Людям с синдромом Дауна, как и многим другим, нужно помогать по потребностям, не ожидая того, что они станут «успешными» или «такими же, как обычные люди». Именно поэтому благотворительный фонд «Синдром любви» проводит масштабную благотворительную акцию «Любите любых. Помогайте без условий». Ее цель – сбор средств на программы поддержки людей с синдромом Дауна в нашей стране. Среди изданий, поддержавших проект, - онлайн-журнал «Мел». Главный редактор портала Надежда Папудогло – о том, почему надо помогать просто так, не дожидаясь, когда кто-то это сделает за нас.
«Мел» является информационным партнером акции «Любите любых» фонда «Синдром любви». Чем вас привлек проект?
Мы стараемся поддерживать все интересные и значимые проекты благотворительных фондов, потому что считаем это одной из наших задач. Хотя надо признаться, что работать с НКО в медийном поле непросто. Часто задачи некоммерческих организаций довольно сложно совместить со спектром тем, которые интересны нашим читателям. Но как раз у проекта «Любите любых», на мой взгляд, максимальная синергия с тем, что мы хотим рассказывать аудитории «Мела». Мы стараемся постоянно говорить о том, что мир многообразен и мы должны уметь принимать его таким, какой он есть. Мы хотим донести до людей, что сопричастность – это часть жизни, и необходимо стараться быть менее предвзятым, бороться со стереотипами, которые в нас заложены какими-то культурными или семейными традициями. Так что «Любите любых» - да, это нам очень подходит, это напоминание каждому из нас.
Как вам кажется, главный призыв акции – удачный? Он найдет отклик в сердцах людей?
У меня недавно был интересный опыт. Я была на мероприятии, в рамках которого много говорили о благотворительности. Организаторы установили интерактивную доску, с помощью которой люди могли проголосовать за то, кто, собственно, должен помогать. Большинство ответили, что государство. Для наших людей призыв что-то делать «без условий» не очень понятен. И в этом состоит суть проблемы. Мы можем бесконечно ждать, когда государство будет кого-то поддерживать по определенным признакам или в рамках социальной структуры. Но это не выход. Помогать надо всем, а не только, например, пожилому человеку, который поскользнулся. Упасть может любой и любому нужно в этот момент протянуть руку. Помощь – это акт доброты. Когда мы друг другу напоминаем об этом, то помогаем сами себе, воспитываем себя и детей, становимся лучше. Думаю, в связке с фондом «Синдром любви» - это очень удачный слоган. Он должен быть и хорошо, что есть. И не надо придумывать какие-то иные формы, которые удобны и приятны нашему обществу.
Есть ли у вас критерии, которых вы придерживаетесь, когда рассматриваете вопрос сотрудничества с НКО?
Во-первых, нам, как изданию, интересны фонды, которые занимают активную позицию и ведут просветительскую деятельность. Важным моментом является репутация организации, она не должна вызывать у нас и у читателей сомнений. Это связано с тем, что сейчас довольно много историй про токсичную благотворительность. У людей появился внутренний барьер. Простому человеку очень сложно ориентироваться в пространстве, где от него все начинают просить помощи, а он не знает, кого выбрать. Еще один аспект – тематика «Мела», мы всегда стараемся помогать фондам, которые занимаются поддержкой детей, особенно тех, кто не похож на других, которых не очень хорошо принимают. И в данном случае речь не о детском коллективе, а о родителях. Мне кажется очень важным, чтобы все дети без условий и оговорок были интегрированы в нормальную жизнь.
Мы стараемся сделать так, чтобы фонды чувствовали себя с нами хорошо и комфортно. Предлагаю разные форматы редакционной поддержки. Многие НКО ведут у нас блоги. И мы всегда приятельски обсуждаем, что это будет за блог, чтобы сделать не просто протокольный рассказ, а представить читателям интересные человеческие истории, которые будут услышаны и поняты.
А что для вас лично означает понятие «благотворительность»?
Вопреки мифу о любвеобильности и открытости, россияне часто очень насторожены по отношению к окружающему миру. К тому же нас часто воспитывают в некой предубежденности к любви, избирательности. Так что для меня благотворительность – это история про любовь, это то, что делает нас чуть-чуть больше людьми, чем мы есть от природы. И иногда это немного усилие, но очень полезное. Лично у меня есть несколько фондов, с которыми я давно дружу. У меня есть история с автопереводами платежей. Но в какой-то момент я поняла: автоматизация – это здорово, гарантированная помощь, но для меня самой важнее какое-то активное участие. И когда ко мне приходят друзья из фондов и просят поддержать, неважно как, информационно или просто приехать постоять за прилавком, я стараюсь это делать. Не потому, что я чувствую себя немного лучше в этот момент, а потому, что это осмысленная и осознанная история в отличие от очень многих действий, которые я совершаю в течение дня, недели или месяца.
В 2016 году у вас вышла книга «#тыжемать. Материнство по правилам и без», в которой вы описываете свой опыт беременности, родов, общения с ребенком в первый год жизни. В одной из глав вы рассказываете о том, что вам ставили риск генетической патологии у ребенка. Вы думали о том, как поступите, если бы синдром Дауна подтвердился?
Это очень сложный для меня вопрос. Когда я столкнулась с этой ситуацией, а это продолжалось где-то недели две в общей сложности, я была в состоянии легкого паралича и особо не думала, просто лежала в кровати и смотрела в потолок. Тем более в тот момент я осталась одна, и мне даже не с кем было поговорить. После того, как все закончилось, я постаралась обо всем забыть, так как для меня это был очень тяжелый период в жизни. Правда, стрессовой эта ситуация была не из-за неизвестности диагноза. Я знала о синдроме Дауна, что это такое, почему бывает, что это за люди, у некоторых моих друзей были дети с этим диагнозом. Однажды я сидела с двухлетним сыном подруги. Даже не сразу поняла, что у мальчика есть синдром. Это был обычный жизнерадостный ребенок, он играл, рисовал, подходил к маме и многое другое.
Очень тяжелым для меня стало отношение нашей государственной системы к женщинам, которым они условно ставят диагноз. Меня система на большей части шагов подталкивала к тому, что если результаты генетического анализа покажет синдром Дауна у ребенка, то я должна буду сделать аборт. Ну, это стандартное: «Вы хотите инвалида родить?». Априори говорят, что твой ребенок не здоров, ущербен и вообще он лишний. Мне не рассказывали о том, что будет, если я приму решение родить ребенка, мне рассказывали о последствиях аборта на том сроке, на котором я находилась.
На «Меле» много родительских блогов. Но истории про детей с особенностями развития встречаются не так часто. Как вы думаете, в чем причина?
Мне кажется, что родители до сих пор еще стыдятся своих детей. И еще больше стыдятся бабушки и дедушки, которые отрицают диагноз. Я сталкивалась с тем, когда бабушка ребенка с особенностями развития категорично настаивала, что у внука особенностей нет, и всячески пыталась его переломить и представить, что он ничем не отличается от других. Мое мнение, если бы она для себя приняла эти отличия, ей бы стало намного легче, и она перестала бы требовать от ребенка сделать то, чего он не может. Да, детей с особенностями меньше, чем остальных. И в этом все дело. Если такой ребенок приходит в сад или школу, то большинство должно понять – у них есть два пути. Первый – понять, что эти дети не такие, и принять их. Второй – отгородиться. Чем больше мы будем писать на эту тему, тем больше будет родителей, которые понимают, что дети разные.
Как, по-вашему, аудитории вашего журнала мог бы быть интересен опыт семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна?
Я считаю, что такие материалы должны быть. Есть такое слово «осведомленность», оно довольно канцелярское, тем не менее оно приближает читателя к пониманию того, что есть в нашем мире и почему это так. Каждый новый материал позволяет нам больше узнать о других людях, понять, чем они живут, что их волнует. Мы планировали даже серию материалов о детях с разными вариантами развития. К этому меня подтолкнули воспоминания о себе в момент беременности. Я подумала, было бы хорошо, чтобы человек, который ничего не знает, но берет и ищет информацию, находил ее на проверенных сайтах, которым можно доверять. Это поможет родителям принимать для себя более осознанное решение. И это важно для родителей, у которых уже есть дети с особенностями развития, чтобы они могли получить необходимую для них информацию, задать вопросы, посоветоваться и не оставаться один на один со своими проблемами и страхами.
Текст: Екатерина Ильченко
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 