О фонде
О синдроме Дауна
02/04/2019
С какими словами врач может обратиться к родителям, чтобы впервые сообщить им о возможном диагнозе - синдроме Дауна - у новорожденного? Это вопрос не только этики: как рассказал директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых, некорректность - а иногда и откровенная грубость - первичного обнародования информации о возможном диагнозе в половине случаев может являться причиной отказа от ребенка еще в роддоме. Для того, чтобы начать решать вопрос на системном уровне, благотворительный фонд "Даунсайд Ап" совместно с коллегами из Свердловской региональной общественной организации “Солнечные дети" и специалистами “Клинико-диагностического центра “Охрана здоровья матери и ребенка" г. Екатеринбурга разработали особый протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка.
Директор центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева
С октября 2016 года протокол был внедрен в роддомах Свердловской области. Спустя два года можно подвести первые итоги: все 36 детей с синдромом Дауна, рожденных в прошлом году в регионе, остались в своих семьях! Возможно, нулевые отказы - следствие не одного лишь внедрения документа, но практическая ценность его уже очевидна: в этом сошлись все участники пресс-конференции в агентстве ТАСС, посвященной проблеме общения медиков, психологов и родителей детей с синдромом Дауна. Авторы протокола надеются, что его использование не ограничится только одним регионом. «Мы уже отправили официальное письмо со всем пакетом документов в московский Департамент здравоохранения», - сообщил Александр Боровых.
Директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых
Мама ребенка с синдромом Дауна Ирина Громова
В пресс-конференции, прошедшей 21 марта в агентстве ТАСС, также приняли участие директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева, доцент кафедры неонатологии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова, врач-педиатр Детской городской больницы № 13 им. Н.Ф. Филатова Галина Асмолова, научный руководитель Медико-генетического научного центра РАМН, академик РАМН, профессор, член Попечительского Совета «Даунсайд Ап» Евгений Гинтер, психолог Анетта Орлова и мама девочки с синдромом Дауна Ирина Громова.
29.05.2018
В Москве прошел круглый стол по проблемам комплексного сопровождения детей и подростков с синдромом Дауна
Заседание на тему «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» состоялось в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике.
Читать полностью → 20.02.2018
Лыжная гонка «Спорт во благо» собрала 1 358 045 рублей в поддержку детей с синдромом Дауна
17 февраля в зоне отдыха «Битца» прошла ежегодная лыжная гонка проекта «Спорт во благо». Организатор – благотворительный фонд «Синдром любви».
Читать полностью → 08.10.2018
Запущена «горячая линия» по вопросам работы учреждений МСЭ
Общественная палата РФ запустила горячую линию по вопросам доступности и качества работы учреждений системы медико-социальной экспертизы (МСЭ), которая будет принимать обращения граждан на протяжении трех месяцев. Позвонить можно из любой точки России.
Читать полностью →
