17/02/2020
Министерство Здравоохранения Удмуртской Республики подписало Распоряжение, имеющее важнейшее значение для семей, в которых родятся дети с синдромом Дауна.
Распоряжение включает в себя: Протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьёй при рождении ребёнка и рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
Протокол предлагает медицинским работникам четкую инструкцию, как правильно вести себя с семьями и сообщать о диагнозе, теперь в больницах Удмуртской Республики официально запрещено медицинским работникам обсуждать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, высказывать свое личное субъективное мнение и прогнозы, в том числе и о перспективах жизни ребенка и семьи.
Благодаря этому Распоряжению Министерства Здравоохранения семьи в, которых появились дети с синдромом Дауна смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребёнка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребёнка. Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью.
По словам председателя Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечный мир" Ксении Коровко, работа по созданию и продвижению Протокола заняла у общественников и родителей почти три года.
Напомним, что Удмуртская Республика – это уже шестой регион, в котором принят подобный документ, который помогает и родителям, и медикам.
27.03.2017
В Новосибирске юноша с синдромом Дауна накормил гостей овсяной кашей
Благотворительный проект «Это завтрак!» стартовал в Новосибирске накануне Международного дня человека с синдромом Дауна. Героем кулинарного ток-шоу стал 19-летний Павле Есипов, у молодого человека синдром Дауна.
Читать полностью →
18.03.2019
«Нестор, как супергерой. Обычным людям нужно брать с него пример!»
О том, как не думать о мифах, отвечать на школьный буллинг добром, любить любых и помогать без условий мы поговорили с мамой Нестора Гринькова – героя акции «Любите любых. Помогайте без условий»
Читать полностью →
27.12.2018
Владислав Лисовец: «Меня всегда называли особенным»
С каждым годом фонд «Синдром любви» расширяет линейку благотворительных программ, создавая новые интересные проекты. Среди наиболее ярких и востребованных – акции и события, проходящие под эгидой «Спорта во благо».
Читать полностью →