О фонде
О синдроме Дауна
19/08/2021
Атлет во благо Николай Дедов недавно преодолел нелёгкий путь в 1 200 км на велосипеде из родного Нижнего Новгорода в Санкт-Петербург. Таким образом он хотел привлечь внимание к детям с синдромом Дауна и собрать 100 тысяч рублей для нижегородского инновационного центра «Сияние»*. Ему удалось достигнуть и спортивную, и благотворительную цели и даже превысить сумму сбора.
В интервью ютуб-каналу «Потерянное время» Николай искренне, откровенно и трогательно рассказал о рождении сына с дополнительной хромосомой. Они с женой давно мечтали о ребёнке, но в первую беременность, ставшую следствием ЭКО, эмбрион не прижился. Во время второй беременности врачи сообщили будущим родителям, что их сын родится с синдромом Дауна. У Николая и его жены Анны даже мысли тогда не возникло прервать беременность или отказаться от ребёнка.
⠀
Николай не скрывая говорит о том, что прошёл все стадии – от отрицания до принятия диагноза сына:
«Кто-то стесняется говорить об этом, кто-то оставляет детей в детских дома. Как любой человек со здоровой психикой я прошёл все стадии: от отрицания и неприятия синдрома до его принятия. Он [сын. – Прим. ред.] не такой как все. Будет иногда отставать в развитии. Нужно давать ему больше любви и внимания».
⠀
Николай стал штудировать интернет, искать любую информацию о детях с синдромом Дауна:
«Я изучаю тему. Есть среди них [людей с синдромом Дауна. – Прим. ред.] есть гениальные личности, те, кто смог полностью социализироваться, образовать семьи, найти работу. Нужно время, чтобы переварить. У меня получилось. Я сразу рассказал об этом всем через социальные сети. Важно было не замыкаться».
Несмотря на сложности, Николай Дедов уверен, что главное – не закрываться от мира и ловить каждый момент, радуясь жизни и новым успехам маленького человечка:
«Нужно наслаждаться. Петя учится переворачиваться, улыбаться мне, гулить. Сейчас это важно. Что будет потом, время покажет».
*Центр «Сияние» – дружественная нашему фонду организация, где так же бесплатно проводятся занятия для детей с синдромом Дауна.
13.12.2024
Вебинар «Передача опыта организации наставничества для людей с синдромом Дауна»
17 декабря в 15:00 состоится вебинар, в котором примут участие
волонтёры фонда «Синдром любви», их коллеги из других организаций, а
также молодые люди с синдромом Дауна.
04.03.2019 14:00:00
Выставка «Хоккей во благо» на Всемирной зимней Универсиаде в Красноярске
В Красноярске на «Кристалл Арене», где состоятся матчи хоккейного турнира XXIX Всемирной зимней Универсиады 2019, открылась фотовыставка «Хоккей во благо» в поддержку людей с синдромом Дауна
Читать полностью → 07.05.2018
145 ударов в минуту, или как Стас Богданов бежит к мечте
У Стаса детские веснушки на лице. И сияющие глаза, словно он секунду назад умылся и готов бежать навстречу радости. Он кажется живым воплощением мифа о «солнечности» людей с синдромом Дауна. Но историей своей 20-летней жизни он уже опроверг почти все мифы о синдроме.
Читать полностью →
