты, все скрининги я делала вовремя. И они не показали ничего. Только когда Сима родилась, мне сказали, что что-то у неё не то. Я родила раньше на месяц. Врачи ничего не рассказывали, бегали вокруг, суетились, сеяли панику, но ничего не говорили. А мне было известно — дети с синдромом Дауна часто рождаются раньше ровно на месяц. Поэтому сразу предположила, что с нами.
Пришла после родов в палату главврач. Сказала, — у нас генетическое заболевание. Скорее всего Сима не будет разговаривать, ходить, узнавать нас. И вообще, лучше такого ребёнка сразу оставить в роддоме, а здорового мы родим потом. Конечно, помимо шока и вообще страхов о здоровье ребёнка — слышать такое было очень неприятно.
Даже в самые трудные минуты пытался сохранять спокойствие папа Серафимы.
— Нужно было сделать генетический тест. Но в роддоме не было реактивов. Пришлось звонить мужу и просить его отвезти пробирку. Тогда я ему сразу всё рассказала. Муж ответил: «Да ну ты что! Это она просто в меня пошла. У меня тоже же глаза косые!». И он до последнего требовал, чтобы анализы взяли и у него, доказывая, что и у него есть этот синдром, и он прекрасно с ним живет.
— Для нас проблема только первое время была проблемой, — говорит Ольга. — Знаете, как змея сбрасывает шкуру? Я также сбросила её, переварила, переоценила и пересмотрела всё, что с нами происходило. Теперь для нас это не проблема, а обычная жизнь.
Я работала до трёх Симиных лет главным бухгалтером. Потом поняла, если я сейчас не брошу работу, то Сима будет расти без меня, без моей постоянной помощи и поддержки, без занятий, без каких-то кружков и секций. Я могу упустить момент и упустить её. Поэтому я получила логопедическое образование, стала заниматься с дочкой. Как итог, нам сейчас восемь лет, и учимся мы в обычной школе, с обычными детьми, по своей скорректированной программе.
У нас двое детей. Старший Илья сейчас в седьмом классе. Он любит Серафиму по-настоящему. Заботится о ней, как маленький коршун кружит над сестрёнкой. Разница у них четыре с половиной года. И когда Сима родилась, Илья был ещё маленьким и не понимал, что с ней что-то не так. Постепенно я стала ему рассказывать об особенности Серафимы. Дети становились старше, Илья мог подраться с Симой, стукнуть её, отмахнуться. Он делал это не со зла, а просто потому что ребёнок. Я говорила ему, Илья, вы оба мои детки, я не могу позволить одному обижать другого, тем более того, кто слабее.
Илья, действительно, ни на шаг не отходит от Серафимы, ненавязчиво защищая свою сестричку.
— Серафима совершенная вредина, кокетка, не представляете, но у нее в школе целая ватага защитников мальчишек, — Серафима с удовольствием вместе с братом позируют фотографу, словно подтверждая слова мамы. — Бывает даже я за ней прихожу и вижу картину — один мальчик собирает сменку Симы, второй тетради, учебники, а Сима бегает с девчонками балуется. Она настоящая девочка, очень любит кривляться, вертит папой, как хочет. Он для неё на всё готов. Серафима тоже может обидеть Илью. Теперь я и ей говорю: «Сима, Илья — мой сын, нельзя его обижать».
В том, как относятся к нам дети в классе, большая заслуга педагога, она объяснила ученикам, что Сима особенная, поэтому дети помогают Симе во всём, даже речь её понимают, учителю переводят иногда что она говорит, проверяют, как она записывает домашние задания и вообще как пишет. Самое главное, что детки ещё и находят и отмечают то, что у неё хорошо получилось, а не то что не вышло.
На самом деле, какого-то открытого негатива, бед и обид не было. Наша жизнь такая, какой мы себе её представляем, какой мы её строим.
Мы проходим курс лечения и, по прогнозам доктора, этот курс может вывести Серафиму на очень высокий уровень. Синдром Дауна помимо повреждения хромосом дает и различные проблемы со здоровьем, с сосудами. В нашем случае повреждён участок, отвечающий за речь. Поэтому как бы мы сейчас ни старались, ни мучили Симу занятиями — ничего не поменяется, пока сосуды не приведём в порядок. Но говорить об успехе пока рано. Есть только надежда.
Хотя знаете, я рассказала об этом шансе Илье. Он подумал и очень серьезно ответил: «Это было бы круто, конечно, но знаешь, мам, нам и так, по-моему, хорошо».
Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.
07.01.2017
Дизайнер с синдромом Дауна покорила мир моды
Изабелла Спрингмул - дизайнер из Гватемалы с синдромом Дауна - произвела фурор в мире моды. С тех пор как маленькая кутюрье начала создавать платья для своих кукол в шесть лет, Изабелла мечтала стать дизайнером.
Читать полностью → 26.11.2018
Самый богатый человек в мире отдал на благотворительность почти $100 млн
Американский предприниматель, основатель Amazon Джефф Безос, в настоящее время — богатейший человек в мире, пожертвовал $97,5 млн благотворительным организациям, помогающим бездомным. Средства из созданного им фонда получили 24 организации.
Читать полностью → 07.04.2017
Петр Зозуля: «Помогать людям – это особенное приятное ощущение»
C финиша недельного ультрамарафона московского бизнесмена и основателя компании RestartYOU Петра Зозули, который в одиночку пробежал 360 километров, прошел месяц. Цель акции – изменить отношение общества к людям с синдромом Дауна и собрать средства в поддержку подростков с особыми потребностями. Итоговая сумма пожертвований составила более 400 тысяч рублей. Все деньги были направлены в благотворительный фонд «Синдром любви». В интервью Петр рассказал, как как готовятся подобные мероприятия, с какими сложностями приходится сталкиваться, и что самое приятное в благотворительности.
Читать полностью →
