В Москве прошел круглый стол по проблемам комплексного сопровождения детей и подростков с синдромом Дауна

В Москве прошел круглый стол по проблемам комплексного сопровождения детей и подростков с синдромом Дауна

29/05/2018
В Москве прошел круглый стол по проблемам комплексного сопровождения детей и подростков с синдромом Дауна

22 мая в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике прошел круглый стол на тему «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями». Инициатором и одним из организаторов этого мероприятия стал благотворительный фонд «Даунсайд Ап», являющийся учредителем фонда «Синдром любви».  

В числе участников заседания были: представители Министерства просвещения, Министерства образования и науки, Министерства труда и социальной защиты и Министерства здравоохранения Российской Федерации, Института коррекционной педагогики РАО, эксперты Даунсайд Ап, «Центров лечебной педагогики» из Москвы и Пскова, Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир», другие представители московских и региональных НКО, а также родительскогосообщества.


Во вступительным словом выступили: заместитель председателя Комитета СФ Людмила Козлова, заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки РФ Ирина Терехина и заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда РФ Кира Афониной. Спикеры отметили, что людям с синдромом Дауна и другими ментальными расстройствами несомненно требуется пристальное внимание и межведомственное участие в их судьбе. Затем состоялись выступления экспертов, а следом за ними слово было предоставлено остальным участникам, которые дополнили своими комментариями и предложениями основные выступления.


Круглый стол стал логическим продолжением Международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которую благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел в декабре прошлого года, приурочив ее к 20-летию своей деятельности. Мы были рады представить в Совете Федераций сборник материалов этой конференции «Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями. Он был составлен и опубликован в мае 2018 года, и объединил в себе не только статьи авторитетных экспертов, но и предложения и рекомендации, сформулированные участниками в ходе работы конференции.

Тематика сборника затрагивает вопросы комплексного долгосрочного сопровождения людей с ментальной инвалидностью, а также его отдельные этапы: перинатальное сопровождение семей группы риска, организацию и внедрение комплексной системы ранней помощи, проблемы дошкольного и школьного обучения, профориентации и трудоустройства, а также поддерживаемого проживания. Даунсайд Ап передал каждому участнику круглого стола по экземпляру этой публикации.


Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап»: «Очень хорошо, что это мероприятие прошло в Совете Федерации. Освещение важных вопросов на таком высоком уровне, мне кажется, является не просто знаковым событием. Это означает, что внимание государства все больше и больше уделяется социальным проблемам детей с синдромом Дауна, необходимости создания условий для реализации их возможностей в стране. Мы все разные, но мы все граждане Российской Федерации. И у нас должны быть не только равные права, но и равные возможности. Нельзя делить граждан на людей первого и второго сорта из-за наличия каких-то особенностей. Просто определенным гражданам нужна поддерживающая система. И этот факт, мне кажется, все участники заседания восприняли с пониманием. Сама идея создания комплексной долгосрочной системы сопровождения, конечно же, не нова. Многие про нее говорят. Самое важное, что у людей меняется видение этой проблемы. Налицо тенденция отказа от узковедомственного взгляда. Люди начинают говорить о системном подходе, что правильно. Это и деньги экономит, и интересы наших благополучателей соблюдаются лучше. Только так проблема видна вся в комплексе. И про это сегодня шла речь. Мне кажется, что, несмотря на разные мнения, на разный уровень информированности людей о проблеме, все-таки все сошлись на необходимости создания такой системы».

По итогам заседания круглого стола будут сформулированы законодательные инициативы, направленные на улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!