О фонде
О синдроме Дауна
14/08/2018
Родителей детей-инвалидов с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов, просят принять участие в интернет-опросе по теме организации сопровождаемого проживания. Его проводит Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), чтобы наиболее полно сформировать запрос к государству в этой области.
«Как будет жить ваш взрослый ребенок с инвалидностью? Задумывались ли вы об этом? Как он будет жить когда Вы уже не сможете обеспечить ему должный уход или оказать помощь, когда уйдете из жизни? Тема, которую многие родители гонят из своих мыслей, потому, что перспектива попадания в психоневрологический интернат (ПНИ) пугает», — заявили организаторы опроса, пишет miloserdie.ru.
Они напомнили, что подписание Конвенции ООН о правах инвалидов по сути обязывает нашу страну реформировать систему ПНИ и создавать альтернативные варианты жизнеустройства инвалидов в местах обычного проживания людей с организацией сопровождения, то есть сопровождаемое проживание.
«Настоящее анкетирование проводится с целью получения от родителей/законных представителей информации о том, как вы видите взрослую жизнь вашего ребенка», — заявили в ВОРДИ. Там отмечают, что возраст ребенка-инвалида не важен — родители или законные представители в любом случае могут заполнить анкету.
Результаты анкетирования будут учтены при разработке нормативно-правовых документов по организации сопровождаемого проживания инвалидов, в том числе сопровождаемого совместного проживания малых групп инвалидов в отдельных жилых помещениях.
«Если вам важно, чтобы эти документы были максимально объективны и универсальны, учитывали, в том числе, и ваше мнение, примите участие в опросе. Сегодня мы-родители формируем наш социальный запрос к государству», — подчеркнули организаторы.
Анкета для участия в интернет-опросе по теме сопровождаемого проживания размещена по ссылке.
04.05.2017
Российские знаменитости вместе с подростками с синдромом Дауна станут волонтерами
13 мая состоится один из самых теплых семейных праздников в поддержку людей с синдромом Дауна – благотворительный забег «ЮниКредит Банк и СПОРТ ВО БЛАГО». Москвичи выйдут на дистанции в Главном ботаническом саду им. Цицина РАН, чтобы собрать средства на занятия студий социального и творческого развития для детей с синдромом Дауна.
Читать полностью → 24.04.2019
Алексей Кортнев и Сергей Чекрыжов выступили на благотворительном концерте в поддержку детей с синдромом Дауна
23 апреля инвестиционная компания «Велес Капитал» провела благотворительный концерт в пользу детей с синдромом Дауна. Перед гостями в арт-пространстве I VAN GOGH выступили Алексей Кортнев и Сергей Чекрыжов, рок-группа «Частный случай»
Читать полностью → 28.05.2019
Всероссийский благотворительный забег «СПОРТ ВО БЛАГО» собрал более 6 миллионов рублей для поддержки людей с синдромом Дауна
25 мая 2019 года в Москве в Измайловском парке культуры и отдыха состоялся забег «СПОРТ ВО БЛАГО». Он объединил рекордное количество участников и стал одним из самых массовых в истории фонда «Синдром любви»
Читать полностью →
