О фонде
О синдроме Дауна
17/02/2020
Министерство Здравоохранения Удмуртской Республики подписало Распоряжение, имеющее важнейшее значение для семей, в которых родятся дети с синдромом Дауна.
Распоряжение включает в себя: Протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьёй при рождении ребёнка и рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
Протокол предлагает медицинским работникам четкую инструкцию, как правильно вести себя с семьями и сообщать о диагнозе, теперь в больницах Удмуртской Республики официально запрещено медицинским работникам обсуждать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, высказывать свое личное субъективное мнение и прогнозы, в том числе и о перспективах жизни ребенка и семьи.
Благодаря этому Распоряжению Министерства Здравоохранения семьи в, которых появились дети с синдромом Дауна смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребёнка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребёнка. Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью.
По словам председателя Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечный мир" Ксении Коровко, работа по созданию и продвижению Протокола заняла у общественников и родителей почти три года.
Напомним, что Удмуртская Республика – это уже шестой регион, в котором принят подобный документ, который помогает и родителям, и медикам.
13.05.2022
Второе место на конкурсе «Россия – футбольная страна!»
Футбольный проект «Синдром любви» занял второе место на Всероссийском смотре-конкурсе проектов массового футбола «Россия – футбольная страна!»
Читать полностью → 14.06.2018
Прокричи в поддержку людей с синдромом Дауна!
Чемпионат мира по футболу FIFA 2018 в России стартовал! А это значит, что благотворительный проект #ФУТБОЛВОБЛАГО фонда «Синдром любви» в самом разгаре! Давайте поддержим подростков с синдромом Дауна, которые любят футбол и болеют за сборную России!
Читать полностью → 25.12.2018
Гол вместо тысячи слов!
Хотите познакомиться с 6-летним Егоркой? У него уже много друзей! А еще три кошки и три собаки, старшая сестра и…собственный автомобиль на пульте управления. Только тссс.. Про машину пока секрет. Мама Кристина спрячет ее под елочку в новогоднюю ночь. А желание она загадает одно на двоих с Егором. И такое это важное желание, что нам всем нужно держать кулачки и верить.
Читать полностью →
