«Посмотри, какой у тебя ребенок красивый»

«Посмотри, какой у тебя ребенок красивый»

05/10/2018
«Посмотри, какой у тебя ребенок красивый»

Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными» — за открытость, любвеобильность, доброту, искренность. Но до сих пор в обществе можно встретить настороженность и страх в отношении таких ребят. Своей историей, переживаниями и ожиданиями корреспонденту издания V1 поделилась Кириллова Татьяна, мама Богдана, которому 24 года.

— Моя история немного болезненна. Если рассказывать честно — то, что со мной произошло, не просто ситуация, когда рождается ребёнок с синдромом Дауна. Это ситуация, когда два ребёнка у одной матери родились с патологиями. До рождения Богдана у меня была дочь — Даша. Девочка родилась со сложным диагнозом, она была инвалидом, — рассказывая об этом, Татьяна Анатольевна смахивает с глаз выступившие слёзы. В это время Богдан играет на фортепиано немного печальный мотив, а в коридоре слышен топот детей и смех, материнские наставления «куда без шапки?!».

— Конечно, когда я решилась на второго ребёнка, я надеялась на то, что произойдёт чудо. Было тяжело. В советское время вообще было сложно с оглаской, с отношением к инвалидам. Я росла во дворе, где почти во всех домах жили дети с заболеваниями. Среди них был и мальчик Саша с синдромом Дауна. Знаете, как мы его называли? Сашка-дурачок. Став старше, я стыдилась своего детского, не злого, но непонимающего, не сострадательного поведения. Хотя если брать отдельно мою семью — я росла в интеллигентной учительской семье. И даже мне не объясняли, что это неправильно. Возможно, это моя боль, которая будет преследовать теперь всю оставшуюся жизнь.

С первым мужем — отцом Даши — мы расстались. C отцом Богдана — музыкантом и действительно благородным и чистым человеком мы живём до сих пор. Когда я наблюдалась, а было это 24 года назад, мне все врачи говорили: «Тань, да перестань, не думай. Не может быть такого, чтобы у одной женщины два раза подряд рождались нездоровые дети». Но меня всё равно терзал страх.

И вот Богдан родился, и ему поставили диагноз. На тот момент информации вообще был мизер. Я банально не знала, что это за синдром такой, и как с ним жить. Сидела в палате, ждала врача, ждала, когда же объяснят, что с сыном.

— Доктор пришла, посмотрела сына и сказала: «Так, соберись. Поревела, пострадала немного, осознала и вперёд. Посмотри, какой у тебя ребёнок красивый!». И действительно. Мамы, которые растят детей с синдромом Дауна, проходят несколько стадий: сначала мама плачет, потом кидается к врачам, потом ей начинает казаться, что синдром можно вылечить. И потом только приходит осознание и принятие того, что твой ребенок навсегда такой. Не как все.

Пришлось учиться принимать своего ребёнка таким, какой он есть. Не стесняться его. Быть сильной, когда на тебя в автобусе смотрят или пальцем показывают.

Пока мы разговариваем, артистичный Богдан на сцене пляшет, учит фотографа танцевать «Яблочко». Мама Богдана — преподаватель музыки, папа музыкант, игравший когда-то в гостинице «Россия». Встреча наша проходит в детской музыкальной школе номер пять, где работает мама Богдана, где Богдан провел почти полжизни.

— Богдан закончил школу коррекционную и музыкальную. Он очень любит музыку. Вот вы знаете, кто такой Вадим Мулерман? А он знает. Сын провёл со мной в стенах этой школы почти 10 лет. Он вырос здесь, среди музыки, в театральных постановках. Мой муж — Валерий, повторюсь, великодушный и сильный человек. Ради нас с сыном он бросил свою работу и дал возможность работать мне. Сам он в это время сидел с Богданом, после всех занятий в музыкальной школе и театральной студии. Иногда преподаватели, работающие здесь, забирали Богдана к себе на время моих занятий. Все его здесь очень любят, по-теплому относятся. Хотела бы упомянуть и важнейшего человека в моей жизни — Лидию Магнитскую. Именно она помогала мне тогда, когда я просто не знала, что делать со своим ребёнком.

— Богдан очень неравнодушен к противоположному полу. Он очень любит девочек, при этом выбирает всегда самых красивых и эффектных. Но его действия просто очень милые, по-детски наивные, нежные. Но всё равно, родители порой реагируют на его поведение негативно, — в этот момент входит Богдан со стаканчиком воды и со словами «Это вам» протягивает его корреспонденту. — Вот видите, теперь ещё мамой назовёт и всё — это высшая степень доверия. У Богдана все вокруг мамы и папы.

Этот вопрос задавать было страшно, но он был очевиден:

— Не хотите узнать, что я думаю о будущем Богдана? Я боюсь этого будущего. Я уже немолода, а Богдан, ну вот он закончил сад, школу, а дальше что? Что? Мы ведь застряли. Всё, никакого дальнейшего развития нет, как ему жить? Как сейчас помню, как пробивала садик, школу, посещение центра «Нейро»... Сейчас я собираю документы, чтобы оформить на Богдана совместное проживание сиделки. А когда нас с мужем не станет? Я надеюсь, может быть наивно надеюсь, что кто-то из наших друзей или знакомых заберёт Богдана к себе... А может и нет...

Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите и звоните (e.vasileva@fondsl.ru, +7 926 393 39 85), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!