О фонде
О синдроме Дауна
29/05/2018
22 мая в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике прошел круглый стол на тему «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями». Инициатором и одним из организаторов этого мероприятия стал благотворительный фонд «Даунсайд Ап», являющийся учредителем фонда «Синдром любви».
В числе участников заседания были: представители Министерства просвещения, Министерства образования и науки, Министерства труда и социальной защиты и Министерства здравоохранения Российской Федерации, Института коррекционной педагогики РАО, эксперты Даунсайд Ап, «Центров лечебной педагогики» из Москвы и Пскова, Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир», другие представители московских и региональных НКО, а также родительскогосообщества.
Во вступительным словом выступили: заместитель председателя Комитета СФ Людмила Козлова, заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки РФ Ирина Терехина и заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда РФ Кира Афониной. Спикеры отметили, что людям с синдромом Дауна и другими ментальными расстройствами несомненно требуется пристальное внимание и межведомственное участие в их судьбе. Затем состоялись выступления экспертов, а следом за ними слово было предоставлено остальным участникам, которые дополнили своими комментариями и предложениями основные выступления.
Круглый стол стал логическим продолжением Международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которую благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел в декабре прошлого года, приурочив ее к 20-летию своей деятельности. Мы были рады представить в Совете Федераций сборник материалов этой конференции «Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями. Он был составлен и опубликован в мае 2018 года, и объединил в себе не только статьи авторитетных экспертов, но и предложения и рекомендации, сформулированные участниками в ходе работы конференции.
Тематика сборника затрагивает вопросы комплексного долгосрочного сопровождения людей с ментальной инвалидностью, а также его отдельные этапы: перинатальное сопровождение семей группы риска, организацию и внедрение комплексной системы ранней помощи, проблемы дошкольного и школьного обучения, профориентации и трудоустройства, а также поддерживаемого проживания. Даунсайд Ап передал каждому участнику круглого стола по экземпляру этой публикации.
Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап»: «Очень хорошо, что это мероприятие прошло в Совете Федерации. Освещение важных вопросов на таком высоком уровне, мне кажется, является не просто знаковым событием. Это означает, что внимание государства все больше и больше уделяется социальным проблемам детей с синдромом Дауна, необходимости создания условий для реализации их возможностей в стране. Мы все разные, но мы все граждане Российской Федерации. И у нас должны быть не только равные права, но и равные возможности. Нельзя делить граждан на людей первого и второго сорта из-за наличия каких-то особенностей. Просто определенным гражданам нужна поддерживающая система. И этот факт, мне кажется, все участники заседания восприняли с пониманием. Сама идея создания комплексной долгосрочной системы сопровождения, конечно же, не нова. Многие про нее говорят. Самое важное, что у людей меняется видение этой проблемы. Налицо тенденция отказа от узковедомственного взгляда. Люди начинают говорить о системном подходе, что правильно. Это и деньги экономит, и интересы наших благополучателей соблюдаются лучше. Только так проблема видна вся в комплексе. И про это сегодня шла речь. Мне кажется, что, несмотря на разные мнения, на разный уровень информированности людей о проблеме, все-таки все сошлись на необходимости создания такой системы».
По итогам заседания круглого стола будут сформулированы законодательные инициативы, направленные на улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.
07.08.2018
Беги, крути, плыви и…танцуй во благо! С драйвом прошел триатлон IRONSTAR в Казани
Вот, и завершился очередной триатлон IRONSTAR. В этот раз на несколько дней гостеприимная Казань распахнула свои двери перед участниками соревнований. Рассказываем, как это было.
Читать полностью → 24.04.2019
Алексей Кортнев и Сергей Чекрыжов выступили на благотворительном концерте в поддержку детей с синдромом Дауна
23 апреля инвестиционная компания «Велес Капитал» провела благотворительный концерт в пользу детей с синдромом Дауна. Перед гостями в арт-пространстве I VAN GOGH выступили Алексей Кортнев и Сергей Чекрыжов, рок-группа «Частный случай»
Читать полностью → 16.01.2020
Мы запустили новый проект «Двигайся!»
Вчера прошло первое занятие адаптивной физкультурой с элементами ЛФК (лечебной физкультуры) для детей 7-10 лет с синдромом Дауна в рамках проекта «Двигайся!»
Читать полностью →
