17/02/2020
Министерство Здравоохранения Удмуртской Республики подписало Распоряжение, имеющее важнейшее значение для семей, в которых родятся дети с синдромом Дауна.
Распоряжение включает в себя: Протокол объявления диагноза родителям, информацию для медперсонала, необходимую для работы с семьёй при рождении ребёнка и рекомендации по диспансерному медицинскому наблюдению детей с синдромом Дауна с рождения до 18 лет.
Протокол предлагает медицинским работникам четкую инструкцию, как правильно вести себя с семьями и сообщать о диагнозе, теперь в больницах Удмуртской Республики официально запрещено медицинским работникам обсуждать в разговоре с родителями тему отказа от ребенка, высказывать свое личное субъективное мнение и прогнозы, в том числе и о перспективах жизни ребенка и семьи.
Благодаря этому Распоряжению Министерства Здравоохранения семьи в, которых появились дети с синдромом Дауна смогут получать полную информацию и рекомендации по медицинскому наблюдению с первых дней жизни ребёнка и полноценную квалифицированную помощь на всех этапах взросления ребёнка. Важно, что в документе указаны организации, куда родители могут обратиться за помощью.
По словам председателя Регионального общественного движения в Удмуртской Республике в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей "Солнечный мир" Ксении Коровко, работа по созданию и продвижению Протокола заняла у общественников и родителей почти три года.
Напомним, что Удмуртская Республика – это уже шестой регион, в котором принят подобный документ, который помогает и родителям, и медикам.
04.10.2021
Саша, вперед! Наш пловец на Европейских трисомных играх
Саша Рябенков – 20-летний пловец с синдромом Дауна – представит Россию в чемпионате Европы по плаванию на Европейских трисомных играх в итальянском городе Феррара.
Читать полностью →
01.08.2021
«Клёны будущего» —начинаем!
Уже совсем скоро начнётся новый учебный год, а это значит, что мы запускаем нашу традиционную онлайн-акцию, но с участием новых героев — «Клёны будущего»
Читать полностью →
22.02.2019
CYCLING VO BLAGO: спорт, эмоции и добрые дела
Благотворительный сайклинг-марафон CYCLING VO BLAGO возвращается и пройдет 23 марта в сайкл-студии Rock the Cycle
Читать полностью →