Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными» — за открытость, любвеобильность, доброту, искренность. Но до сих пор в обществе можно встретить настороженность и страх в отношении таких ребят. Своей историей, переживаниями и ожиданиями корреспонденту издания V1 поделилась Кириллова Татьяна, мама Богдана, которому 24 года.
— Моя история немного болезненна. Если рассказывать честно — то, что со мной произошло, не просто ситуация, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна. Это ситуация, когда два ребёнка у одной матери родились с патологиями. До рождения Богдана у меня была дочь — Даша. Девочка родилась со сложным диагнозом, она была инвалидом, — рассказывая об этом, Татьяна Анатольевна смахивает с глаз выступившие слёзы. В это время Богдан играет на фортепиано немного печальный мотив, а в коридоре слышен топот детей и смех, материнские наставления «куда без шапки?!».
— Конечно, когда я решилась на второго ребёнка, я надеялась на то, что произойдёт чудо. Было тяжело. В советское время вообще было сложно с оглаской, с отношением к инвалидам. Я росла во дворе, где почти во всех домах жили дети с заболеваниями. Среди них был и мальчик Саша с синдромом Дауна. Знаете, как мы его называли? Сашка-дурачок. Став старше, я стыдилась своего детского, не злого, но непонимающего, не сострадательного поведения. Хотя если брать отдельно мою семью — я росла в интеллигентной учительской семье. И даже мне не объясняли, что это неправильно. Возможно, это моя боль, которая будет преследовать теперь всю оставшуюся жизнь.
С первым мужем — отцом Даши — мы расстались. C отцом Богдана — музыкантом и действительно благородным и чистым человеком мы живём до сих пор. Когда я наблюдалась, а было это 24 года назад, мне все врачи говорили: «Тань, да перестань, не думай. Не может быть такого, чтобы у одной женщины два раза подряд рождались нездоровые дети». Но меня всё равно терзал страх.
И вот Богдан родился, и ему поставили диагноз. На тот момент информации вообще был мизер. Я банально не знала, что это за синдром такой, и как с ним жить. Сидела в палате, ждала врача, ждала, когда же объяснят, что с сыном.
— Доктор пришла, посмотрела сына и сказала: «Так, соберись. Поревела, пострадала немного, осознала и вперёд. Посмотри, какой у тебя ребёнок красивый!». И действительно. Мамы, которые растят детей с синдромом Дауна, проходят несколько стадий: сначала мама плачет, потом кидается к врачам, потом ей начинает казаться, что синдром можно вылечить. И потом только приходит осознание и принятие того, что твой ребенок навсегда такой. Не как все.
Пришлось учиться принимать своего ребёнка таким, какой он есть. Не стесняться его. Быть сильной, когда на тебя в автобусе смотрят или пальцем показывают.
Пока мы разговариваем, артистичный Богдан на сцене пляшет, учит фотографа танцевать «Яблочко». Мама Богдана — преподаватель музыки, папа музыкант, игравший когда-то в гостинице «Россия». Встреча наша проходит в детской музыкальной школе номер пять, где работает мама Богдана, где Богдан провел почти полжизни.
— Богдан закончил школу коррекционную и музыкальную. Он очень любит музыку. Вот вы знаете, кто такой Вадим Мулерман? А он знает. Сын провёл со мной в стенах этой школы почти 10 лет. Он вырос здесь, среди музыки, в театральных постановках. Мой муж — Валерий, повторюсь, великодушный и сильный человек. Ради нас с сыном он бросил свою работу и дал возможность работать мне. Сам он в это время сидел с Богданом, после всех занятий в музыкальной школе и театральной студии. Иногда преподаватели, работающие здесь, забирали Богдана к себе на время моих занятий. Все его здесь очень любят, по-теплому относятся. Хотела бы упомянуть и важнейшего человека в моей жизни — Лидию Магнитскую. Именно она помогала мне тогда, когда я просто не знала, что делать со своим ребёнком.
— Богдан очень неравнодушен к противоположному полу. Он очень любит девочек, при этом выбирает всегда самых красивых и эффектных. Но его действия просто очень милые, по-детски наивные, нежные. Но всё равно, родители порой реагируют на его поведение негативно, — в этот момент входит Богдан со стаканчиком воды и со словами «Это вам» протягивает его корреспонденту. — Вот видите, теперь ещё мамой назовёт и всё — это высшая степень доверия. У Богдана все вокруг мамы и папы.
Этот вопрос задавать было страшно, но он был очевиден:
— Не хотите узнать, что я думаю о будущем Богдана? Я боюсь этого будущего. Я уже немолода, а Богдан, ну вот он закончил сад, школу, а дальше что? Что? Мы ведь застряли. Всё, никакого дальнейшего развития нет, как ему жить? Как сейчас помню, как пробивала садик, школу, посещение центра «Нейро»... Сейчас я собираю документы, чтобы оформить на Богдана совместное проживание сиделки. А когда нас с мужем не станет? Я надеюсь, может быть наивно надеюсь, что кто-то из наших друзей или знакомых заберёт Богдана к себе... А может и нет...
Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code 