О фонде
О синдроме Дауна
04/12/2018
Алия, мама 13-летней Айши с синдромом Дауна, рассказала, как бороться с заблуждениями и стереотипами, сохраняя при этом трезвый родительский взгляд.
Первые страхи
Сразу после рождения ребенка я столкнулась с паникой. Потом было отрицание и уверенность: такого со мной случиться не могло, ведь медики постоянно ошибаются. В этом состоянии была вся семья. Но это было «деятельное отрицание». Мы делали все, чтобы ребенок начал держать голову, сидеть, ползать вовремя. Результаты подкрепляли нашу уверенность в ошибке, но постепенно все трансформировалось в принятие ситуации. К годику мы сделали повторные анализы. Когда они подтвердили диагноз, уже твердо знали – нет в нем никакой трагедии, просто придется чуть больше работать.
А реакция нашего окружения была поддерживающая. У нас бабушки – учителя. Преподавали во времена, когда в селах дети с особенностями часто считались просто отстающими или переходили в категорию необучаемых. Бабушка со стороны папы боролась за каждого и потому просто сказала: я обучала разных детей, и нашу девочку обучим. Чуть сложнее было на детских площадках, в садах. Но, в принципе, если не бежать от разговора и подробно все объяснять, со временем барьер пропадает. А друзья, коллеги переживали и шок, и принятие. Но никто ни разу не усомнился вслух, что все будет хорошо.
Осознанное родительство
Благодаря дочери, мы стали более ответственными и дисциплинированными родителями. «Работа» начинается сразу в роддоме и продолжается всю жизнь: массажи, прогулки, контроль за прививками, питанием, физическим и когнитивным развитием, работа над бытовыми и социальными навыками, постоянные консультации с экспертами. Педагоги и врачи ратуют за то, чтобы такая работа проводилась с каждым ребенком, но не всегда и не все готовы к ней в полной мере. У нас же было понимание, что каждый день, каждый период важен, и ни одного занятия нельзя пропускать.
Сложный период
Конечно, наша семья сталкивалась с проблемами. У врачей и педагогов старой школы были свои сложившиеся взгляды, когда дети с синдромом Дауна считались абсолютно необучаемыми. Таких встреч было много при переезде из Алматы в Астану. Директор одного очень дорогого образовательного учреждения вовсе заявила: «Все равно ей не стать полноценным человеком, не тратьте деньги. Лучше займитесь здоровым ребенком».
Сейчас уже легче, мир меняется. По-прежнему не всегда хватает педагогов, не все они имеют должную подготовку. Но в нашем случае мы рады хотя бы их желанию попробовать работать с нашей девочкой. Мы были готовы к любым экспериментам. Недавно один из экспертов по спецпедагогике сказал: «Обучение особенных детей – это не одно волшебное упражнение, после которого случается чудо. Это лабиринт, и у каждого свой выход из него». Думаю, в наше время, когда образование во всем мире находится в процессе изменений, это хорошая стратегия – пробовать все, пока не найдешь подходящее именно твоему ребенку.
Про социальную адаптацию
Айша с полутора лет ходит в развивающие центры, с двух с половиной лет – в детский сад. Занимается плаванием уже пять лет и ходит на танцы в школе. Сейчас она учится в школе с английским языком обучения, где основной состав – иностранные педагоги. У них немного иной взгляд на спецпедагогику. Самые ценные советы, которые они нам дали: не делайте скидок, требуйте по максимуму, стремитесь быть наравне со сверстниками, готовьтесь к тому, что путь будет длительным. И будьте готовы учить тому, что кажется обыденным навыком, например, как дружить или высказывать свое недовольство.
Дружба с другими детьми
Мы находимся в процессе. Пока учимся проявлять симпатию, заботу, уважать чужие границы, оказывать знаки внимания, поддерживать беседу в компаниях и вливаться в совместную активность. Мне повезло с друзьями: среди их детей мы нашли хороших приятелей и компанию для совместного времяпрепровождения. Айша ходит иногда с ночевкой в гости. А недавно мы познакомились с девочкой, похожей на нас. Надеюсь, это станет началом большой дружбы. Во время каникул моя девочка совершила свой первый самостоятельный полет из Астаны в Алматы. Без нас и даже без брата. И я горжусь даже скорее собой, потому что паниковала, собственно говоря, только я. Но и радовалась так, будто Айша в космос слетала.
Правильная инклюзия
Многие спрашивают у нас про конфликтные ситуации. С детьми сложностей нет, с родителями же нужно разговаривать. Отлично, когда педагоги помогают в этом вопросе. Дело в том, что не все могут открыто задать вопросы родителям особенного ребенка. Я верю, что это продиктовано какой-то внутренней деликатностью. Зато у учителей можно расспросить в подробностях. Поэтому при переходе в новую группу, класс я обязательно встречаюсь со всеми учителями и директором. Чаще всего рассказываю о том, как ребенок может отреагировать на что-то, какие есть привычки, и что он через них пытается выразить.
Самое важное, на мой взгляд, рассказать о том, что даже «солнечные» дети могут вступать в конфликты. Как и все дети. Я понимаю страх других родителей: когда друг друга задирают обычные дети – это всегда просто шалости, а когда в конфликте обычный ребенок и особенный, может возникать вопрос об адекватности реакции именно последнего.
Хочу также рассказать про очень полезный опыт в нашей школе: педагоги в классах, где учатся особенные дети, проводят специальный урок, на котором читают рассказы о детях с особенностями развития. Приглашают на них и родителей, чтобы они смогли ответить на вопросы детей. Обычно в форме сказки или истории детям говорят о том, почему кто-то носит слуховой аппарат, кто-то не может быстро бегать и так далее. Общий посыл такой: я очень стараюсь и мне хорошо с вами, у нас есть различия, но они есть у всех.
Будущее нас не пугает
В нашей школе с 10 лет начинают процесс профориентации и выявления талантов детей. Айша любит маленьких детей и нам советуют обратить внимание на это. Во внешкольное время учителя стараются привлекать ее к помощи педагогам в детском саду при школе. Дома мы часто просим присмотреть, прибрать и организовать досуг наших маленьких родственников. Сейчас она уже умеет их усадить за рисование, читает им свои школьные книжки, убирает за ними вещи и учит их раскладывать по ящикам игрушки.
И я верю, что у моей дочери все сложится прекрасно в жизни.
Терпение – наш основной капитал. Возможности каждого ребенка индивидуальны, просто верьте в ребенка, важность ваших усилий и труда специалистов. Они окупаются: раньше или позже.
27.01.2017
Предприниматель пробежит марафон в поддержку детей с синдромом Дауна
Предприниматель Петр Зозуля намерен пробежать 360 километров по трассе Анапа—Сочи. Акцией «Жизнь.Перезагрузка» он планирует собрать более 360 тысяч рублей, по рублю на каждый метр пути. Полученная от забега сумма будет полностью перечислена в благотворительный фонд «Синдром любви».
15.10.2021
Особенная этика: открываем новую страницу
На сайте «Даунсайд Ап» открылся целый раздел по развитию этики взаимодействия с людьми с ментальными особенностями и их близкими.
Читать полностью → 13.03.2025
Приглашаем на вебинар
14 марта «Синдром любви» проведёт вебинар «Какой вид спорта подходит
ребёнку. Спорт, доступный для детей с инвалидностью».
