20/10/2020
Наша подписчица в Инстаграм Катя Винсент 28 лет прожила в Санкт-Петербурге, а сейчас живет в Новой Зеландии вместе с мужем и двумя сыновьями. Младший из мальчиков, двухлетний Эйден родился с синдромом Дауна.
По нашей просьбе Катя рассказала о воспитании и развитии сына, ближайших планах и укладе жизни на другом континенте.

Как и большинство мам детей с особенностями, я была совершенно не готова к диагнозу сына. Все это обычно происходит у кого-то другого, где-то далеко, а тут ребенок с синдром Дауна родился у меня. 2 недели рыданий, 2 месяца полнейшего шока. И вот сейчас, спустя 2 года, я могу сказать - я счастлива, что у меня есть Эйден! Он такой... Когда он обнимает нас, все становится неважным - есть только любовь.
Но, наверно, уже изначально мне было легче, потому что я живу в Новой Зеландии. Вокруг было очень много поддержки. Когда я читаю, что в России некоторым мамам настойчиво предлагают отказаться от своего ребенка, у меня щемит сердце - это ведь такой момент, мама находится в шоке - ей нужна только поддержка, но никак не давление. Ни один ребенок не заслужил того, чтобы его бросили - а уж тем более, когда на это нет веских причин (алкоголизм, наркотики, отчаяние и пр.) - а просто малыш не соответствует высоким стандартам своих родителей.

Здесь люди с особенностями - полноценные члены общества. С самого рождения моего ребенка никогда не игнорировали, не отводили взгляд, хвалили его, говорили, какой он хорошенький, совершенно посторонние люди. Мне даже сначала был непривычен комментарий «какие у него прекрасные голубые глаза!». Я думала, ну как же, ведь глаза-то и выдают его синдром. Но, как известно, красота в глазах смотрящего. Кто-то видит «дауна», а кто-то - красивого малыша.

Когда Эйден был маленький, один врач сказал мне «90% времени ты будешь волноваться об обычных вещах». Так и есть, о синдроме думать как-то некогда.
В ближайшее время мы хотим начать речевую терапию. А еще следующий шаг для нас - это начать ходить в садик. Я не знаю, есть ли у нас поблизости коррекционный сад, но пока в нем необходимости точно не вижу - пойдем в обычный, куда сейчас ходит старший брат. Здесь можно запросить дополнительного воспитателя от государства, который будет помогать Эйдену в садике несколько часов в день.

Как и в садике, к ребенку может быть приставлен дополнительный учитель, который помогает заниматься в своем темпе.
Ну и, конечно, как и любую маму, меня беспокоит, что будет с моим ребенком, когда он вырастет. К счастью, для этого тут тоже есть различные социальные программы и помощь. Например, некоторые люди с особенностями живут в доме по несколько человек, где за ними кто-то присматривает. То есть теоретически Эйден может уже вылететь из гнезда лет в 18. Но мне почему-то кажется, что я не скоро еще захочу его отпустить - очень уж нам хорошо вместе.

Еще больше историй и фото - в наших социальных сетях https://www.instagram.com/syndromeoflove/. Подписывайтесь!
30.09.2021
5 главных правил работы с волонтёрами
Каким бы не был большим штат сотрудников благотворительной организации, ему невозможно обойтись без волонтёров. При поддержке Фонда президентских грантов фонд «Синдром любви» провёл вебинар для некоммерческих организаций на тему волонтёрства, где поделился пятью главными правилами о сотрудничестве с теми, кто готов посвятить своё время добрым поступкам.
Читать полностью →
05.07.2017
Волонтеры фонда побывали на премьере мультфильма «Сказ о Петре и Февронии»
4 июля, в Москве, в кинотеатре «Каро 11 Октябрь» состоялась премьера анимационного мультфильма «Сказ о Петре и Февронии», которая была приурочена к десятилетию празднования Дня семьи, любви и верности.
Читать полностью →
14.03.2017
Власти Москвы предложат денежные сертификаты на отдых детей-льготников
Московские власти готовы предложить родителям денежные сертификаты для самостоятельной организации летнего отдыха своих детей в рамках оздоровительной кампании 2017 года. Об этом на заседании комиссии Мосгордумы по социальной политике и трудовым отношениям сообщил заместитель руководителя департамента культуры столицы Владимир Филиппов.
Читать полностью →