«В синдроме Дауна нет трагедии. Надо любить и жить»

«В синдроме Дауна нет трагедии. Надо любить и жить»

20/03/2019
«В синдроме Дауна нет трагедии. Надо любить и жить»

Оптимизм, пожалуй, главная черта характера всех родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Но Яна Бабанина буквально светится солнцем (в хмурых мартовских сумерках это особенно заметно). Мы встречаемся, как старые друзья, хотя ещё не знакомы. И сразу начинаем говорить обо всём – про жизнь в Подмосковье, детские рисунки, няню, погоду, школу и даже про шиншиллу, которая потихоньку что-то жует в клетке. И вдруг я понимаю, что рядом нет человека, ради которого мы и встретились. Алиса?!

- Она в соседней комнате, - буднично объясняет Яна. – Занимается с репетитором английским. Скоро уже освободится…

010.JPG

Вам ещё нужны доказательства, что любовь к собственному ребенку творит чудеса? Лично мне – нет. Но Яна продолжает:

- Раньше я думала: «Неужели когда-нибудь Алиса сможет надевать сама колготки?». А потом раз – и это происходит. Загадывать невозможно. В какой-то момент ты радуешься, что есть прогресс, все педагоги хвалят, и она блещет, а потом вдруг начинается стагнация. И ты задумываешься – а вдруг это потолок? Но у меня нет пессимистических настроений, потому что мы их наслушались от врачей и окружающих!

A540C468-906D-433F-A947-BA8A814F7F1F.jpeg

Мы пробовали все по чуть-чуть: лекотеки, занятия по системе Монтессори, дельфинотерапию. Сейчас у нас остался логопед, бассейн, легкая атлетика, школа и английский. А еще они с младшей сестрой мультики на телефон снимают.

Я стараюсь делать всё на перспективу. «Выстрелит» – «не выстрелит» – не важно. Лучше делать и не знать, что именно помогло. Чем не сделать и думать: «А вот если бы… А, может быть, надо было?» Насколько у меня есть сил, денег – я всё сделаю для Алисы. Говорю ей в шутку, и всерьёз: «Держись меня, слушай маму, и у тебя всё в жизни будет хорошо».

20.JPG

У самой Яны формула «всё в жизни хорошо» рухнула ровно в тот день, когда родилась Алиса. Конечно, Яна с мужем готовились к появлению ребенка. Сдавали анализы, настраивались на перемены, даже квартиру купили в ипотеку. Но особенный день стал для них началом другой, неведомой жизни.

-  Родилась дочка, я лежу в эйфории, - вспоминает Яна. -  Врачи приносят ее и говорят: «Вот, посмотрите, какие у нее глазки. У нас подозрение, что это синдром Дауна».

А я ничего не понимаю. Читала в университете 15 лет назад книжку медицинскую про синдром Дауна, что там ужасная челюсть, низкий интеллект и все такое. Вживую я никогда этих людей не видела, ни детей, ни взрослых.

Приехал муж, и всё, что я успела сказать: «Лучше бы я умерла во время родов». Врачи обкололи меня успокоительным, поэтому у меня никаких инстинктов не включилось.

Меня поместили в отдельную палату и мирно готовили к отказу от ребёнка. Никто со мной из медиков особо не общался. Про «Даунсайд Ап» мы в помине ничего не знали. Материалов в интернете было мало, и все медицинского характера.

Алисе сделали исследование кариотипа, но, когда результат пришел в роддом, на факсе смазался диагноз. И муж сказал: «Я пока не буду уверен, отказ подписывать не буду». Это нас спасло! Я отошла от таблеток и начала навещать дочку, кормить из бутылочки, брать на руки…

У Алисы оказались пороки сердца, жуткие, несовместимые с жизнью, многочисленные. Пока требовалось выхаживание, она была у нас в медицинском Доме ребенка. Один юрист посоветовал нам написать ходатайство «о госсодержании, в силу трудного материального положения». И это нам помогло! Врачи выхаживали дочку, а мы с мужем каждый день вставали в 7 утра и уезжали по инстанциям, чтобы выбить квоту на операцию, потому что нам, конечно, было непосильно заплатить за нее. 7 больниц за первый год. Из больницы в больницу.

Мы забрали Алису из Дома ребенка в год и 5 месяцев. До сих пор жалею, что не забрали раньше. К этому времени я родила вторую дочь – Лану. Помню, как рыдала ночами – Алиса там, в Доме ребенка одна, а мы здесь все. Конечно, за счет лечения, ухода хорошего ее здоровье поправилось. Не знаю, справилась бы я сама, но лучше было бы, если бы она была дома и была рядом. Потом мы очень долго работали, чтобы разбудить в Алисе привязанность к нам.

Кстати, там, в Доме ребенка, мы впервые встретили психологов Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Это было спасением! Переломным моментом! Я поняла, как быть!

Кажется, эти 12 лет здорово изменили жизнь Яны. Нет, она по-прежнему делает успешную карьеру бизнес-коуча, выплачивает с мужем ипотеку и не разучилась мечтать… Мы не были знакомы 12 лет назад, но я точно знаю, что такой сильной, решительной и открытой родиться почти невозможно. Такой Яну сделала любовь к собственному ребенку. Самая особенная любовь в мире. И даже теперь, во время интервью, Алиса и Яна, больше похожие на подружек, чем на маму с дочкой, то и дело касаются руками, обнимаются и обмениваются взглядами… Они, правда, очень нуждаются друг в друге.

 IMG_5644.JPG

- Конечно, у меня к Алисе не та любовь, которую ждешь, когда смотришь, как мамы ходят с колясочками, и всё такое.  Вначале это была борьба за жизнь. Ни о чем другом я думать не могла – надо было спасать! Это было какое-то инстинктивное спасение. Мне было не до себя, и не до своих чувств. Я потом еще лет 5 просыпалась и первым делом думала, что ещё я могу сделать для нее, чтобы помочь ей со здоровьем.

Да и сейчас у нас каждые две недели какой-то врач. Эндокринолог, лор, окулист… Мы все время что-то пьем, каждое утро я расставляю таблетки. Борьба за жизнь продолжается. Постоянный фон: насморки, воспаленные уши, воспаленная слюнная железа… Но паники уже нет.

Когда я почувствовала, что у меня все под контролем, когда я понимаю, как ситуацией управлять, что у меня есть все врачи, все педагоги, я знаю, куда бежать, что делать – мы начали жить и радоваться. В синдроме Дауна нет трагедии, к этому привыкаешь. Понимаешь, что надо любить и жить.

- Мне кажется, Алиса не просто живет, а бежит по жизни! Как спорт оказался едва ли не главным занятием в жизни девочки со множественными пороками сердца?

IMG_4661.JPG

- Я поняла, что, если природа не даст ей слишком много, уж в спорте точно получится, - убежденно рассказывает Яна. – Поэтому я сразу начала возить ее в бассейн. Очень долго искала занятия, где можно с родителями – на воду. В наших Мытищах такого нет. Нашла во Фрязево, это почти 70 километров от нас. И вот, с двумя дочками на руках, на электричке и на такси мы ездили к тренеру. Это было адски тяжело. Но я каждую неделю везла ее, и мы плавали. И по сей день Алиса занимается плаванием.

К первым соревнованиям я готовила ее сама. Кролем я плавать не умела, но научилась ради нее. Она плывет – и я рядом плыву. Мы пошли на соревнования, и вдруг она сама все проплыла! Настолько ответственно, что даже почти не выныривала воздухом подышать!  Алиса, конечно, была последняя, но она сделала это!

Мы потом много участвовали в соревнованиях, но долго не могли найти «взрослого» тренера. Алиса ведь не может заниматься в группе с обычными детьми – у них есть программа, нужны результаты, а ей надо персональное внимание.  В прошлом году три бассейна поменяли. Искали, кто пойдет с ней на воду. Я же все-таки не тренер.

Вот сейчас мы, наконец, встретили тренера, который учился адаптивному плаванию, и он чудесно с ней занимается. Алиса его обожает, называет «Мой любимый Ванечка!»

И так же спонтанно получилось с легкой атлетикой. Я в интернете нашла рекламу нашей спортшколы «Авангард». Написало директору: «А слабо в Мытищах параолимпийские виды спорта продвигать?» Он откликнулся: «Приезжайте!». Алексей Рябов оказался чудесным человеком – организовал секцию лёгкой атлетики для наших ребят, зимой – лыжные тренировки, соревнования – все это совершенно бесплатно. И прям видно эффект! Алиса подтягивается на тренировках. Я за всю жизнь ни разу не подтянулась. А она подтягивается!

- И не только подтягивается – голы забивает!

- Да, сейчас легкая атлетика переросла в футбол. Я, поначалу, к этой идее скептически относилась, зная координацию наших детей и желание побеситься…Где футбол и командная игра, и где они? Конечно, в первую очередь, спорт нужен нам с Алисой для удовольствия, для здоровья, чтобы почувствовать принадлежность к социальной группе. А потом я попала на открытую тренировку по футболу и была в шоке. Они реально попадают по мячу, они его ведут, они знают, как забивать его в ворота! Оказалось, люди с синдромом Дауна могут и делают!

51629CE7-6DE3-4C2B-8895-4EAA945A877D.jpeg

За 11 лет Яна абсолютно научилась жить моментом и радоваться каждому «забитому мячу» и каждой победе. И все-таки, будущее Алисы – для нее имеет особое значение даже сегодня.

В России официальным трудоустройством пока могут похвастаться всего несколько человек с синдромом Дауна. Остальные, в лучшем случае, занимаются в инклюзивных творческих мастерских, работают, как волонтеры. Большинство – остаются дома или в домах инвалидов с небольшим пособием и отсутствием жизненных перспектив.

- Однажды учительница в школе сказала нам про Алису: «У вас будет помощница по дому». Я возразила: «У нас будет человек, который будет трудоустроен. Человек, который будет социально полноценен. Алиса будет занята делом», - говорит Яна. – Когда-то я думала, что можно сдать какой-то анализ, и нам по генетике скажут, какой у Алисы потенциал. Но оказалось, это невозможно. Но в тот момент я решила, что она все-равно будет работать. Не в том смысле, чтобы дать ей высокую профессию, а в том, что она будет социально занята. Не важно где: цветы сажать, в огороде возиться, пуговицы пришивать. Мне важно, чтобы Алиса делала полезные вещи. И в этом нет ограничений – она внятно обозначает, что ей нравится, что нет. Это моя ответственность, как родителя, чтобы мой ребенок не был «растением», чтобы он был чем-то полезным занят.

В любом интервью есть вопрос, который задавать особенно сложно. Я всегда пытаюсь подобрать осторожную формулировку: «Как изменило Вашу жизнь рождение ребенка с синдромом Дауна?», «Какие новые смыслы появились?», «Давайте поговорим про любовь и счастье». Но Яна опережает меня, и сама задается самым важным вопросом, формулируя его с обнаженной прямотой:

- Про что точно этот «урок»? Рождение Алисы – это урок про безусловную любовь. У меня всегда в семье был культ интеллекта. Мне было очень трудно понять, если люди чего-то не «догоняют». У меня кругом были красные дипломы, медали, я была везде отличницей. Я делила людей на «умных» и «не умных.» Понятно, что с годами я становилась мудрее, но все-равно у меня было как будто мутное стекло перед глазами… И, конечно, рождение Алисы – это урок про ценности и смыслы: про веру в себя, про достижение невозможного, про умение отпустить и жить в неопределенности, не ломаться и быть в добром духе. Но для меня лично – это про безусловную любовь. 

Фонд «Синдром любви»:

Мы очень надеемся, что история Алисы – это история с большим продолжением... Благотворительный фонд «Синдром любви» финансирует образовательные, спортивные и творческие проекты, способные изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России. 

Мы будем рады вашей поддержке, ведь даже небольшие пожертвования станут частью большого дела, ради которого всё не зря. Узнать больше о том, как принять участие в акции «Любите любых. Помогайте без условий» и помочь людям с синдромом Дауна можно здесь: http://sindromlubvi.ru/LubiteLubyih/   

Автор – Анастасия Овчаренко
×
Возможные сложности при совершении пожертвований

Вы можете столкнуться с тем, что в связи с рядом блокировок и запретов перевести средства в фонд будет не так просто. Мы заранее просим вас не ограничиваться одной попыткой. Вам придется потратить больше времени, чем обычно, но сейчас каждое пожертвование ценно, как никогда.


Пожертвования через Google Pay и Apple PayНа данный момент оплата через Google Pay и Apple Pay заблокирована для карт Visa и Mastercard.

Если вы оформляли подписку на ежемесячное пожертвование с помощью этих сервисов, пожалуйста, подпишитесь заново, введя вручную номер карты.

Разовые пожертвования также возможно совершать вручную или с помощью российских сервисов SberPay (для МИР, и Визы/Мастеркард если сервис был подключен до 10 марта 2022г.) и YandexPay (нужен аккаунт в Яндекс).
Сервис VPNПожертвования могут не проходить при включенном VPN. Пожалуйста, отключите VPN и попробуйте сделать пожертвование еще раз.
Мобильные приложения банковЕсли у вас устройство на Android, то вы можете оформить пожертвование или ежемесячную подписку в приложении банков СБЕР и Тинькофф. В строке поиска найти наш фонд можно по названию Синдром любви.

Для устройств на iOs – можно сделать пожертвование через мобильное приложение Тинькофф. Мобильное приложение СБЕРа для iOs не работает , но вы можете зайти в Сбербанк онлайн на компьютере, внести пожертвование через банкомат или квитанцию в отделении банка.
Иностранные картыПожертвования с иностранных карт сейчас полностью заблокированы. Как только появится техническая возможность делать переводы, мы обязательно сообщим. А если у вас уже есть решение – обязательно расскажите нам! 😊
Пожертвования из других стран с российских картЕсли вы не в России и у вас карта, выпущенная российским банком, включите, пожалуйста, VPN с российским IP для совершения пожертвования.

Мы заранее приносим извинения за какие-либо технические сбои при совершении пожертвования или оформлении подписки. Обязательно пишите (yu.larina@fondsl.ru), мы разберемся и все исправим при возможности.

Так же, если у вас есть варианты решений тех проблем, которые сейчас существуют, – делитесь, пожалуйста, будем справляться вместе!

Спасибо!