Рассказываем о том, как воспитывают и развивают малышей с синдромом Дауна на другом конце света - в Новой Зеландии
20/10/2020
Наша подписчица в Инстаграм Катя Винсент 28 лет прожила в Санкт-Петербурге, а сейчас живет в Новой Зеландии вместе с мужем и двумя сыновьями. Младший из мальчиков, двухлетний Эйден родился с синдромом Дауна.
По нашей просьбе Катя рассказала о воспитании и развитии сына, ближайших планах и укладе жизни на другом континенте.
Как и большинство мам детей с особенностями, я была совершенно не готова к диагнозу сына. Все это обычно происходит у кого-то другого, где-то далеко, а тут ребенок с синдром Дауна родился у меня. 2 недели рыданий, 2 месяца полнейшего шока. И вот сейчас, спустя 2 года, я могу сказать - я счастлива, что у меня есть Эйден! Он такой... Когда он обнимает нас, все становится неважным - есть только любовь.
Но, наверно, уже изначально мне было легче, потому что я живу в Новой Зеландии. Вокруг было очень много поддержки. Когда я читаю, что в России некоторым мамам настойчиво предлагают отказаться от своего ребенка, у меня щемит сердце - это ведь такой момент, мама находится в шоке - ей нужна только поддержка, но никак не давление. Ни один ребенок не заслужил того, чтобы его бросили - а уж тем более, когда на это нет веских причин (алкоголизм, наркотики, отчаяние и пр.) - а просто малыш не соответствует высоким стандартам своих родителей.
Здесь люди с особенностями - полноценные члены общества. С самого рождения моего ребенка никогда не игнорировали, не отводили взгляд, хвалили его, говорили, какой он хорошенький, совершенно посторонние люди. Мне даже сначала был непривычен комментарий «какие у него прекрасные голубые глаза!». Я думала, ну как же, ведь глаза-то и выдают его синдром. Но, как известно, красота в глазах смотрящего. Кто-то видит «дауна», а кто-то - красивого малыша.
Врачи тоже относятся к синдрому спокойно. Да, Эйдена обследуют больше, чем обычного ребенка. Но здесь даже с обычными детьми нет никакой гонки вроде «вашему ребенку уже год, а он еще не ходит??».
Когда Эйден был маленький, один врач сказал мне «90% времени ты будешь волноваться об обычных вещах». Так и есть, о синдроме думать как-то некогда.
В ближайшее время мы хотим начать речевую терапию. А еще следующий шаг для нас - это начать ходить в садик. Я не знаю, есть ли у нас поблизости коррекционный сад, но пока в нем необходимости точно не вижу - пойдем в обычный, куда сейчас ходит старший брат. Здесь можно запросить дополнительного воспитателя от государства, который будет помогать Эйдену в садике несколько часов в день.
То же самое в школе. Мы пока точно не решили, пойдет ли Эйден в обычную школу или коррекционную. Но из того, что я слышала от других мам - лучше в обычную. По их мнению, так детям проще интегрироваться в повседневную жизнь.
Как и в садике, к ребенку может быть приставлен дополнительный учитель, который помогает заниматься в своем темпе.
Ну и, конечно, как и любую маму, меня беспокоит, что будет с моим ребенком, когда он вырастет. К счастью, для этого тут тоже есть различные социальные программы и помощь. Например, некоторые люди с особенностями живут в доме по несколько человек, где за ними кто-то присматривает. То есть теоретически Эйден может уже вылететь из гнезда лет в 18. Но мне почему-то кажется, что я не скоро еще захочу его отпустить - очень уж нам хорошо вместе.
К сожалению, приём пожертвований с банковских карт на этой странице временно невозможен. Сделать пожертвование Вы можете на странице БФ "Даунсайд Ап".
О безопасности пожертвований
Мы принимаем к оплате пластиковые карты следующих международных платежных систем:
VISA International
MasterCard
МИР
Master Card Secure code
Выбор пункта ПВЗ B2CPL
Политика безопасности
Договор-оферта Благотворительного фонда «Синдром любви»
Договор оферты
Спасибо!
Наши сотрудники свяжутся с вами, как только обработают данные анкеты.
Поздравляем, вы стали волонтером!
Наши сотрудники свяжутся с вами, как только обработают данные анкеты.
Договор оферты
Даунсайд Ап
Вы перешли на сайт Благотворительного фонда "Синдром Любви". Не беспокойтесь, так и должно быть. Начиная с мая
2017 года привлекать пожертвования на реализацию программ фонда "Даунсайд Ап" будет "Синдром Любви". И благодаря
собранным средствам "Даунсайд Ап" продолжит оказывать помощь семьям и обучать специалистов из других организаций.
Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.
Пожертвования через Google Pay и Apple Pay
На данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.
Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.
Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPN
Пожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банков
Если у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.
Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные карты
Пожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских карт
Если вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.
Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.
Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!