17/02/2020
Министерство Здравоохранения Удмуртской Республики подписало Распоряжение, имеющее важнейшее значение для семей, в которых родятся дети с синдромом Дауна.
Распоряжение включает в себя: Протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьёй при рождении ребёнка и рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
Протокол предлагает медицинским работникам четкую инструкцию, как правильно вести себя с семьями и сообщать о диагнозе, теперь в больницах Удмуртской Республики официально запрещено медицинским работникам обсуждать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, высказывать свое личное субъективное мнение и прогнозы, в том числе и о перспективах жизни ребенка и семьи.
Благодаря этому Распоряжению Министерства Здравоохранения семьи в, которых появились дети с синдромом Дауна смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребёнка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребёнка. Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью.
По словам председателя Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечный мир" Ксении Коровко, работа по созданию и продвижению Протокола заняла у общественников и родителей почти три года.
Напомним, что Удмуртская Республика – это уже шестой регион, в котором принят подобный документ, который помогает и родителям, и медикам.
10.04.2018
Ильдар Нагматуллин: талантливый художник с синдромом Дауна
На сайте фонда «Синдром любви» открыта онлайн-выставка рисунков «Времена года». В галерее десятки замечательных работ художников со всех уголков нашей страны. Среди них – картины 24-летнего Ильдара Нагматуллина из Казани.
Читать полностью →
23.02.2022
Благотворительный биатлон
13 февраля прошел благотворительный биатлонный забег PIONER CUP INDIVIDUAL RACE
Читать полностью →
29.05.2026
20 мая фонд «Синдром любви» принял участие в VIII Форуме по устойчивому развитию, организованном деловым изданием «Ведомости».
Фонд представили директор по фандрайзингу Юлия Павлова и менеджер по работе с бизнесом Елена Туманова.