О фонде
О синдроме Дауна
19/08/2021
Атлет во благо Николай Дедов недавно преодолел нелёгкий путь в 1 200 км на велосипеде из родного Нижнего Новгорода в Санкт-Петербург. Таким образом он хотел привлечь внимание к детям с синдромом Дауна и собрать 100 тысяч рублей для нижегородского инновационного центра «Сияние»*. Ему удалось достигнуть и спортивную, и благотворительную цели и даже превысить сумму сбора.
В интервью ютуб-каналу «Потерянное время» Николай искренне, откровенно и трогательно рассказал о рождении сына с дополнительной хромосомой. Они с женой давно мечтали о ребёнке, но в первую беременность, ставшую следствием ЭКО, эмбрион не прижился. Во время второй беременности врачи сообщили будущим родителям, что их сын родится с синдромом Дауна. У Николая и его жены Анны даже мысли тогда не возникло прервать беременность или отказаться от ребёнка.
⠀
Николай не скрывая говорит о том, что прошёл все стадии – от отрицания до принятия диагноза сына:
«Кто-то стесняется говорить об этом, кто-то оставляет детей в детских дома. Как любой человек со здоровой психикой я прошёл все стадии: от отрицания и неприятия синдрома до его принятия. Он [сын. – Прим. ред.] не такой как все. Будет иногда отставать в развитии. Нужно давать ему больше любви и внимания».
⠀
Николай стал штудировать интернет, искать любую информацию о детях с синдромом Дауна:
«Я изучаю тему. Есть среди них [людей с синдромом Дауна. – Прим. ред.] есть гениальные личности, те, кто смог полностью социализироваться, образовать семьи, найти работу. Нужно время, чтобы переварить. У меня получилось. Я сразу рассказал об этом всем через социальные сети. Важно было не замыкаться».
Несмотря на сложности, Николай Дедов уверен, что главное – не закрываться от мира и ловить каждый момент, радуясь жизни и новым успехам маленького человечка:
«Нужно наслаждаться. Петя учится переворачиваться, улыбаться мне, гулить. Сейчас это важно. Что будет потом, время покажет».
*Центр «Сияние» – дружественная нашему фонду организация, где так же бесплатно проводятся занятия для детей с синдромом Дауна.
29.06.2017
Ирина Меньшенина: «Точка невозврата пройдена. Мы пошли в мир, и он нас принял»
Год назад в России начал работу благотворительный фонд «Синдром любви». Новая организация стремительно ворвалась на арену некоммерческого сектора, став инициатором нескольких знаковых мероприятий. Яркое название сразу же привлекло внимание и массовой аудитории, и СМИ. Но главное, оно пришлось по душе родителям детей и подростков с синдромом Дауна, которые не только поддержали появление фонда, но стали принимать активное участие в деятельности новой организации. Генеральный директор фонда «Синдрома любви» Ирина Меньшенина подвела итоги первого года работы и рассказа о планах на будущее.
Читать полностью → 01.08.2018
Соединяя столицы… соединяем сердца
«Соединяя Столицы» - беговой благотворительный проект. Мы, ультрамарафонцы Антон Валуйкин и Алексей Востриков, пробежим 800 километров за 14 дней из Москвы в Минск.
Читать полностью → 04.09.2017
Антон Валуйкин: «С ультрамарафона меня встречали как с войны»
Проект «Атлет во благо» стремительно набирает темпы: появляется все больше желающих совершить свой поступок в поддержку людей с синдромом Дауна. Среди них - Антон Валуйкин – легкоатлет, марафонец и, теперь, ультрамарафонец. Мы встретились с Антоном сразу после его отпуска и попросили поделиться впечатлениями о прошедшем ультрамарафоне и рассказать немного о себе.
Читать полностью →
