О фонде
О синдроме Дауна
02/04/2019
С какими словами врач может обратиться к родителям, чтобы впервые сообщить им о возможном диагнозе - синдроме Дауна - у новорожденного? Это вопрос не только этики: как рассказал директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых, некорректность - а иногда и откровенная грубость - первичного обнародования информации о возможном диагнозе в половине случаев может являться причиной отказа от ребенка еще в роддоме. Для того, чтобы начать решать вопрос на системном уровне, благотворительный фонд "Даунсайд Ап" совместно с коллегами из Свердловской региональной общественной организации “Солнечные дети" и специалистами “Клинико-диагностического центра “Охрана здоровья матери и ребенка" г. Екатеринбурга разработали особый протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка.
Директор центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева
С октября 2016 года протокол был внедрен в роддомах Свердловской области. Спустя два года можно подвести первые итоги: все 36 детей с синдромом Дауна, рожденных в прошлом году в регионе, остались в своих семьях! Возможно, нулевые отказы - следствие не одного лишь внедрения документа, но практическая ценность его уже очевидна: в этом сошлись все участники пресс-конференции в агентстве ТАСС, посвященной проблеме общения медиков, психологов и родителей детей с синдромом Дауна. Авторы протокола надеются, что его использование не ограничится только одним регионом. «Мы уже отправили официальное письмо со всем пакетом документов в московский Департамент здравоохранения», - сообщил Александр Боровых.
Директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых
Мама ребенка с синдромом Дауна Ирина Громова
В пресс-конференции, прошедшей 21 марта в агентстве ТАСС, также приняли участие директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева, доцент кафедры неонатологии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова, врач-педиатр Детской городской больницы № 13 им. Н.Ф. Филатова Галина Асмолова, научный руководитель Медико-генетического научного центра РАМН, академик РАМН, профессор, член Попечительского Совета «Даунсайд Ап» Евгений Гинтер, психолог Анетта Орлова и мама девочки с синдромом Дауна Ирина Громова.
01.04.2019
CYCLING VO BLAGO: 312 100 рублей и 2872 км в поддержку людей с синдромом Дауна
23 марта в Москве прошел 2-ой благотворительный сайклинг-марафон CYCLING VO BLAGO, приуроченный ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна. Фонд «Синдром любви» и сайкл-студия Rock the Cycle провели совместное спортивно-благотворительное мероприятие, целью которого стал сбор средств на образовательные и развивающие программы для людей с синдромом Дауна в России
Читать полностью → 09.02.2017
Пара с синдромом Дауна устроила свадебную церемонию с троном в виде единорога
Полли и Джо познакомились восемь лет назад в колледже графства Сассекс (Великобритания). Молодые люди говорят, что сразу же понравились друг другу. Не так давно они оформили отношения официально, сыграв волшебную свадьбу с троном в виде единорога и поющими официантами.
Читать полностью → 06.11.2018
Дети с синдромом Дауна выведут игроков «Спартака» перед матчем с «Рейнджерс»
8 ноября футбольный клуб «Спартак-Москва» вновь примет участие в благотворительной акции #ФУТБОЛВОБЛАГО фонда «Синдром любви». Перед началом матча группового турнира Лиги Европы против «Рейнджерс» игроков красно-белых выведут на поле стадиона «Открытие Арена» 11 мальчиков и девочек с синдромом Дауна из группы по футболу.
Читать полностью →
