Перспективы и проблемы сопровождаемого проживания обсудили эксперты в Москве

24/10/2018
Перспективы и проблемы сопровождаемого проживания обсудили эксперты в Москве

Круглый стол «Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью в РФ: итоги и перспективы» прошел в Москве, собрав около 50 участников из 11 регионов. «Сопровождаемое проживание людей с инвалидностью на сегодня – одна из наиболее сложных и востребованных тем в сфере социальной политики», — заявили организаторы. Они пригласили к участию ведущие государственные и некоммерческие организации, также родительские сообщества и сообщества людей с инвалидностью, работающие в области сопровождаемого проживания — чтобы собрать и осмыслить лучший опыт, и сделать его общим достоянием.

— Нам удалось собрать представителей разных проектов, из разных регионов, занимающихся организацией сопровождаемого проживания. Мы смогли увидеть общую картину, рассказал порталу Милосердие.ru председатель совета РО МОО «Равные возможности» Андрей Афонин.

— В основном в этой сфере работают НКО. Хотя в последнее время и государство начало реформу интернатной системы, продвижение стационарозамещающих технологий. Но понимание того, как, зачем и для кого это делать, у госструктур и НКО отличается. У самих НКО существует деление на тех, кто занимается выпускниками интернатов и людьми с особенностями, есть родительские организации — и те, что организованы специалистами и филантропами…

Мы увидели общие для всех проблемы, которые были вынесены на обсуждение круглого стола. Первое из основных направлений — критерии качества жизни: к чему мы стремимся, оказывая помощь подопечным? Какие при этом возникают организационные аспекты и трудности, правовые проблемы? Как может быть организовано финансирование?

Общая картина такова: как часто у нас бывает, многие инициативы организаций, работающих в этой области уже много лет, существуют вне правового поля, вне финансирования. Тем не менее, они существуют и реально работают. Те, кто организовался недавно и пытается работать в правовом поле, тоже чего-то достигают. В целом у государства и НКО нет понимания, какие рода услуги должны быть оказаны в рамках сопровождаемого проживания, и можно ли вообще назвать это услугами.

Возникает целый комплекс проблем — и имущественных, и связанных со спецификой различных заболеваний и ограничений. И тем, кто их решает, очень важно встречаться, слышать друг друга.

За этим стоит определенная философия, методология. Как мы воспринимаем человека с инвалидностью? Зачем выстраивать ему какую-то особенную жизнь, хочет ли он этого сам? Рано или поздно, когда умрут ухаживающие за инвалидом родители, он либо окажется в интернате, либо мы сможем предложить ему какие-то иные варианты. И его нужно готовить к этому заранее, а не когда все уже случилось.

Если говорить о перспективах — стало понятно, что такого рода практические встречи необходимы. Одной из наших задач было свести вместе людей, которые обычно не встречаются, работая в разных сферах. Оказалось, что многое они видят схожим образом, многие задачи решают схожими методами. Стало ясно, что дальнейший диалог с государством нужен и для того, чтобы на федеральном уровне показать необходимость поддержки конкретных инициатив, связанных с сопровождаемым проживанием.

Государству понятны еще не все проблемы, связанные со спецификой, например, людей с ментальной инвалидностью. Многие из выступавших уверены: чиновники готовы вносить нужные изменения и в местное, и в федеральное законодательство — но им нужно увидеть, что менять, и почему. Этот процесс диалога с государством необходимо продолжать и дальше.

— Какие юридические проблемы для организации сопровождаемого проживания наиболее актуальны?

— Речь, во-первых, шла о необходимости принятия закона о распределенной опеке, позволяющего назначать инвалиду несколько опекунов. До сих пор этот закон не принят. Второй важный вопрос — возмещение НКО за оказание социальных услуг, регламентация их качества и продолжительности.

— Круглый стол собрал очень разных людей и разные интересные мнения, говорит координатор региональных программ МОО «Равные возможности», методист АНО «Технологии поддержки» Ирина Осипова. — В беседе, точкой отправления которой стал разговор о качестве жизни человека с ментальными нарушениями, было сказано о самом важном. Об отношении к ним, как к людям. Людям, имеющим собственное достоинство и собственные задачи жизни. 

На этой встрече можно было услышать живые интересные рассказы: о разном опыте, о сельских или городских моделях сопровождаемого проживания. О чувствах людей, которые живут рядом с подопечными, работают с ними.

Конечно, у нас остается множество нерешенных вопросов. Как совершенно справедливо заметили юристы ЦЛП, при устройстве сопровождаемого проживания нам трудно за что-то «зацепиться» с точки зрения законодательства. Для того, чтобы работа по организации сопровождаемого проживания стала хоть сколь-нибудь системной, легитимной — надо прописывать другие возможности в нормативных документах.

Полезно было услышать об интересном и богатом опыте в Пскова и Владимире, о разных вариантах юридического оформления квартир для проживания. Юрий Кац, руководитель Владимирской родительской организации, много работал над тем, чтобы эта недвижимость оставалась в собственности и никто не мог ее отнять.

Я вижу реакцию родителей детей-инвалидов: их очень затронула тема, поднятая Алексеем Газаряном, экспертом в области социальных практик: нельзя перекладывать на родителей всю ответственность за организацию будущего их детей, дополняя и расширяя тему родительской «вины».

Конечно, родители, как и все люди, несовершенны. Конечно, всем специалистам хочется, чтобы родители поддерживали их и понимали. Чтобы они отпускали своих детей «в самостоятельное плавание», отправляя их на сопровождаемое проживание.

Это большая проблема, о ней говорят многие мои коллеги: конечно, родителям хочется, чтобы их «особенные» дети жили самостоятельно, но они не готовы их отпустить, пока сами живы. Настолько они погружены в рутинную заботу о своих детях. Конечно, хочется, чтобы этот процесс шел более гладко, быстро, эффективно. Но так не получается почти никогда. И это не должно становиться поводом для обид и разногласий.

Поэтому так важно то, о чем столь тепло и аргументировано говорил Алексей Газарян: да, родители несовершенны, они могут далеко не все — и нельзя поэтому все на них перекладывать.

Сейчас я много работаю с семьями, в которых есть малыши с инвалидностью. Мне жаль, что родителей, с которыми я сейчас работаю, не было на этой встрече. Это их очень поддержало бы.

Мы не всегда можем смотреть вперед. И, пока ребенок маленький, больше заботимся о его здоровье, о медицинской реабилитации и т. д. Конечно, это совершенно необходимо. Но не только это. Что будет, когда твой ребенок вырастет — об этом очень полезно думать и родителям маленьких «особых» детей, не только взрослых.

×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите и звоните (e.vasileva@fondsl.ru, +7 926 393 39 85), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!