О фонде
О синдроме Дауна
29/05/2018
22 мая в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике прошел круглый стол на тему «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями». Инициатором и одним из организаторов этого мероприятия стал благотворительный фонд «Даунсайд Ап», являющийся учредителем фонда «Синдром любви».
В числе участников заседания были: представители Министерства просвещения, Министерства образования и науки, Министерства труда и социальной защиты и Министерства здравоохранения Российской Федерации, Института коррекционной педагогики РАО, эксперты Даунсайд Ап, «Центров лечебной педагогики» из Москвы и Пскова, Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир», другие представители московских и региональных НКО, а также родительскогосообщества.
Во вступительным словом выступили: заместитель председателя Комитета СФ Людмила Козлова, заместитель директора Департамента государственной политики в сфере защиты прав детей Минобрнауки РФ Ирина Терехина и заместитель директора Департамента по делам инвалидов Минтруда РФ Кира Афониной. Спикеры отметили, что людям с синдромом Дауна и другими ментальными расстройствами несомненно требуется пристальное внимание и межведомственное участие в их судьбе. Затем состоялись выступления экспертов, а следом за ними слово было предоставлено остальным участникам, которые дополнили своими комментариями и предложениями основные выступления.
Круглый стол стал логическим продолжением Международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которую благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел в декабре прошлого года, приурочив ее к 20-летию своей деятельности. Мы были рады представить в Совете Федераций сборник материалов этой конференции «Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями. Он был составлен и опубликован в мае 2018 года, и объединил в себе не только статьи авторитетных экспертов, но и предложения и рекомендации, сформулированные участниками в ходе работы конференции.
Тематика сборника затрагивает вопросы комплексного долгосрочного сопровождения людей с ментальной инвалидностью, а также его отдельные этапы: перинатальное сопровождение семей группы риска, организацию и внедрение комплексной системы ранней помощи, проблемы дошкольного и школьного обучения, профориентации и трудоустройства, а также поддерживаемого проживания. Даунсайд Ап передал каждому участнику круглого стола по экземпляру этой публикации.
Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап»: «Очень хорошо, что это мероприятие прошло в Совете Федерации. Освещение важных вопросов на таком высоком уровне, мне кажется, является не просто знаковым событием. Это означает, что внимание государства все больше и больше уделяется социальным проблемам детей с синдромом Дауна, необходимости создания условий для реализации их возможностей в стране. Мы все разные, но мы все граждане Российской Федерации. И у нас должны быть не только равные права, но и равные возможности. Нельзя делить граждан на людей первого и второго сорта из-за наличия каких-то особенностей. Просто определенным гражданам нужна поддерживающая система. И этот факт, мне кажется, все участники заседания восприняли с пониманием. Сама идея создания комплексной долгосрочной системы сопровождения, конечно же, не нова. Многие про нее говорят. Самое важное, что у людей меняется видение этой проблемы. Налицо тенденция отказа от узковедомственного взгляда. Люди начинают говорить о системном подходе, что правильно. Это и деньги экономит, и интересы наших благополучателей соблюдаются лучше. Только так проблема видна вся в комплексе. И про это сегодня шла речь. Мне кажется, что, несмотря на разные мнения, на разный уровень информированности людей о проблеме, все-таки все сошлись на необходимости создания такой системы».
По итогам заседания круглого стола будут сформулированы законодательные инициативы, направленные на улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.
22.10.2019
Юбилейный «Добрый грязный трейл» собрал 1 342 617 рублей в поддержку людей с синдромом Дауна
19 октября в зоне отдыха «Битца» прошел забег по пересеченной местности – «Добрый грязный трейл» от благотворительного фонда «Синдром любви»
Читать полностью → 15.09.2023
«Синдром любви» запускает урок доброты для молодежи «Особенные люди. О способностях и возможностях в спорте»
Благотворительный фонд поддержки людей с синдромом Дауна «Синдром любви» запускает видео-урок доброты на тему «Особенные люди. О способностях и возможностях в спорте».
Читать полностью → 06.02.2019 14:00:00
БФ «Синдром любви» ЗА прозрачность НКО!
Благотворительный фонд «Синдром любви» поддержал проект «Все вместе ЗА разУМную помощь» и подписал Декларацию об основных принципах прозрачности НКО
Читать полностью →
