О фонде
О синдроме Дауна
29/10/2018
Максиму Калмыкову 9 лет. Он любит общаться со сверстниками, рисовать, фотографировать. Максим учится во втором классе. А еще у него - синдром Дауна и врожденный порок сердца. Максим вместе с мамой и братом живет в небольшом поселке в Курской области, где нет ни врачей-специалистов, ни групп для развития особенных детей. Но благодаря своей отважной маме, Максим делает успехи и хорошо учится. Мама Максима Анастасией Калмыковой рассказала о том, с какими сложностями им приходиться сталкиваться.
- Беременность протекала хорошо. Все УЗИ, анализы и скрининги были идеальные. Ничего не предвещало беды. Высказываний по поводу здоровья Максима не было. Ни у врачей, ни у меня и мысли не было о том, что мой малыш может быть болен. О диагнозе узнала в роддоме через 2 часа после родов. В палату зашла доктор и сказала что у моего мальчика синдром Дауна и, возможно, врожденный порок сердца. Земля ушла из-под ног. Я даже не сразу поняла, что это вообще мне говорят. Осознание пришло после нескольких минут. Слезы хлынули рекой.
Первые мысли - шок, что все это происходит не со мной. Я не могла поверить, ведь все было хорошо. Я с такой любовью и трепетом ждала сына! Для нас с мужем Максим второй сын. Он очень ждал его появления. Но когда узнал о диагнозах - ушел....Просто собрался и оставил нас. В больнице мне предложили отказаться от сына. Вы знаете, после этих слов у меня внутри была самая настоящая ярость. Я сразу сказала «нет». Мой сын, моя частичка и какой бы он ни был, он мой! Я ждала его и любила, как только узнала о беременности. У нас совсем небогатая семья, живем мы в глубинке, и я понимала, что будет сложно, но, несмотря на это, я твердо решила дать сыну все, что смогу. Все родные, конечно, меня поддерживали. 4 года назад в моей жизни появился мужчина, который полюбил меня с детьми, со всеми бедами, трудностями и диагнозами. Для мальчиков он стал отцом, и они называют его папой.
Я не знала и не понимала, как правильно развивать сына, с чего начать, что можно, что нельзя. Это был информационный вакуум. У нас в поселке врачи не смогли ответить на все вопросы. Я взяла сына и поехала в Курск. Там доктора объяснили, что детям с синдром Дауна нужны постоянные занятия. Логопеды, дефектологи, массажисты, остеопаты и многие, многие специалисты должны присутствовать в нашей жизни каждый день. Я сама занималась Максимом с самого рождения, каждый день возила его за 50 километров в Курск в специализированный детский сад.
Максим очень смышленый мальчик. Он обожает детей! Всегда тянется к сверстникам. Он очень любознательный. К сожалению, иногда дети смотрят на него с опаской и сторонятся. Сын переживает. Я объясняю ему, что не все дети любят играть с кем-то. Пока не говорю сыну, что он «особенный». Во время игр я всегда рядом. Знаю, что мой мальчик никогда никого не обидит, но не всегда уверена за других....
Сейчас сын учится в специализированной школе. Он усидчивый и любознательный, эти две вещи помогают ему делать успехи в учебе. Максимка увлекается фотографией, очень любит рисовать и слушать музыку. Мне кажется, у меня растет творческая личность.
Хочу дать совет семьям, у которых есть такие детки: не отказывайтесь от своих детей, любите их. Будут трудности, но их можно преодолеть. Главное - верить и любить.
11.09.2018
Волонтеры во благо. Мария Степанова: «Волонтерство – моя внутренняя потребность»
«Синдром любви» подводит итоги многолетней работы волонтеров в рамках проекта «Интегративное волонтерство». Мы благодарны каждому из них, но хочется отметить вклад наиболее активных и заметных среди наших добровольцев. Наша первая героиня – Мария Степанова, 26 лет, выпускница МГТУ имени Баумана.
Читать полностью → 29.05.2018
В Москве прошел круглый стол по проблемам комплексного сопровождения детей и подростков с синдромом Дауна
Заседание на тему «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» состоялось в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике.
Читать полностью → 03.03.2021
Спорт против мифов: онлайн-старт в поддержку людей с синдромом Дауна
С 13 по 21 марта пройдёт благотворительная онлайн-мультигонка, приуроченная Всемирному дню человека с синдромом Дауна. Принять участие смогут все желающие
Читать полностью →
