О фонде
О синдроме Дауна
17/02/2020
Министерство Здравоохранения Удмуртской Республики подписало Распоряжение, имеющее важнейшее значение для семей, в которых родятся дети с синдромом Дауна.
Распоряжение включает в себя: Протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьёй при рождении ребёнка и рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
Протокол предлагает медицинским работникам четкую инструкцию, как правильно вести себя с семьями и сообщать о диагнозе, теперь в больницах Удмуртской Республики официально запрещено медицинским работникам обсуждать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, высказывать свое личное субъективное мнение и прогнозы, в том числе и о перспективах жизни ребенка и семьи.
Благодаря этому Распоряжению Министерства Здравоохранения семьи в, которых появились дети с синдромом Дауна смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребёнка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребёнка. Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью.
По словам председателя Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечный мир" Ксении Коровко, работа по созданию и продвижению Протокола заняла у общественников и родителей почти три года.
Напомним, что Удмуртская Республика – это уже шестой регион, в котором принят подобный документ, который помогает и родителям, и медикам.
25.09.2017
«Синдром любви» приглашает на «Добрый грязный трейл»
29 октября 2017 года в 10:00 в зоне отдыха «Битца» состоится благотворительный забег фонда «Синдром любви» по пересеченной местности «Добрый грязный трейл» проекта «Спорт во благо».
Читать полностью → 11.10.2018
Волонтеры во благо. Глеб Хайлов: «Этим надо гореть»
Благотворительный фонд «Синдром любви» продолжает подводить итоги многолетней работы волонтеров в рамках проекта «Интегративное волонтерство». На этот раз представляем Глеба Хайлова – главного фотолетописца волонтерской жизни фонда. Молодой человек волонтером быть не собирался, даже наоборот, считал, что благотворительность – это обман. Но все изменил один холодный и дождливый день.
Читать полностью → 23.04.2019
Битва за Золушку
В Еврейском музее и центре толерантности прошла премьера документального фильма «Синдром Золушки». Лента посвящена театральной постановке, в которой участвовали артисты с синдромом Дауна, - и борьбе за возможность быть услышанными, которую ведут их родители и они сами
Читать полностью →
