О фонде
О синдроме Дауна
22/03/2017
21 марта 2017 года, во Всемирный день человека с синдромом Дауна, музыкальный лейбл Black Star представил новый клип и трек исполнителя Natan содержащий формулировку «Я себя веду как полный даун».
Мы, благотворительный фонд «Синдром любви», от имени тысяч семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в нашей стране, считаем этот факт намеренным проявлением невежества и цинизма.
Слово «даун» в этой песне используется в оскорбительном для людей с синдромом Дауна значении и демонстрирует нетерпимое отношение лейбла к таким людям.
Популяризация этого трека вступает в противоречие со ст. 5 Конвенции о правах инвалидов от 13.12.2006 г., вступившей в силу в Российской Федерации 25 октября 2012 года, которая запрещает любую дискриминацию по признаку инвалидности и гарантирует инвалидам равную и эффективную правовую защиту от дискриминации на любой почве.
«Мы каждый день говорим о толерантности российского общества в средствах массовой информации, мы так стремимся выйти на один уровень с европейской цивилизацией, что не замечаем незначительные, на первый взгляд, факты, влияющие на осознание ценностей в этом мире. Достижение равенства людей с ограниченными возможностями в обществе начинается с наших мыслей и слов», – прокомментировала ситуацию актриса Эвелина Бледанс, глава Попечительского совета БФ «Синдром любви».
По последним данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», ежегодно в России рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. При своевременно оказанной помощи специалистов, принятии их обществом и любви близких они могут жить полноценной жизнью, учиться и работать. Синдром Дауна назван так по имени британского ученого Джона Ленгдона Дауна, впервые описавшего признаки, которыми наделены люди, имеющие лишнюю 21-ю хромосому.
Мы призываем исполнителей и создателей песни бережно и уважительно относиться к людям с ограниченными возможностями.
Благотворительный фонд «Синдром любви»
Справка о фонде:
БФ «Синдромом любви» был учрежден Благотворительным фондом «Даунсайд Ап» в 2016 г. с целью создания возможностей для полноценной жизни людей с синдромом Дауна в России. Председателем Попечительского совета фонда является актриса и телеведущая Эвелина Бледанс. www.синдромлюбви.рф
По вопросам связей с общественностью обращаться:
Алла Мишкина, PR-менеджер благотворительных фондов «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», благотворительных проектов «СПОРТ ВО БЛАГО» и «АТЛЕТ ВО БЛАГО», a.mishkina@downsideup.org, 8 985 431 09 54
23.05.2018
Студия «Танцующий дом» приглашает на праздничный концерт
29 мая в преддверии Дня защиты детей в Москве состоится инклюзивный праздник «Мы вместе». Это будет большой сольный концерт студии «Танцующий дом» и праздник со множеством мастер-классов и сюрпризов.
Читать полностью → 23.04.2020
В Алтайском крае принят алгоритм корректного уведомления о диагнозе при рождении ребенка с синдромом Дауна
Министерство здравоохранения Алтайского края подписало информационное письмо, в котором рекомендуется использовать в работе "Алгоритм уведомления о наличии диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна"
Читать полностью → 23.03.2018 08:00:00
В Москве прошла презентация детской книги о синдроме Дауна «ХромоСоня»
Светлана Нагаева, которая одновременно и автор, и иллюстратор издания, прежде всего, представила гостям своего сына Тимура. Рождение мальчика, у которого синдром Дауна, и подтолкнуло маму четверых детей написать книгу о хромосомах.
Читать полностью →
